내 아이는 자폐증입니다

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

지적 장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기

지능지수가 37인 자폐 아들과 그의 엄마인 다테이시 미쓰코가 성장하는 이야기를 담은 책이다. 저자는 싱글맘으로 아들의 치료를 위해 여러 병원을 다니기도 했다. 예전에 지적 장애인 시설에 봉사를 간 적이 있는데 그곳에만 해도 다양한 형태로 자폐증이 나타났었다. 자폐증과 관련해 관심이 많았고 더 공부해보고 싶어서 이 책을 꼭 읽어보고 싶었다. 어떤 이야기가 담겨 있을까 궁금했고 그만큼 재밌게 읽은 것 같아 좋았던 책이다.

더러는 "그거 우울증 같은 거 아닌가요? 치료하면 좋아지는 거지요?". "애정결핍이 원인 아니에요? 좀 더 많이 안아주면 되지 않을까요?" 하고 잘못된 지식을 갖고 신경써주는 사람도 있었다. 그런 엄마들에게는 자폐증은 선천적인 뇌의 장애이며 평생 낫지 않는다는 것도 설명했다. 노골적으로 싫은 기색을 하는 사람도 한 명 있었다. "장애아와 엮이고 싶지 않네요."

문득 든 생각인데 이렇게 말하는 사람과는 나도 엮이고 싶지 않을 것 같다. 잘못된 정보로 말하는 사람에게 자폐증에 관해 설명해주고 이런 노골적인 시선을 받고 저런 소리를 들었을 저자의 마음이 상상가지 않는다. 장애를 알리는 것보다 장애를 알림으로써 돌아오는 반응이 더 무서울 것 같다. 주변에 좋은 사람이 있었던 것 같아 다행이지만, 없었다면 더 힘들었을 것 같아 속상하다.

다시 한번 말하지만 이 기록은 극히 일부에 지니지 않는다. 훈이가 갓 중학생이 되었을 무렵에는 연필을 사용해 꼼꼼한 글씨로 A4용지에 가득 기록했다. 중학교 2학년이 된 후로는 엄마가 사준 컴퓨터에 종이 메모의 내용을 모두 옮겼다. 참고로 훈이는 거의 혼자 힘으로 컴퓨터 조작법을 익혔다. 로마자 입력으로 히라가나, 가타가나, 알파벳을 입력하며 한자 변환도 할 수 있다.

자폐도 종류가 많고 사람마다 다른 형태를 보이기도 한다. 그중에서도 한 분야로 뛰어난 능력을 가진 자폐증이 있는 사람도 있다. 내가 시설에서 갔을 때 봤던 한 언니도 말은 잘 하지 못 했지만 기억력이 뛰어나 한 번 본 사람은 다 기억할 수 있었다. 특히, 처음 만나는 사람을 좋아했는데 나도 처음 갔을 땐 언니가 정말 반겨줬던 게 기억난다. 그리고 다른 친구를 새로 데려갔을 땐 그 친구만 반겨줬던 것도 기억난다.

영어로는 Autism Spectrum Disorder: ASD라고 한다. Disorder란 '상태가 어지럽혀져 있다'거나 '질서가 깨져 있다'는 의미다. 따라서 '장애'라는 말은 부적절하다고 보는 시각도 있다. 의사에 따라서는 '자폐스펙트럼증'이라는 번역어를 쓰는 경우도 있다.

'사이코지만 괜찮아'에 나온 문상태를 바로 자폐스펙트럼의 예시로 들 수 있다. 상태의 경우는 고기능 자폐이기 때문에 모두가 상태의 경우를 가지는 것은 아니다. 자폐증을 가진 아이는 가끔 길거리에서 발작하거나 소리를 지를 수 있다. 그럴 땐 그냥 '왜저래?' 라는 시선보단 주위에 보호자가 있는지 살펴보고 있다면 그냥 지나가면 된다. 또한, 자폐성 장애인과 만났을 땐 학생같아 보일 수 있지만 성인인 경우도 있기에 당연히 존댓말을 사용해야 한다.

이 책을 통해 자폐증과 관련한 많은 사실을 알 수 있다. 공부를 하는 기분도 드는데 한 사람의 이야기를 읽어가는 기분도 들었다. 어렵지 않고 저자의 아들이 겪은 자폐에 관련해 잘 서술되어 있어서 꼭 읽어봤으면 하는 책이다.

해당 도서는 출판사로부터 서평 작성을 위해 무상으로 제공 받았습니다.