왜 장애를 마주해야할까

장애의 역사 - 침묵과 고립에 맞서 빼앗긴 몸을 되찾는 투쟁의 연대기
킴 닐슨 지음, 김승섭 옮김 / 동아시아 / 2020년 11월

    "장애는 '비정상적'이며 치료해야 할 '질병'이다"라는 생각이 오늘날 전세계에 만연하다. 이런 낙인은 어느 순간부터 우리 사회 곳곳에 스며들어 장애인들을 가두는 울타리, 아니 커다란 장벽이 되었다. 한국에서 장애인은 일상에 좀처럼 눈에 띄지 않는다. 다른 나라보다 우리나라에 장애인의 수가 적어석 아니다. 이들이 바깥에서 활동하는 데에 불편한 점이 너무 많아서 외출을 극도로 자제하는 까닭이다. 다른 나라의 경우도 이들을 위한 인프라는 우리보다 더 나을지도 모르지만 여전히 이들을 향한 곱지 않은 시선이 팽배해있다. 그렇다면 '포용성'과 '개방성'을 무기로 짧은 역사에도 오늘날 세계 최강대국이 된 미국 사회의 모습은 어떨까? "침묵과 고립에 맞서 빼앗긴 몸을 되찾는 투쟁의 연대기"라는 책의 부제처럼 저자는 장애가 미국 역사에서 어떻게 취급되었는지를 꼼꼼히 조사했다. 이 책은 그 연구의 집대성이다.

    아메리칸 드림은 다양성이란 가치에 그 뿌리를 두고 있다. 고국을 등진 채 새로운 시작을 했던 이들이 멀리 아메리카 대륙까지 온 이유는 그동안의 차별과 억압, 빈곤을 뒤로 하길 간절히 바랐기 때문이다. 온갖 가치가 용인되고 존중받는 이 땅에서도 장애는 그러지 못했다. 아메리카 원주민에게 신체적 장애는 문제가 되지 않았다. 몸이 불편하더라도 다른 장점과 재주를 극대화시켜 공동체에 도움이 되면 그것으로 충분했다. 이들에게 장애는 신체적 불편함이 아니라 사회와 단절되는 것이었다. 유럽인들이 이주해오면서 장애인은 더이상 사회 구성원의 일부로 받아들여질 수 없게 되었다. 더 나은 나라를 세우려는 이상에 부합하지 않은 이들을 적극 배제할 필요가 있었는데 장애는 온갖 부정적인 잣대로 규정되면서 이윽고 '정상'의 반대말이 되었다.

    꼭 몸이 불편해야 장애인으로 취급받았던 것은 아니다. 아프리카 등지에서 끌려온 흑인들이 자신의 운명에 저항해 노예 해방 운동에 가담한다면 이들은 곧 장애인이었다. 노예라는 안정적인 삶을 거부하고 사회 체제의 전복을 노리는 이들이 '정상'이 아니라고 생각했기 때문이다. 투표권을 얻은지 불과 100년 정도밖에 되지 않은 여성들의 경우도 별반 다르지 않았다. 여성은 정치라는 복잡한 행위에 참여하기엔 불완전하고 미성숙하다는 생각은 마치 사실인마냥 여성의 권리 운동을 억압하는 사상의 근거가 되었다. 체제를 전복하려는 점에서 여성 참정 운동 역시 노예 해방 운동과 다를 것 없는 취급을 받았다. 이민자를 적극적으로 받아들이는 와중에도 신체적, 정신적 장애가 있다면 미국으로 올 수가 없었다. 이들이 미국인이 되기엔 이상적인 미국인의 기준에 부합하지 않는 점이 여러모로 많았기 때문이다.

    책을 읽으면서 고등학생 때 학교 옆에 있는 시각장애인복지관에서 봉사활동 했던 때를 떠올렸다. 무조건 도움이 필요할 거라고 지레짐작한 나는 출입구로 지팡이를 짚으며 들어오시는 분에게 도와드리겠다고 말했다. 요청하지도 않았는데 말이다. 나에게 돌아온 건 괜찮다는 가시돋힌 대답이었다. 남을 위한 배려가 오히려 폭력이 될 수 있음을 깨달았다. 장애인이라면 무조건 도움이 필요할 거라고 생각한 나의 무지가 컸으니 말이다. 

   사소하지만 책의 표지에 점자로 쓰여 있는 제목덕에 이 책이 더욱 입체적으로 보인다.몇 년 전부터 사회 약자의 처지를 적극적으로 알리는 김승섭 교수의 번역이 돋보였다. 서문에서 밝히듯 장애를 규정하는 건 이들을 지칭하는 용어가 아주 큰 역할을 하기에, 장애에 만연한 부정적인 편견을 걷어내기 위해 어떤 단어를 써서 번역하는 것이 좋을지 고심한 흔적이 역력하다. 다른 용어를 쓴다는 것은 그 안에 담겨있는 우리의 생각 역시 변한다는 것을 의미한다. 불행과 동정이 아닌 존엄과 권리로 장애를 인식한다면, 그리고 이들을 지칭하는 용어가 이를 반영한다면, 우리는 장애 친화적인 사회를 너머 장애를 구분하는 기준이 없어지는 평등한 세상에 한 걸음 더욱 가까워 질 것이다.

*. 동아시아 서포터즈 활동으로 이 책을 동아시아 출판사로부터 제공받았습니다. 하지만 이 서평은 전적으로 저의 사견임을 밝힙니다.

약은 인류의 역사를 어떻게 바꿨을까

텐 드럭스 - 인류의 역사를 바꾼 가장 지적인 약 이야기
토머스 헤이거 지음, 양병찬 옮김 / 동아시아 / 2020년 11월

    어느 날 몸이 좋지 않다면, 그렇다고 해도 병원에 가야할 정도가 아니라면 우리는 그냥 약을 먹는다. 의사에게 진찰을 받아서 주의점을 듣거나 주사를 맞는 치료를 받아도 결국 이것은 어떤 약을 복용해야할지 알려주는 처방전을 받기 위해서이다. 몸의 상태가 단순히 약이나 진료로 나아질 상태가 아니라면 어쩔 수 없이 수술을 받지만 수술 이후 몸을 완치하기 위해선 꾸준히 약의 도움을 받아야 한다. 약은 앞에서 언급했듯 나쁜 상태의 몸을 정상적으로 돌리기 위해 이용되지만 신체에 부족한 영양분을 보충하는 경우가 많다. 우리가 일상적으로 챙겨 먹는 온갖 영양제가 좋은 예다. 건강하지 않으면 꼭 약이 필요하고, 몸이 정상이라도 더 건강해지기 위해서 우리는 약을 먹는다. 약 없는 우리 삶을 상상할 수 있을까?

    언제든 간편하게 먹을 수 있는 오늘날과 같은 형태의 약이 등장한 것은 인류의 역사에서 비교적 최근의 일이다. 그 전에는 특별한 효능이 있는 식물을 자연 그대로 쓰거나, 정제와 추출같은 약간의 과정을 더해서 효과를 조금 더 늘리는 게 고작이었다. 그러나 놀랍도록 빠르게 발전한 과학 기술의 성과 덕택에 약의 크기는 점점 작아지면서 효과는 더욱 커지기 시작했다. 책의 전반부와 후반부에서 다루는 약의 종류를 보면 이런 점이 두드러지는데, 아편과 헤로인, 인두법 등 자연물을 응용한 것에서 피임약과 비아그라, 단클론항체 등 인간의 생리학적 상태를 조절할 수 있는 인공합성물을 개발한 것으로 이어지는 책의 목차를 보면 알 수 있다.

    어렵고 내가 전혀 모르는 분야지만 흥미롭게 읽을 수 있었다. 약에 얽힌 이야기를 다방면으로 보여주는 책의 전개방식, 약학이라는 어려운 분야를 감안해 각주를 최소화하고 지나치게 지엽적이거나 전문적인 서술은 생략한 저자의 의도, 이 분야를 전공한 역자의 전문성있는 번역이 모두 어우러진 결과물이다. 아스피린과 페니실린 같은 너무 유명한 약물은 이 책에서 설명하지 않았다. 그 덕분에 이 책은 전형적이지 않고  더 다양한 종류의 약을 소개할 수 있었다. 무엇보다 인상적인 점은 이 책은 인류의 역사를 바꾼 약의 효능을 무조건 찬양하는 게 아니라 그에 얽힌 부작용과 주의점을 분명히 해야 한다는 점을 계속 주장한다는 점이다. 아무리 좋은 것이라도 나쁜 점은 있으니 이를 간과해서는 안될 것이다. 코로나 시대를 살고 있는 우리에게 신약 개발의 미래를 다룬 책의 마지막 부분이 더욱 기억에 남는다. 더 나은 삶을 위해선 우리는 더욱 많고 새로운 약을 끊임없이 복용해야 하는 건 운명일지도 모르겠다.

*. 동아시아 서포터즈 활동으로 이 책을 동아시아 출판사로부터 제공받았습니다. 하지만 이 서평은 전적으로 저의 사견임을 밝힙니다.

몸 속에서 연결되다

김민준의 이너스페이스 - 나노로봇공학자, 우리와 우리 몸속의 우주를 연결하다
김민준.정이숙 지음 / 동아시아 / 2020년 9월

우주의 스케일로 보면 우리 인간은 아주 보잘 것없이 작은 존재다. 끝도 없이 펼쳐진 광막한 우주 공간에서 한 사람은 티끌보다도 작은 존재이니 말이다. 하지만 이렇게 작은 우리의 몸을 이루고 있는 세포라는 존재 역시 너무도 미세하다. 세포의 크기와 숫자를 우리에게 익숙한 단위로 치환시키면 인간과 우주 사이의 관계와 별반 다를 것이 없을 정도이다. 우리 몸을 소우주라고 부르는 표현은 여기서 나왔을 것이다. 이 책은 우리 몸 안의 소우주, 즉 이너스페이스(inner space)를 탐구하는 어느 과학자의 기록이다.

현대의 과학과 기술은 이전 세대의 사람들이 상상도 못할 정도로 빠르게 발전하고 있다. 그 중에서 가장 두드러지는 분야가 생물과 의학 분야이다. 학문의 발전으로 불치병도 점차 줄어들고 인간의 평균과 기대수명 역시 크게 늘어나고 있으니 말이다. 의학에서는 특히 요즈음의 신기술을 더 나은 치료를 위해 적극 응용하는데 대표적인 것이 ‘미세로봇’을 이용하는 것이다. 

예전부터 우리는 병에 걸리면 약을 먹었다. 수술을 받기도 한다. 하지만 이런 방법에는 부작용도 따르는데, 문제가 되는 세균이나 바이러스 등을 제거하는 와중에 정상적인 세포까지 어쩔 수 없이 손상시키는 경우가 생긴다. 하지만 미세로봇을 이용한다면 로봇이 우리 몸안을 자유로이 돌아다니면서 문제가 되는 부분에 치료 약물을 직접 투약하는 ‘목표지향형’ 방식으로 앞선 부작용을 해결할 수 있다. 그야말로 획기적인 방안이다.

문제는 이 일이 무척이나 힘들다는 점이다. 온갖 물질이 뒤섞여 있는 신체를 자유롭게 돌아다니는 로봇을 만드려면 체내에 있어도 문제가 없는 재료로 로봇을 만들어야 한다. 또한 이 로봇들을 정확하게 조종할 수 있는 기술이 필요하고 신체의 다른 물질과 섞여도 이동에 제약이 없어야 한다. 목표가 되는 세포를 확실히 겨냥하는 것은 물론이다. 이런 목표들을 모두 충족하려면 한 분야의 연구로는 불가능하다. 생물학, 화학, 의학, 기계공학, 재료공학, 제어계측학, 유체역학 등 여러 분야의 협업이 절대적이다.

김민준 교수 역시 여러 분야의 학문을 공부하고, 다른 분야의 학자들과 적극적으로 교류, 협력하면서 오랫동안 이 분야의 연구를 진행해왔다. 자연에서 영감을 얻어 문제점을 해결하고 개선책을 내놓는 저자의 이야기가 흥미롭다. 과학은 완전함을 지향하지만 결코 완전해질 순 없다. 꼬리에 꼬리를 물며 발전하는 것이 과학이기 때문이다. 과학과는 담을 쌓는 분야를 공부하고 있는 나이지만 과학책을 읽을 때마다 신선한 지적 충격을 받는다. 끊임없이 대상을 탐구하는 과학자들의 열정은 물론 자연의 대단함과 경이로움을 같이 맛볼 수 있기 때문이다. 이 책은 로봇, 그중에서도 육안으론 볼 수도 없는 아주 작은 로봇을 다룬다. 로봇이 상용화된 미래는 지금과는 판이하게 다를 것이 분명하다. 마치 현미경으로 세포를 관찰하는 것처럼, 나는 이 책을 통해 우리가 맞이할 미래의 단편을 살짝 살펴보았다.

기후, 변화가 아니라 위기다

파란하늘 빨간지구 - 기후변화와 인류세, 지구시스템에 관한 통합적 논의
조천호 지음 / 동아시아 / 2019년 3월

  인류의 역사는 자연과의 상호작용이었다. 하지만 이 관계는 사실 매우 일방적이었다. 아무리 인간이 문명을 발전시킨들 자연 앞에서는 그저 생물의 한 종에 지나지 않았기 때문이다. 광활한 대자연 앞에 인간이 할 수 있는 것은 거의 없었다. 그런데 최근 몇백 년 사이 이 일방적 관계에 급속도로 균열의 조짐이 보였다. 근대 이후 인간이 자연을 본격적으로 ‘정복’하기 시작했다. 이후 인간의 삶은 더할나위 없이 풍족해졌지만 우리는 전례없는 문제에 직면하게 되었다.

  지구는 우리 인간을 비롯한 수많은 생명들이 터전으로 삼고 있는 보금자리이다. 현재까지 알려진 유일하게 생명체가 살고 있는 행성인 동시에 지구 역시 유기적인 하나의 생명체와 같다. 생명에는 어느 정도의 자연적인 회복력이 있다. 문제가 생겨도 시간이 지나면 원래의 기능을 회복한다. 하지만 지구의 회복력은 눈에 띄게 줄어들었다. 그 지점은 공교롭게도 인간이 문명을 폭발적으로 팽창시키기 시작한 시점과 같다. 우리가 이 시실을 알게된 것은 불과 몇십 년 전이다.

  생명에는 나름의 주기가 있듯이 지구도 마찬가지다. 간빙기와 빙하기라는 두 극단의 상태는 지구의 역사에서 특정한 주기를 두고 계속 반복해서 일어난 일이다. 최근 100년 사이 이 주기에 정상적으로는 있을 수 없는 가속도가 붙었다. 지구의 온도가 조금 오르는 게 무슨 대수냐는 생각이 들 수도 있다. 지구의 스케일이 너무 커서 인간이 개별적으로 체감하기 힘들기 때문이다. 하지만 감기 몸살에 걸려 체온이 조금만 올라도 우리 몸의 상태는 평소에 비해 정말 안 좋아진단 사실을 생각해보면 지구의 온도가 상승하는 현상은 우리 생각보다 훨씬 더 심각한 문제다.

  지금 인류는 많은 문제에 직면해있다. 정치, 경제, 인종, 종교, 전쟁, 그리고 최근에 우리 삶을 송두리채 바꾼 코로나까지. 하지만 이런 심각한 문제들도 환경 앞에서는 부수적인 문제가 된다. 환경의 급진적 변화는 우리의 존망과 관련된, 훨씬 근본적이고 비가역적인 문제이다. 이 문제에서 다음 기회는 주어지지 않는다. 이대로 우리에게 닥칠 파국적 재앙에서 벗어나기 위해서 우리는 지금까지와는 다른 생활 방식을 모색해야 한다. 사람들은 각자의 방식으로 미래를 상상하지만 이제는 기후위기가 바꿀 미래를 생각하지 않으면 안될 시점이다. 이대로는 안된다는 믿음과 행동이 결국 우리를 다른 미래로 이끌 것이다.

사소한 것에서 시작하는 과학적 사유

작고 거대한 것들의 과학 - 생명의 역사를 읽는 넓고 깊은 시선
김홍표 지음 / 궁리 / 2020년 8월

우리가 볼 수도, 느낄 수도 없다고 해서 존재하지 않는 것이 아니다. 우리가 눈치채지 못하는 와중에도 살아 숨쉬는 것이 생명이다. 설령 그것이 아무리 작고 사소할 지라도 말이다. ‘작은’ 것들은 사실 ‘거대’하다. 우리는 수많은 작은 것들에 둘러쌓여 세상을 살아가기 때문이다. 이 책은 작은 것들을 관찰해서 포착한 세상을 과학적으로 읽는 사유를 담았다.

모든 학문이 마찬가지겠지만 과학은 ‘왜?’라는 질문에서 시작한다. 얼핏 당연해 보이는 것을 포착하려면, 그리고 어떤 현상이 일어나는 이유를 밝히려면 내 주위에 관심을 가지는 태도가 과학에서는 꼭 필요하다. 그렇게 해서 우리는 자연과 세상을 이해하는 새로운 한 걸음을 내딛는다.

흔히 인간을 만물의 영장이라는 표현을 써서 다른 생물들과 격차를 두지만 인간도 결국 생물의 한 종류일 뿐이다. 저마다 다른 방법으로 모든 생물은 주어진 환경에 적응하기 위해 신체와 생물학적 메커니즘을 최적화시켜며 진화했다. 동물과 식물, 다세포와 단세포 생물 사이의 경계는 이렇게 무너진다.

‘천문학적 단위’라는 말이 있다. 우주의 규모는 너무도 거대해서 우리 인간이 일상적으로 쓰는 단위로는 표기가 아득해져서 광년 같은 그 분야에서만 통용되는 특수한 단위를 사용한다. 나 역시 중고등학교 때 우주에 관한 내용을 배우면서 그 엄청남에 기가 눌린 적이 있다. 하지만 우주가 아스라이 멀리 있는 것은 아니다. 우리 몸을 구성하고 있는 세포는 수 십조 개에 달한다. 새로 생기고 없어지는 세포의 수도 상상을 초월한다. 몸을 ‘소우주’라 지칭할 만하다.

과학을 공부하다 보면 세상의 만물은 어떤 식으로든 연결되어 있고, 자연이라는 개념도 하나의 유기체이며, 모든 생물은 공존해야 한다는 사실을 새삼 깨닫는다. 우리가 알고 있는 과학적 상식은 예전에는 상식이 아니었다. 끊임없이 우리가 인간과 자연 사이의 상호작용을 탐구하고 그 결과를 정리한 것이다. 그렇지만 아직 우리는 자연에 관해서, 우리에 관해서도 모르는 것이 너무 많다. 세상은 아직 수수께끼 투성이다. 과학 앞에서 우리는 그저 생물의 한 종일 뿐이며 한없이 겸손해진다. ‘왜?’라는 의문에서 출발하는 사유를 멈추지 말아야 할 이유가 여기에 있다.

(출판사에서 책을 제공받고 쓴 서평입니다.)