장애아 부모로 산다는 건...

다니엘
마르티 레임바흐 지음, 최유나 옮김 / 현대문화센터 / 2009년 4월

내 주변에도 자폐증을 가진 아이들이 정말 많다.
증상도 중증부터 의사소통이 가능한 정도까지 다양하다.
하지만 그 증상이 중증이던 경미하던 부모의 노력은 똑같이 필요하다
먹는 것 에서부터 운동, 치료 등등 얼마나 많은 자극과 훈련을 하느냐에 따라
치료의 성공여부가 좌우된다고 한다.
장애아를 가진 부모라면 누구나 공감할 수 있을만한 이야기다.
아이가 자폐증을 갖게 된 건 엄마의 잘못이 아니지만
다니엘의 엄마 멜라니는 한없이 자신을 자책 한다.
내가 뭘 잘못한 것이기에 내 아이가 이런 장애를 갖게 된 것일까
감당할 수 없을 만큼 좌절하고 괴로워한다.
아이가 자폐증에 걸린 것을 알고 남편과의 사이는 점점 멀어지지만
두 손으로 있는 힘껏 아이를 붙들고 있어야 했기에 떠나가는 남편의 마음을 붙잡을
손도 힘도 마음도 남아있질 않았다.
그렇게 남편과 이혼을 하고 다니엘의 치료에 전력을 다 한다. 

 
장애아를 돌보고 치료하는 일이 오롯이 엄마의 몫이 되는 경우를 많이 보았다.
장애인 복지에 대한 강의를 듣다가 우리나라는 경제수준은 세계 최고를 자랑하지만
복지예산과 지원은 터키나 멕시코 등과 비슷하고
OECD국가들과 비교할 때도 당연히 최하위를 차지한다.
아쉽게 꼴찌를 차지한 게 아니라 확연하게 차이나는 꼴찌다.
한 자폐아의 어머니는 ‘내가 아이보다 딱 하루만 더 살았으면 좋겠습니다.’라는 말을
다른 장애아 부모들이 공감하는 것만 봐도 그 고충이 어느 정도 인지 대충 알 것 같다.
이 책의 배경은 영국이다.
유렵의 복지수준이 높다 해도 역시 장애아를 가진 부모의 짐은 무겁다.
아이가 비장애아가 될 수만 있다면 웃으면서 목숨을 내어 놓을 수 있다는 엄마 멜라니는
다니엘을 치료하기 위해 온갖 노력을 아끼지 않는다.
집안의 물건들도 아이를 위해 모조리 팔아 버리고 종이, 연필 하나까지 아껴가며
아이를 위해 최선을 다 한다.
그 덕에 아이는 점점 나이지고, 조금씩 의사소통이 가능한 수준까지 치료가 되었다.
다니엘이 가진 자폐증은 남과는 ‘틀린’ 모습이 아닌 다른 ‘차이’일 뿐이라는 것을 알게 된다.
남들과 조금 느릴 뿐인 다니엘의 내일이 궁금해졌다.