스즈짱의 뇌 -다케야마 미나코-

스즈짱의 뇌 - 자폐증스펙트럼(ASD)인 스즈 대신 스즈의 엄마가 보내는 편지
다케야마 미나코 지음, 미키 하나에 그림, 김정화 옮김, 우노 요타 감수 / 봄나무 / 2019년 3월

자폐증

이 책은 자폐증을 앓고 있는 한 소녀의 이야기를 담고 있다. 자폐증이라는 단어는 많이 들어봤지만 실제론 정확히 무엇인지 모르는 경우가 많다. 자폐증[autism]이란 다른 사람과 상호관계가 형성되지 않고 정서적인 유대감도 일어나지 않는 아동기 증후군으로 ‘자신의 세계에 갇혀 지내는’ 것 같은 상태라고 하여 이름 붙여진 발달장애이다.

스즈짱은 7세반인 백합반이지만 말을 할 줄 모르고 숟가락질도 잘 못한다. 갑자기 울음을 터뜨리거나 째려보거나 물어뜯기도 한다. 손을 마구 팔랑거리기도 하고 괴상한 표정을 짓기도 하고 뱅글뱅글 돌기도 한다. 그건 바로 스즈짱의 뇌가 태어날 때부터 조금 다르기 때문이다.

뇌는 명령을 내려주는 곳인데 스즈의 뇌는 한가운데 부분이 다르게 작동을 해서 다른 명령을 내릴 때가 있다. 그렇기에 말을 잘 못하고 숟가락질을 잘 못하고 갑자기 울음을 터뜨리거나 째려보거나 물어뜯기도 하고 낄낄 웃기도 한다.

스지가 울거나 물어뜯을 때는 괴롭다고 느낄 때이기에 그럴 땐 선생님이 좋아하는 노래를 들려주고 등을 토닥토닥 두드려 주기도 한다. 스즈는 세 살때부터 운동과 말하기 연습을 해서 일곱 살이 된 지금, 겨우 3세반인 복숭아반 친구들만큼 할 수 있게 되었다.

스즈가 말을 하게 된다면 아마 친구들에게 이렇게 말할 것이다. '고마워! 너희들과 지낼 수 있어서 좋았어! 너희들을 만날 수 있어서 좋았어!

책의 주인공은 스즈짱은 7살이지만 2~3정도의 발달 수준을 보여주는 자폐아 이다. 즉, 사회 기술, 언어, 의사 소통 발달 등에 있어서 지연되거나 또는 비정상적인 기능을 보이는 발달 장애를 가진 아이이다. 전염병을 가졌거나 사람들을 해하는 질환이 아니지만 사람들의 시선은 날카로운 칼이 되어 아이와 부모의 가슴과 심장을 찌르고 주변 사람들의 혀 차는 소리와 쓸데 없는 오지랖이 아이와 부모의 가슴에 돌덩이를 하나씩 쌓아 주는 현실이 안타까울 뿐이다.

장애를 가진 아이에 대한 편견이 여전히 존재하는 사회 속에서 이러한 책들을 읽고 현실적으로 유치원과 학교에서 같이 지내는 아이들은 점차 편견이 사라질 것이다. 한국에서는 장애를 가진 아이를 비장애인과 같은 유치원, 학교에 보낼 수는 있지만 많은 부모들의 반대로 인해 장애를 가진 아이들끼리만 생활 한다는 소식을 접하게 되었다. 그들을 분리시키는 것 보다는 함께 어울려 생활하도록 하는 방향으로 사회가 점진적으로 노력해야 할 듯 하다.

자폐증과 자폐아의 특성을 아이에게 쉽게 설명 해줄 수 있는 책 인 듯 하다.