제이콥 안녕

제이콥, 안녕? - 자폐증 천재 아들의 꿈을 되찾아준 엄마의 희망 수업
크리스틴 바넷 지음, 이경아 옮김 / 알에이치코리아(RHK) / 2014년 2월

자폐증은 언어, 신체표현, 자기 조절, 사회 적응 능력이 현저히 떨어지는 발달장애입니다. 익히 방송을 통해서 어떤 증상을 보이는지 알고 있고, 아이를 사회적 구성원으로 키우기 위한 가족들의 눈물겨운 노력과 수반되는 고통의 시간들을 알기에 책의 저자이며 발달장애를 가진 제이콥의 엄마 크리스틴 바넷의 평범하지 않았던 삶에 안타까운 마음이 듭니다. 하지만 그녀가 제이콥의 잠재력을 찾아내며 놀라운 가능성을 보여주는 모습에 아낌없는 박수를 보냅니다. 이 책은 어둠 속에서 살아갈 뻔 했던 제이콥이 부모님의 노력으로 희망을 안고 살아가는 감동의 스토리가 고스란히 담겨져 있습니다.

<자폐아가 된 제이콥>

걸음마를 떼기 전에 알파벳을 익혔고, 돌이 되자 짧은 단어를 말했으며 수천 개의 면봉을 카펫 위해 일렬로 이어서 미로 같은 도안을 만들었던 제이콥은 생후 14개월이 되었을 무렵부터 말수와 웃음기가 줄어들더니 시간이 갈수록 자신만의 고요한 세계로 빠져들어 결국 생후 18개월 완전한 자폐증이 아니라 아스퍼거 증후군 진단을 받습니다.

<슈퍼맘이 된 크리스틴 바넷>

언어치료, 물리치료, 발달치료, 응용 행동 분석 등 정부에서 지원하는 프로그램을 시작했지만 제이콥의 말문은 여전히 닫혀져 있어 별 차도가 보이지 않아 크리스틴은 특수 교육시절인 발달 치료 유치원을 다니기 전까지 나름대로 제이콥과 소통하기 위한 노력을 시작합니다. ‘그림 교화 의사소통 체계’라고 부르는 카드에서 힌트를 얻어 일상이 담긴 맞춤형 카드를 만들어 반응을 이끌어 내었고 자연 속에서 별을 보며 아이와 교감을 하고자 노력하였습니다. 그런 노력 후 특수학교 유치원에 보내게 되었지만 희망을 갖지 말라는 선생님의 말씀에 충격을 받고 특수교육을 중단합니다. 그리고 크리스틴은 결심을 합니다.

“제이콥은 유치원에서 준비를 마칠 수 있을 거야. 특수학교가 아니라 일반 공립학교에 입학할 준비 말이야. 내가 꼭 그렇게 만들 거야.”

이후 크리스틴은 어린이집을 운영하면서 자폐아가 일반 학교에 들어갈 수 있도록 무료로 운영하는 유사 유치원인 ‘리틀 라이트’를 만들게 됩니다. 그곳에서 단계적인 기능을 습득하는 기존 치료가 아닌 자폐아들이 하고 싶은 것부터 시작하는 새로운 접근방식을 도입합니다. 이곳에서 제이콥을 비롯해 많은 자폐아동들이 크리스틴의 보살핌을 받으며 성장하면서 자신의 재능을 조금씩 키워갑니다.

한편 세 살이 된 제이콥은 리틀 라이트를 시작한 후 대학 수준의 천문학 교재에 빠져들게 됩니다. 제이콥의 호기심을 충족시켜 주기 위해서 크리스틴은 천문대를 데리고 다녔는데 그곳에서 교수의 질문에 스스럼없이 대답하는 제이콥을 보고 그녀는 아이의 두뇌가 세상에 공헌 하리라는 생각을 갖게 됩니다. 이후 제이콥은 학교에 입학하게 되고 과학과 수학분야에 더욱 탐구를 하게 되면서 지식을 갈망하고 갈구했습니다. 그런데 학교는 제이콥의 지식에 대한 욕구를 해결해 주지 못했습니다. 결국 학교마저 그만두게 되었고 그녀는 아들을 위해 대학 교수님들께 전화를 하여 청강의 기회를 얻어가며 함께 대학에서 수업을 듣게 됩니다. 또한 자폐아 스포츠단을 만들어 놀 기회를 만들어 주기도 하였고, 자폐아동을 위한 더 넓은 레크레이션 센터를 건립하는 계획도 세웁니다. 제이콥의 지식수준은 날로 늘어 교수의 도움으로 열한 살의 나이에 대학에서 SPAN 수업을 진행하였지만 그것마저도 제이콥의 욕구에 비해 기회가 적어 결국 IUPUI 대학에 입학하게 됩니다. 그리고 그곳에서 제이콥은 맘껏 연구를 하게 되었고 양자물리학부에 정식 연구원으로도 일을 하게 됩니다.

<오뚝이 같은 그녀의 삶>

제이콥을 양육하면서 그녀는 둘째 아이마저 아파서 힘든 상황을 겪어야 했으며 정신적인 지주였던 할아버지마저 세상을 떠나셨고 그녀마저 루프스 진단을 받고 투병 생활을 하였으며 서브프라임 사태로 레크레이션 센터마저 없어질 위험한 사태를 겪어야만 했습니다. 그 모든 역경을 극복하고 기적처럼 살아온 그녀의 삶을 돌아보면 오직 아이를 사랑한다는 일념으로 시작하였고 아이의 가치를 발견하고 희망을 주고자 했던 진정 부모의 모습을 발견할 수 있었습니다. 단지 제이콥만을 위한 길이 아닌 모든 아동들이 가진 잠재력을 알아볼 수 있도록 평생의 사명이라고 생각하며 오직 한 길을 걸어온 뚝심 있는 어머니의 모습도 볼 수 있었습니다.

<기다림과 믿음이 희망의 불꽃을 피우다>

“자폐증은 도둑이다. 당신의 아이를 데려가 버리기 때문이다. 당신의 희망도 가져간다. 기어이 꿈마저 앗아간다.”

그녀는 자폐증 진단을 받은 제이콥과 생활하면서 느꼈던 심정을 이렇게 표현했습니다. 그렇지만 그녀는 결국 아이가 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아 주려는 노력을 통해 아이에게 희망을 주었습니다. 아이가 속한 세계에서 빼내려고 했던 것이 아니라 아이의 세계에 들어가서 보았던 것입니다. 그리고 믿음을 가지고 기다리면서 아이가 무엇을 원하는지 알게 되었고 도와줬습니다. 그녀의 믿음과 기다림은 결국 연구를 하기 위해 태어난 아이인 마냥 자신이 즐기는 일을 하는 제이콥을 탄생시켰습니다. 제이콥의 이야기를 통해서 자폐아를 둔 모든 가정들에게 희망의 불꽃이 피어났으면 좋겠습니다.

“아이들의 불꽃을 더 크게 일도록 해주면 그 불꽃은 분명 당신이 상상했던 것보다 훨씬 더 높은 곳에 도달하는 법을 알려줄 것이다.”