에세이/나는 정신장애 아들을 둔 아버지입니다.

나는 정신장애 아들을 둔 아버지입니다 - 아무에게도 말할 수 없었던 20년간의 처절한 삶의 기록
설운영 지음 / 센세이션 / 2021년 1월

#에세이

#나는정신장애아들을둔아버지입니다

#정신장애

#조현병

#정신분열증

#조현병가족

#조현병환자가족

조현병을 겪는 아들의 아버지

마음이 무너진다.

받아들이기도 힘들었을 듯하다

어떻게 견디셨을까

부모는 위대하고 강하단 말이 맞다.

그는 아들이 아닌 정신장애를 겪는 사람이란 것을 직시하고 더불어 살아감을 촉구하는 메세지를 보내려 하고 있다.

..부족한 우리 사회의 모습이다.

이미 그들과 더불어 살아가기 위해서 준비가 되어 있어야 했는데 그러지 못한 우리 모두의 잘못이다.

뉴스에서 이슈화하고 관련된 사건을 사람들의 입방아에 오르내리게 하는 것에 급급해서 그들의 가족의 아픔은 외면하고 있는지도 모르겠다.

또한 우리가 직시하고 분명히 해야 할 부분에 대해서도 너무 미흡하다는 것을 우리 스스로 자각하지 못했슴을 다시 한 번 생각하게 된다

목소리를 많이 내 주셨으면 좋겠다.

우리가 무지해서 그냥 지나치지 않도록

우리 모두가 각성해서 더불어 함께 잘 살아갈 수 있는 사회를 만들 수 있도록 노력해야 한다고 생각한다.

#죽음의그림자

침묵 속으로 빠져 드는 아이

고립 , 스스로 고립의 길로 기어들어간다. 꺼져 간다. 깊은 어둠속으로 나락속으로....

지켜 보는 부모는

스스로 견디고 있는

버티고 있는 그는 얼마나 힘들었을까

얼마나 고통스러울까

#환영 #환청 #환시

꿈도 아니고 생시도 아닌 그 어디 쯤에서 방황하고 있다.

오직 혼자 낯선 길을 방황하며 죽음만을 생각했다는 아이의 메모장

얼마나 참담하고 외롭고 무서웠을까

아이의 고통이 부모의 아픔이 느껴져 가슴이 아프다

고립

그 역시 고통이다.

두려움 공포

자기 자신을 저주하고 스스로를 학대한다.

부모는 무어라 말할 수 있었을까

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자신이 엄마를 죽일지도 모른다고 엄마에게 문을 걸어 잠그라고 부탁한 딸아이

엄마는 신께 기도드리며 딸아이의 발걸음 소리에 귀를 기울였다고 한다.

자녀들이 차례를 병이 발병하여 정신병원을 제 집처럼 들락거릴 때에도 사랑하기 때문에 입원시킨다는 이야기를 빼놓지 않고 말하며 안아 주었다.

딸아이는 직업재활을 하며 돈을 모아 동생이 시집갈 때 보태 주라고 하고

바닥에 드릴로 뚫으며 환청에 시달리던 아들은 신부가 되기 위한 정규과정 교육을 2년째 받고 있다. 자신과 같이 고통받은 사람들을 위해 기도하고 싶다고 했다.

엄마 역시 20년전부터 정신건강복지센터에 다니면서 가족교육과 회복에 대한 가르침을 받고 있다.

환자와 환자의 가족교육은 지속적으로 필요한 부분이다.

이 가족은 잘 견디어냈고 지속적으로 치료를 하고 있다.

"나는 내 아이들을 한 사람의 인간으로 보았고 아이들에게 인간적인 대접을 포기한 적이 없었어요"

그래서 아이들이 오롯이 설 수 있었다고 했다. #가족교육 #재활치료 #정신장애가족교육

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내 아이의 영혼을 도둑맞다

조현병은 그렇게 왔다.

#급성기

정신질환자 급성기 때 환자들이 느끼는 불안의 강도는 죽음 이상

일반들인들은 10분도 참아내기 힘들다고 한다.

깊은 우울증

조현병이라 할지라도 사람만다 증상은 천차만별 처방도 다르다.

#조현병스펙트럼

고등학교 2학년 때 조현병을 앓기 시작

아무도 몰랐다.

#오픈다이얼로그

핀란드의 독특한 정신질환 치유방식

핀란드에서는 정신질환 진단요청이 들어오면 의사 가족 친척 이웃주민들까지 모여서 환자와 함께 정신적 아픔에 대해 토의하고 조언을 하며 공감대를 이루어 나간다.

정신질병도 숨기지 않고 공개해서 주위와 사회 공동체가 치유에 함께 참여할 때 감기처럼 가볍게 고칠 수 있다는 교훈을 얻을 수 있었다.

공감하고 위로하고 안심의 메세지를 눈빛으로 전해 주는 것

대안학교에서 1년을 잘 다니고 졸업을 했다.

성공감

그 뒤로 지나친 기대는 아이에게 독이 되어 쓴 실패감을 맛보게 하며 다시 아프게 만들었다.

오랜 좌절 속에 굳어진 열등감과 자존감의 손상

#MTB자전거동호회

잠시 활력을 찾았지만 6개월 후 자전거를 타다가 다쳐 입원했다.

환절기 독감처럼 강박과 피해망상 불안감이 엄습했다.

#하얀병동

환우중에 또래의 친구를 사구었고 소통했다.

썰물과 밀물처럼 교차하는 회복과 좌절의 물결속에서 아이는 무력감과 캄캄한 잠에서 서서히 벗어나고 있었다

아이는 음향을 만들고 선집하는 디스크자키 학원을 찾아서 매일 다니기 시작했다.

자신의 가능성을 찾아 나선 첫 걸음

운동도 시작했다.

#챌린저

헬스도 시작

보디빌딩협회에서 개최하는 대회에 출전

하루도 거르지 않고 약을 먹고

한 달에 한 번씩 병원 주치의의 진료를 받으며 관리해 나가고 있다.

정신건강복지센터에 등록을 하고 지속적인 교육과 사회활동을 한다.

유럽과 미국에서는

장애가 있는 사람들을

용기있는 사람들 이라고 부른다.

#챌린징퍼슨 (도전하는 사람)

#챌린저 (도전자)

이 말에는 존경의 뜻도 내포되어 있다.

?

아!!!!고민

정신장애인에게는 최저임금제가 적용이 안 된다고 한다.

100만원 미만

그리고 소득이 있다는 이유로 수급액을 공제?

사실일까?

의문이 든다.

이건 조속히 수정해야 할 정책? 이라고 본다.

정신장애인들이 힘들어하는 것

"나는 망상, 환청이 아니라 우리를 바라보는 사회적인 시선을 참아내는 것이 더 힘들었어요."

타인은 지옥이다

우리는 어떻게 해야할까?

타자와의 공존 / 관용의 정신

#정신건강가족학교

정신장애인 가족의 배움 공동체

우리가 바꾸어야 할 생각들

#정신질환

특별한 그들의 이야기가 아닌 우리 생활속 이야기

출판사로부터 도서를 제공받아 작성하였습니다