이러한 증상이 나타나기 시작하면서 그녀의 일상은 그대로 무너졌습니다.
공무원이었던 그녀는 직장도 그만두고
빛을 차단한 어두운 상자같은 방에서..
남자친구에서 이제는 남편이 된 피트의 도움이 없으면 사실 불가능한 생활이 되어버렸죠.
정말 상상할 수도 없는 고통이지만.. 그래도 그녀는 삶을 살아나갑니다.
치료를 받으러 병원을 가기도 힘들고, 확실한 치료제도 없고 치료방법 조차 없는 알 수 없는 절망적인 상황이지만
결코 한줄기 희망의 빛만큼은 놓지 않습니다.
오디오북을 들으며 시간을 보내고, 움직임이 제한되자 어두운 방에서 홀로 근력 운동을 하고..
이와 비슷한 증상을 겪는 사람들과 연대하고, 수많은 정보들을 소리로 들어 논문을 찾아 의사에게 보내고..
이렇듯 자신의 삶을 포기하는 것이 아닌 적극적으로 가꾸어 나가지요.
그런 그녀가 담담히 들려주는 삶의 모습이
너무 마음 아프기도 하였고.. 존경스럽기도 하였습니다.
비슷한 이유로, 아니면 다른 이유의 만성질환으로 고통 받고 있는 분들에게 정말 커다란 용기와 의미로 다가갈 수 있을거 같네요.
하루아침에 갑자기 시작된 증상.
어느날 아침 눈을 떴을 때 마법처럼 사라져 햇살속에서 환하게 웃을 수 있기를 ..기도합니다.
"주위의 모든 것들을 당연한게 여기기 않도록 일깨워준 책",