우리는 모두 다른 세계에 산다_자폐를 지닌 사람

우리는 모두 다른 세계에 산다 - 자폐인이 보는 세상은 어떻게 다른가?
조제프 쇼바네크 지음, 이정은 옮김 / 현대지성 / 2022년 9월

특성이 다른 아이, 자폐를 지닌 아이

"내 이름은 조제프 소바네크, 어려운 것은 쉽게,쉬운 것은 어렵게 배운다." 아스퍼거증후군에 걸린 조제프 쇼바네크는 만 6세까지 말을 하지 못했다. 만약 그의 부모가 아들이 정신적 외상을 입어서 돌이킬 수 없다는 남의 견해에 굴복했다면, 그는 정신병원에 들어갔고, 이 책은 세상에 나오지 못했을 것이다.

그가 느꼈던 사회적 시선이 가끔씩 등장한다. 입장을 바꿔서 생각하게 만든다. 

조제프 쇼바네크가 어린 시절 경험했던 불운의 원인을 장애 탓으로 돌리는 것에 대해 다른 의견을 내놓았다. 그가 예를 든 내용은 네 명으로 이루어진 한 집단에서 세 아이가 자폐를 지닌 A와 놀기를 거부한다면, 대부분 A의 특수성이 문제라고 지적하고, 세 아이가 내린 비난 받을 만한 결정에 대해서는 언급하지 않으므로, A는 이중으로 고통을 받게 된다는 것이다.

'비난받을 만한 결정에 대한 언급'에 대해 생각해 본 사람들이 얼마나 될까? 만약 담임을 맡은 반의 아이 중 한 명이 자폐를 지닌 학생이 있고, 이런 상황이 벌어졌다면, 담임교사는 어떤 말과 행동을 하는 것이 좋을까? 또 이웃집 아이가 자폐를 지닌 아이인데, 이런 상황을 지나가다 봤다면 어떤 말과 행동을 하는 것이 좋을까?

어떤 틀에도 들어맞지 않던 아이였던 조제프 쇼바네크, 학교를 왜 다녀야 할까?를 생각했던 조제프 쇼바네크를 그의 가족이 잘 지켜낸 것으로 보인다. 사실 자폐아는 부모는 물론 교사도 버겁다. 그들의 특성을 이해하기 어렵기 때문이다.

어려운 것은 쉽게, 쉬운 것은 어렵게 배우는 사람

조제프 쇼바네크는 자폐의 특성상 어려운 것은 쉽게, 쉬운 것은 어렵게 배웠다. 그러다 보니 일상생활 주에 겪는 단순한 일이 그에게는 어려웠다. 규칙은 어디까지 규칙인지 구분이 어려웠고, 사소한 행동을 결정하기가 힘들었다.

그는 책의 내용 중 무엇을 이해했고, 무엇을 이해하지 못했는지 지금 특정하기는 어렵다고 했다. 완벽하게 이해해야 하는 책만 읽어야만 한다면, 우리는 아무것도 읽지 못할 것이며, 독서를 하면서 느끼는 적당한 어려움은 인간을 형성하는 데 반드시 필요하다고 했다.

사회단체의 문제점과 개선 방법

조제프 쇼바네크는 자폐증을 둘러싼 작은 세계가 훨씬 더 실용적인 태도를 취해야 한다고 믿는다. 그리고 구제적인 의제를 정할 필요가 있다고 말한다. 그리고 그 일은 대대적인 내부 정화 없이는 불가능하다며, 사회 단체의 여러 영역에서 통용되는 정치적·재정적 뒷거래를 말한다.

그는 이런 단체들이 변화하려면, 외부 자극이 필요하고, 공권력이 실권자 교체를 의무화하고, 대표직 연임을 제한하고, 재정을 깐깐하게 감독하며, 운영진을 다양한 인물로 구성하도록 제도화하는 등 강제성을 띤 정책을 하는 것이 도움이 된다고 말한다.

이름만 거창한 단체가 세금이나 기부금을 부정하게 사용하는 곳은 한국에도 많다. 문제는 뉴스에 올랐을 때만 여론에서 떠들다가 금방 사그라든다. 큰돈을 남용해도 별로 벌을 받지도 않는다. 참 이상한 나라다 남의 돈을 마음대로 써도 제대로 벌을 받지 않으니, 이런 사람들이 늘어난다. 세금만 꼬박꼬박 내는 사람들은 참 답답하게 느껴지는 세상이다.

하나의 설명으로 가둘 수 없는 존재

'자신을 자폐증을 지닌 사람'이라고 표현하는 조제프 쇼바네크는 사람들의 비난에도 불구하고 여전히 '자폐증은 지닌'이라는 표현을 사용한다. 상황이 어떻든 사람은 자신의 소유를 넘어서는 존재라는 사실을 드러내기 위해서라고 한다.

그렇기 때문에 자신을 '자폐증'이라는 영영 안에 자신의 모든 것을 욱여넣을 수없고, 자폐는 자신의 특징 중 하나라고 말한다. 자폐증을 기술하는 유일한 기준표가 존재한다고 해도, 그것으로는 '조제프 쇼바네크'의 성격을, 다른 자폐인의 성격도 기술할 수 없다고 말한다. 그는 인간을 시계와 같은 매거니즘으로 축소하려는 이론을 경계한다고 말한다. 인간은 그보다 훨씬 더 복합적인 존재이고 계속해서 변화하므로, 인간을, 우리 자신을 어떤 하나의 설명에 가두지 말자고 한다.

자폐를 지닌 조제프 쇼바네크가 참 멋지게 살고 있다는 생각이 든다. 그를 통해 자폐인이 보는 세상을 경험했다. 자폐를 지닌 사람을 이해하는 데 도움이 되는 책으로, '우리는 모두 다른 세계에 산다'는 것에 대해 생각하는 시간이 되었다. 독서모임을 위해 책을 지원해 준 「현대지성」에 감사드린다.