오늘을 건디며, 사랑하며

오늘을 견디며, 사랑하며
김선 외 지음 / 서아책방 / 2021년 11월

#도서지원 #도서협찬

오늘을 견디며 사랑하는,
발달장애 자녀를 둔 일곱 어머니들의 이야기
<오늘을 견디며, 사랑하며>

차분한 마음으로 책을 폈다. 그리고 책을 보며 한참을 멈춰야 했다.
문장마다 담긴 '엄마'라는 이름의 무게에 책장이 쉽게 넘어가지 않았다.
나도 엄마로 살아가고 있지만 한걸음 한걸음이 쉽지 않았을 일곱 엄마들의 이야기에 마음 한구석이 무거워졌다.

📖
🏷 어려움 속에서도 일과 육아를 잘 해내는 엄마들이 많았지만, 나는 어떤 것도 하지 못한 채 휘청대기만 했다. 가슴 한가운데 '장애'라는 단어가 콕 박혀 내 인생뿐 아니라 나를 둘러싼 세상이 온통 까매졌다. 당장 내 앞에 펼쳐진 아이 문제를 해치우느라 꿈이나 미래 같은 단어는 생각할 겨를이 없었다. 한참 웃으면서도 우울했고 기쁜 일을 마주하고도 어느 순간 숨이 막혔다. (p. 33)

🏷 어떤 이유도 필요없이 아이는 그 자체로 하나의 독립된 존재이듯, 아이가 꿈꾸는 미래는 온전히 아이의 몫이다. 엄마라는 이름으로, 장애라는 핑계로 내가 간섭할 수 있는 것이 아니다. 부모는 단지 도움을 줄 뿐이다. (p. 38)

🏷 자폐를 감기처럼 말할 수 있는 사회를 원한다. 사람은 누구나 잠재적 장애인이고 아이에게는 누구에게나 생길 수 있는 일이 단지 태어나면서 있었을 뿐이다. 나는 아이의 장애가 슬프지만, 사회 구성원이 기꺼이 이해해 준다면 그 슬픔은 크지 않을 것 같다. (p. 66)

🏷 장애가 있는 아이와 함께 살아가는 데 가장 필요한 것은 변화시키려는 노력이 아닌, 있는 그대로의 내 아이를 받아들이는 마음이었다. 존재자체에 대한 존중과 사랑이었다. 특별한 것이 아니라 한 사람이 다른 한 사람에게 가져야 할 기본적이고 보편적인 마음임을, 시간이 꽤 흐른 후에야 깨달았다. (p. 108)

🏷 내 아이가 장애가 있어도 사랑받을 수 있고, 더 나아가 존경받을 수 있기를 꿈꾸며, 고전 동화의 결말처럼 '그들(엄마와 아들)은 오래오래 행복하게 잘 살았습니다'로 인생이 품위 있게 마무리되길 오늘도 꿈꾼다. (p. 179)
-본문 중에서-

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책을 보며 많은 생각을 했다.
사회 안에서 나는 어떤 시선으로 장애가 있는 아이를 바라봤더라?
그 가족을 보며 어떤 생각을 했었더라?
나는 이 책을 보고 어떤 말들을 남겨야 할까?
감히 내가 무언가를 말할 자격이 있을까?
섣부른 나의 말이 오히려 상처가 되는건 아닐까?

마음이 아프고 슬프고 속상하고...
그런 감정들만으로 표현할 수 있는 이야기는 아니라고 생각한다.
힘겨울 거라는 지레짐작을 하는 것도 감히 조심스럽다.

책을 보고 다시 보며 바라게 됐다.
장애를 바라보는 우리의 시선이 달라지기를,
나의 생각과 시선을 장애라는 편견 안에 가두지 않기를,
우리 모두가 이 사회 안에서 자연스럽게 어우러져 살아갈 수 있기를.
이렇게 될 수 있기를 바란다.
오늘도 한걸음 앞으로 나아가기 위해 견디며 사랑하며 살아갈 7명의 엄마들의 손을 꼬옥 잡아주고 싶다.
응원하는 이 마음이 전해질 수 있기를 바란다.

📖
🏷 이 모든 엄마들이 아이를 자신의 책임이라고 생각하며 힘들게 살아가지 않았으면 좋겠다. 그리고 엄마들도 자신이 하고 싶은 것을 시도해 보며 해 나갈 수 있었으면 좋겠다. 발달장애 아이들이 사회에서 분리되고 단절되는 것이 아니라 자연스럽게 어울려 사는 세상이 오면 엄마들도 좀 더 마음 놓고 사회에 나갈 수 있을 것이라고 생각한다. 그런 세상과 사회가 될 수 있도록 조금이라도 도움을 주는 사람이 되는 것이 지금 나의 꿈이다.우리 아이들도 엄마들도 자신이 원하는 것을 꿈꿀 수 있는 날이 오기를 바라며 지금 내가 할 수 있는 것들을 찾아보고 실천해 보려고 한다. 모든 발달장애 아이들과 엄마들을 응원한다. (p. 209)
-본문 중에서-

- 책을 제공받아 솔직하게 작성된 후기입니다.