내 인생 가장 소중하고 특별한 손님

내 인생 가장 소중하고 특별한 손님 - 아이의 자폐스펙트럼 앞에서 길 잃은 엄마들에게
김보미 지음 / 여름의서재 / 2024년 7월

[내 인생 가장 소중하고 특별한 손님]입니다.

‘철없는 엄마’와 ‘느린 아이’가 써내려간 성장일기

《내 인생 가장 소중하고 특별한 손님》은 엄마경력 8년 차에 접어든 희수맘과 자폐스펙트럼을 가진 희수의 성장 일기이자 독립 일기랍니다. 

이 책에는 자폐스펙트럼을 진단받은 뒤 한 가족이 아이의 장애를 인정하고 ‘행복을 선택하기’까지의 과정이 고스란히 담겨 있어요.

작가는 어떤 아이를 보내주시든 정성을 다해 사랑으로 키우겠다고 간절히 바랐습니다. 

그 바람은 장애를 가진 아이를 낳은 뒤 받아들이기 힘든 고통으로 이어졌지요.

그 순간들을 처절하게 몸부림치고 받아들여 다시 평온한 일상을 찾기까지 가족 모두가 중심을 잃지 않으려 노력했어요.

눈 마주침도, 불러도 대답 없는 아이의 장애 앞에서 무너지지 않았어요.

언어치료는 물론 아이를 위해 어디든 갔어요.

강, 바다, 아쿠아리움 하다못해 뒷산까지 아이와 늘 함께했어요.

그리고 아이가 세상 속으로 걸어들어갈 수 있도록 이끌었어요.

또한 저자는 소셜미디어를 통해 자폐스펙트럼에 대한 인식 개선과 더불어 하나의 존재로서 독립해가는 희수의 성장을 보여주고 있어요.

자폐스펙트럼 장애아 희수를 ‘사회적 고립’이 아닌 ‘세상과의 소통’으로 이끈 한 가족의 이야기를 함께 읽어보아요.

국내 자폐스펙트럼장애 등록 인구는 3만 1천 명. 

10년 전보다 2배 이상 증가했음에도 자폐스펙트럼을 가진 아이들은 어디에나 있지만 그 어디에도 없어요.

사회의 날카로운 시선과 아무리 노력해도 제자리를 맴도는 아이의 상황 때문에 섬처럼 살아가는 경우가 많아서.

아이의 자폐스펙트럼을 의심하면서 부모들이 제일 먼저 하는 일이 있어요..

바로 스스로를 끊임없이 자책하고 후회하고 비관하는 것이에요.

깨어 있는 매 순간 자폐스펙트럼과 싸워요.

아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 연구 결과 때문이에요.

어떤 이는 자폐성 장애아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다고 말할 정도에요.

희수는 지능지수 65, 지적장애를 동반한 자폐스펙트럼을 가지고 있지만 사랑이 무엇인지를 그 누구보다 잘 알고, 본인이 받는 사랑의 크기를 아는 현명한 아이에요.

작가는 희수를 통해 특별함에 가려 있는 아이의 평범함을, 숫자가 나타내는 한계보다 아이와 부모가 한계 없이 교류하는 감정을 많은 이들에게 보여주고 있어요.

1장에서는 아이의 자폐스펙트럼을 의심하고 진단받기까지의 과정을 담고 있어요.

2장에서는 느린 아이를 키우는 부모의 슬픔과 기쁨에 대해 이야기하고 있으며,

3장에서는 아이와 함께하는 일상에서 다시 배우는 사랑을, 

4장에서는 엄마로서의 성장기를 기록했어요.

5장에서는 하나의 존재로 성장하기 시작한 희수의 독립 일기를 담았답니다.

"희수에게 좀 문제가 생긴 것 같아."               -P.19

아이를 키우면서 이런 생각이 들 때면 밤새 잠 못 들고 온갖 상상과 인터넷 검색으로 밤을 지새우게 되는데...

​

막상 상황이 오면 1~7.번까지 실행할 수 있을까 싶어요.

"무엇보다 가족 모두의 마음부터 신경 써야 한다. 그 중에서도 나 스스로를 아껴주자."

발달장애아 가정 중에는 깨지는 가정이 반이라고 해요. 

그리고 발달장애아는 어느 가정에도 찾아올 수 있다고 하지요...

"있는 그대로의 내 아이, 희수구나. 내 아이를 있는 그대로 보자. 있는 그대로."   -P.55

이 한 줄을 읽는데 사뭇 대단하다고 느꼈어요..

그리고 우리가 흔히 말하는 "보통"이라는 단어에 갇히지 않고, 비교와 평가 없이 오롯이 아이를 그대로 바라보고 사랑해주는 일. 바로 그것이 필요하지요.. 

세상 모든 부모는 힘들어요. 

그 힘듦 위에 지어진 행복은 한 사람이 만드는 것이 아니라 가족 모두가 만드는 것이에요.

희수의 가족은 자폐스펙트럼에 대한 세상의 편견에 맞서 당당하게 아이를 키웁니다.

느리다고, 다르다고 해서 마음까지 느리다거나 다르지 않기 때문이지요.

또한 작가는 아이가 열 번 하면 알 수 있는 걸 한두 번 모른다고 해서 부모가 포기하지 않기를, 아이의 특별함을 없애려고 노력하다 아이의 평범함마저 외면하는 실수를 하지 않았으면 하는 바람도 담았어요.

또한 이 책을 통해 아이의 ‘특별함’이 가족의 행복을 좌지우지하는 것도 아님을 강조하고 있어요.

가족의 즐거움과 행복은 각자의 마음에 달려 있기 때문이에요.

위기 앞에서 보여준 가족의 사랑을 보고, 듣고, 먹고 자란 희수는 사랑에 대해 이렇게 이야기한답니다.

“사랑은, 아주 행복한 거야.”

“사랑은, 아주 똑똑한 거야.”

“사랑은, 아주 좋아하는 거야.”

"쓸모 있는 사람으로 살려고, 쓸모를 찾으려고 너무 노력하지 않았으면 좋겠다. 그리고 누군가에게 증명하고자 살지 않았으면 좋겠다. 그저 흘러가듯 여행하듯 작은 것 하나에 함께 웃고 울며 살고 싶다."    -P.167

발달장애아 가정을 이해한다고 말할 수는 없어요.

하지만, 이 책이 또하나의 힘이 되어주기를 희망해봅니다. 

[출판사로부터 도서 협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성함]