나는 여전히, 오늘도 괜찮지 않습니다

나는 여전히, 오늘도 괜찮지 않습니다 - 비장애 형제로 살아가는
케이트 스트롬 지음, 전혜인.정평강 옮김 / 한울림스페셜 / 2020년 8월

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오늘 우리 아이들을 보며 평범한? 자매의 일상이 얼마나 감사한 것인지를 생각해 보았다.
아이들은 그러면서도 서로 질투하고 시기한다.
그 시기와 질투는 비장애 형제로 살아가며 느까는 것과는 또 다를 것이다.

<비장애 형제로 살아가는 나는 여전히, 오늘도 괜찮지 않습니다.>
제목부터 아픔이, 힘듦이 전해진다. 지금껏 생각해보지 않았고 관심조차 없었던 비장애 형제들 이야기. 출판사의 소개글을 읽으면서 아, 장애가 있는 사람에게도 형제가 있었지? 그들은 어떤 상황에 있었을까? 그 안에 어떤 어려움이 있었고, 어떻게 극복하고 견디었을까? 궁금해지면서 서평단 신청을 하게 되었다.
비장애 형제로서 감당해야 할 많은 짐들을 오롯이 어린 마음에 담고 살아가는 그들에게 힘이 되는 책인 것 같아 이 책을 읽을 기회가 내게 주어진 것을 감사한다.

장애인으로 산다는 것, 장애인 가족으로 산다는 것은 어떤 삶일까?
내 상황과 다른 상황의 가족도 있다는 것을 알게되고 생각해 보는 계기가 되었다.
작가 케이트 스트롬 은 어떻게 하면 비장애 형제들이 겪는 어려움에 대해 사람들이 더 잘 이해하고 도울 수 있을지 고민하며 책을 쓰고 비장애 형제를 돕는 형제 프로젝트를 진행하고 있다. 작가 본인이 뇌병변장애가 있는 언니를 둔 비장애 형제였기에 자신의 경험을 토대로 더 진솔하고 사명감을 갖고 비장애 형제들에게 다가가고 도울 방법을 찾아내고 있는 것이다.

감사하게도 이책에서는 비장애 형제들이 겪는 어려움과 고통을 알려주면서, 어떻게 하면 그들이 건강하게 잘 자랄 수 있게 도와줄 방법도 제시해 주고 있다.

1부에서는 비장애 형제들 이야기를 들려준다.

p.39 가족 안에서 느끼는 소외감
비장애 형제들은 불공평함을 느끼며 자란다. 이들의 눈에는 삶이 장애 형제의 욕구를 중심으로 돌아가는 것처럼 보인다. 아이들이 어떤일을 자신이 했을 때보다 장애를 지닌 형제가 해냈을 때 부모가 더 많은 관심을 쏟으면, 자신은 별로 중요하지 않은 존재라고 생각한다.

p.46 장애아를 둔 부모는 '내 인생이 무슨 일이 일어난거지?' 하며 죄책감과 슬픔, 분노와 같은 복잡한 감정에 휩싸이면서 장애 자녀에게 한층 더 얽매이게 된다. 그래서 한창 안정감을 형성해야 할 다른 자녀에게는 애정을 쏟지 못한다. 그러면 아이는 안정감을 형성하지 못한 채 두려움과 걱정을 키우게 된다.

p.53 아이들이 자신의 분노와 좌절감을 드러내기 어려워하는 데는 몇가지 이유가 있다. 만약 누군가에게 미안함을 느낀다면 그 사람에게 화내기 어려울 것이다.

p.128 저는 비장애 형제들에게 자신의 감정을 표현하라고 조언하고 싶습니다. 감정을 표현하는 것을 두려워하지 말아야 해요. 물론 쉽지는 않죠.

2부에서는 장애가족을 위한 공감과 지원에 대해 이야기 한다.
p.148 장애가 아들의 인생을 너무 불편하게 하기 때문이에요. 하지만 아들과 함께 인생을 걸어오면서 제 인생이 풍요로워졌어요. 전혀 예상하지 못했던 일이죠. 저는 다른 사람들을 섣불리 판단하기보다 저 자신과 다른 사람에게 관대해졌어요. 모든 사람들은 각양각색으로 다르다는 것을 알게 되었어요. (중략)또 상호의존적이고 협력할 수 있는 사회관계망에 속해야 하는 중요성도 알게 되었어요. 우리는 다양한 방법으로 서로 도움을 주고받으며 살아야 해요.


많은 비장애 형제들과 부모가 겪었던 경험이 들어있다. 비장애 형제들이 자신의 감정을 드러내지 못하고 감정을 드러낼 때 죄책감을 느낀다는데 너무 마음이 아팠다.
정말 힘들었겠구나. 도움이 절실히 필요했겠구나. 어떻게 도와야 하는거지? 작가는 비장애 형제들을 만나 인터뷰하고 공통점을 발견하며 가족과 전문가들, 같은 상황에 처해있는 가족들과의 모임을 만든다. 그 모임을 통해 도움을 받고 변화되었다고 할 때는 다행이다. 돕는 손길이 필요하구나. 도움을 요청할 용기도, 지지해 주는 힘이 절실함을 느꼈다.

장애가족들의 문제를 해결하기 위해 필요한 것들을 제안하고, 비장애 형제들이 정서적으로 건강하게 자라기 위해 필요한 지원 등에 대한 이야기, 꼭 미국에서만 필요한 이야기는 아니다. 우리나라에서도 우리 이웃, 공동체 안에서도 이와 같은 공감대가 형성되어져 돕는 손길이 만들어지길 바란다.
장애라는 것이 그 가정만의 문제가 아니라 학교, 지역, 친척, 친구 , 관련기관 등 지역사회를 비롯해 모든 네트워크가 동원되어 장애 가족과 비장애 형제들을 위한 지원이 필요하다.
장애가족을 불쌍한 시선으로 보는 것이 아니라 다른 모습의 가족임을 인정하고 다양함의 하나로 인식하는 것이 필요하다.
@hanulimkids 덕분에
좋은 책 잘 받았습니다.
그리고 잘 읽었습니다.
또 한걸음 성장합니다.