질병과 함께 살아가는 인생은 온전하지 못한 삶인가? ...

질병과 함께 살아가는 인생은 온전하지 못한 삶인가? ‘치유‘되지 못하는 질병을 가진 이들은 내내 그 멍에 속에 허우적대야 하는가? - P177

이런 상황일수록 당사자 가시화 운동이 더욱 필요하다고도 생각하지만, 한편으로는 ‘반드시 드러내야만 우리의 요구를 주장할 수 있는 건가?‘ 싶기도 하고…. 이렇게 해야만운동이라고 생각하는 것이 PL분들에겐 폭력일 수 있다는 생각이 들기도 합니다. - P203

어떤 경우에도 개인을 비난하고 낙인찍는 편리한 인식으로는 효과적으로 질병을 예방하고 치료할 수 없다. 사회적 낙인은 사람들을음지로 숨게 하고, 위험에 처한 사람들이 검사받지 못하도록 할뿐이다. 개인을 악마화하는 것은 보건학적 관점에서 HIV 감염의예방과 치료에 전혀 도움이 되지 않는다. - P212

질병과 함께 살아가는 인생은 온전하지 못한 삶인가? ...

질병과 함께 살아가는 인생은 온전하지 못한 삶인가? ‘치유‘되지 못하는 질병을 가진 이들은내내 그 멍에 속에서 허우적대야 하는가? - P177

사회적 약자들의 싸움에 연대하면서 깨달은 바가 있다....

사회적 약자들의 싸움에 연대하면서 깨달은 바가 있다.
실현 가능성이 낮다는 이유로 당사자들의 투쟁을 함부로 평가절하해서는 안 된다. 연구자는 이미 존재하는 사실관계에 따라서, 그 데이터에 기반해 세상을 이해한다. 그런 합리성은 종종보수적인 현실 인식으로 이어진다. 그러나 역사는 주어진 조건을 받아들인 사람들이 아니라, 현실의 질서에 도전하며 판에균열을 만들어 낸 이들이 열어왔다. 많은 경우, 연구자의 언어는 그 변화를 사후적으로 따라갈 뿐이다. - P108

새뮤얼 카트라이트 Samuel Cartwirght는 ...

새뮤얼 카트라이트 Samuel Cartwirght는 1851년 논문「 니그로 인종의 질병과 신체적 특이성에 대한 보고서 Report on theDiseases and Physical Peculiarities of the Negro Race e]를 출판합니다. 이후 노예제 찬성론자들이 인용했던 이 논문에는 흑인만 걸릴 수 있는 정신질환인 출분증drapetomania이라는 단어가 등장합니다. 출분증은흑인이 자유를 찾아 떠나면서 자신의 삶을 망가뜨리는 어리석은 행동을 지칭하는 진단명입니다. 카트라이트에 따르면 흑인은 신체적·정신적 결함으로 인해 백인이 감독하고 돌보지 않으면 살아남을 수 없는 존재였고, 흑인에게 자유는 스스로를 백치나 정신이상자로 만드는, 멀리해야 할 나쁜 것이었습니다. 오늘날 가짜 과학의 대표적 사례로 종종 인용되는 이 논문은 당시미국에서 열렬한 환호를 받으며 유포됩니다. "노예제가 돌봄이필요한 노예에게 도움이 되는 친절한 제도"라는 노예 소유주들의 논리에 과학적 근거를 마련해 주었기 때문입니다.‘ - P39

한 사회가 표준이라고 여기던 몸은 항상 기득권의 것이었습니다. 스스로의 존재를 의심할 필요가 없던 기득권은 소수자의 몸을 두고 매번 인간의 자격을 따져 물었지요. 그렇게 백인은 흑인이 자유를 누릴 자격이 있는지 물었고, 남성은 여성이고등교육을 받아도 되는지 따졌고, 이성애자는 동성애자의 존재가 질병인지 질문했습니다. 하지만 가장 필요한 질문은 타인이 아닌 스스로를 향해 던져야 하는 것 아닐까요. "나는 정상인가? 그렇다면 정상의 의미는 무엇인가?"라고요. - P48

외출을 하기 위해서는 가고 싶고 갈 수 있는 공간이 ...

외출을 하기 위해서는 가고 싶고 갈 수 있는 공간이 있어야 한다. 블록버스터 영화를 상영 중인 극장이건 아니면 인스타그램에 올라온 사진 찍기 좋은 카페건 간에, 문턱과 계단과사회적 낙인으로 인해 장애인에게 가고 싶고 갈 수 있는 공간이 없다면 외출 자체를 시도할 이유가 없어진다. 대중교통은어디인가로 가기 위한 수단인데, 그 ‘어디‘가 존재하지 않는다면 장애인이 대중교통을 이용하고 또 불편함을 호소할 기회 자체가 없는 것이다.  - P24

인간은어떤 상황에서 살아 있기를 포기하는가. 수많은 연구에서 언급되는 요인은 ‘희망의 부재‘이다. 오늘 하루를 견딜 수 없어서가아니다. 숨 막히게 자신을 옥죄는 좌절의 순간이 내일도 모레도 계속될 것이라는 체념이 생의 에너지를 빼앗는다. - P27