질병과 함께 춤을

질병과 함께 춤을 - 아프다고 삶이 끝나는 건 아니니까
다리아 외 지음, 조한진희(반다) 엮음, 다른몸들 기획 / 푸른숲 / 2021년 8월

이책은 질병을 치유하고 극복한 자들에 대한 이야기가 아니고,
오히려 질병을 안고 인생을 어떻게 살아가고 있는지
현주소를 직접 고찰하고 있다.

더욱이나 본인들이 모두 각기 다른 질병을 안고있어
정기적으로 모임을 통해 서로의 고충을 듣고 위로받으며하는 순간
을 기록으로 남겨 놓은것이다.
제목 처럼 질병과 함께 춤을 추는 것에 걸맞게
질병에 둘러싸인 현실을 해석하고
그에 맞게 변화 시키는 활동을 한다.

즉 질병없는자와 질병을 가진자와 차별을 할게아니라,
오히려 질병과 함께 살아가면서
힘든 고통과 어떻게 이기며 싸워나가는지
여러 사례를 들어 진지하게 이야기하고있다.

이책에 나오는 사례를 가진분들은 서로다른 주제의
질병을 갖고있다. 그중 난소에 또 난종이 들어 결혼한 후에도
아이를 못가지게 되더라도고 오히려 자신의 몸을 더 잘 돌볼 수있는 계기가 되었다.
또한 치질이라는 이유로 병원에서 수치심을 겪은 사건은 누구나 병원가기를
꺼려진다.. 그러나 수치심을 느낄 필요가 없다.
즉 어떤 질병을 앓더라도 창피해하지 않아도 된다.

이밖에도 어느 누구도 두려움과 상처로 인해 대화를 하지않는 정신질환자의
자신의 노력으로 이세상을 기꺼이 살아가는이,
척수성근위축증이라는 병명의 질병을 알고 난이후로 그동안 원인모를 질환으로
엄청난 원망을 겪은것이 씻은듯이 마음이 편안해진이등
다양한 사람들의 이야기로 인해 인생이란 과연 어떤의미가 있는것인
다시금 생각해 보는 기회가 될것이다.

이책을 통해 아픈몸을 이끌고 사는 사람들에게
건강해지라고 위로하는 것보다
오히려 건강하게 잘 아픈것을 관리하라고 현실적을
말을 해야, 몸이 아픈 이들도 자신의 존재감을 느낀다.
또한 우리사회도 또다른시각으로 아픈자와 아프지않은 사람의 공생관계도
경험해보아야 두려움과 상처가 없는 서로에게 빛이되는 존재가 될것이다.

P33 하지만 나는 어떤 말에도 위안을 받지 못다. 예민한 탓에 잔병치레는 하겠지만 큰 병은 안 걸린다 자부했던 자신이 한심했고, 살면서 누구나 겪는 아픔이라는 말에는 힘들어할 권리마저 빼앗기는 것 같았다.

P76 그러나 먼저 돌아보고 바꿔야 할 것은 질병에 대한 사회적 시선일 터다. 환자를 놀리거나 웃음거리로 소비하고, 낙인찍고, 차별하고, 배제하는 사회에서 수치심을 느끼지 말고 질병을 드러내라고 말할 수 없다. 그러므로 나 자신뿐만 아니라 우리 사회에서는 '어떤 질병을 앓더라도 창피해하지 않아도 된다'는 인식이 절실하다.

P108 나는 다만 잠시 왔다 가는 사람, 투쟁의 방향을 읽어내지도 못하고 구체적인 실천도 없이 그저 거리를 채우는 사람이라는 자괴감이 들었다. 투쟁하는 사람들을 바라보고 있었지만, 그들의 삶에 가까이 다가갈 수 없었다. 무엇이 부족한 걸까. 나는 묻고 물었지만 알 수 없었다. 다만 그들 곁에 서 있기. 그것만이 내가 할 수 있는 일이었다

P224 질병을 가진 몸으로도 온전히 살아갈 수 있도록 가능한 것을 붙들고 좌절하지 않도록 사회 구성원 모두가 노력해야 한다. 어느날 문득, 누군가가 자기를 지켜내기 위해 죽음을 선택하지 않도록 말이다.

P232 아픈몸으로 노동하는 과정에서 어떤 것을 포기해야 하거나 불가능한 것들을 강요받으면서 좌절하지 않도록 우리의 노동환경을 바꾸어야 한다. 누구나 자신의 몸 상태에 맞게 노동할 수 있는 구조를 만들어가야 한다. 질병이든 장애인이든 이러한 환경이 갖추어진다면 누구나 노동을 할 수 있다. 질병때문에 장애 때문에 노동을 할수 없다는 판정을 내리고 배제하는 것은 낙인과 차별에 다름아니다.