뇌전증 : 쉽게 말해 우리가 알고 있는 경련을 일으키는 간질이라는 병이다.
뇌전증을 갖고 있는 첫째 아이와 한 살 어린 둘째를 키우는 엄마의 아주 솔직한 이야기다.
그녀의 쓰라린 그간의 받아들임과 인정, 두려움의 극복 과정이 고스란히 책에 담겨 있다.
책 속에서도 잠깐 언급했지만, 졸업 때 첫 직장에 떨어지는 일 말고는 크게 실패를 경험해 본 적이 없는 사람이었다.
그렇기에 더 받아들일 수 없는 본인의 현실이었으리라 생각이 든다.
책을 읽는 동안 그녀의 원망 섞임 울부짖음이 마음이 아팠다.
누구보다 욕심 많고 똑 부러지는 엄마가- 엄마가 된 것도 모자라
뇌전증을 앓는 아이라니!
평소에는 괜찮다가도 한번 경련이 일어나면 옆에서 붙잡아주고 산소호흡기를 대주고
아이를 최대한 빠르게 위험하지 않게 응급조치를 취해야 한다.
그리고 언제 어디서 경련이 일어날지도 모르고 특히 밤 시간 때 많은 경련이 일어나고...
치료법이 없다는 것이 가장 큰 어려움이다.
잠을 자야 하는 시간에 경련을 일으키면 속절없이 뜬눈으로 두 사람이 밤을 지새워야 했다.
그냥 평범한 아이도 자다가 깨서 칭얼거리면 힘들고 밤중 수유한다고 수시로 깨서
잠 못 자는 것 자체가 힘든 일인데 아픈 아이를 데리고 잠을 잘 수 없으니
얼마나 힘들까 그 마음이 고스란히 전해져 마음이 더 아파왔다.