난독증을 읽다

난독증을 읽다 - 다르게 읽는 사람들의 세계
지은정 지음 / 새로온봄 / 2025년 4월

지은정 작가의 <난독증을 읽다>를 읽었습니다. 와~~ 세상에 이런 책이 있다니... 놀라웠습니다. 난독증에 대한 새로운 통찰에 읽는 내내 가슴이 뛰었습니다. 그동안 우리의 고정관념에서는 난독증은 학업에 심각한 방해가 되기 때문에 빠른 치료와 중재를 해야 하는 증상이라고 생각해 왔습니다. 그러나 지은정 작가는 난독증에 대한 새로운 시각을 전해주고 있습니다. 난독증은 하나의 신경다양성일 뿐 치료하거나 개선해야 하는 것은 아니라고 합니다. 그들은 독특한 사고방식으로 세상을 보는 사람들일 뿐이라는 것이죠.

대부분의 사람들이 언어적, 순차적, 선형적 사고방식으로 세상을 바라본다면 난독증이 있는 사람들은 시각적, 패턴적, 입체적 사고를 하는 사람들이라고 합니다. 마치 한국판 <탬플 그랜딘의 비쥬얼 씽킹>을 보는 것 같았습니다. 탬플 그랜딘이 자신의 자전적인 이야기로 시각적 사고자에 대한 이야기를 했다면 지은정 작가는 자신이 만난 시각적 사고자들의 이야기를 전하고 있지요. 자신의 편견을 내려놓고 그들의 입장이 되어 그들의 세계를 말하는 것은 어찌보면 자전적 이야기보다 훨씬 더 어려운 일일 수 있습니다. 그들을 이해하기 위한 작가의 노력에 찬사를 보내고 싶습니다.

이 책을 통해 알게된 지은정 작가의 이력도 매우 놀라웠습니다.

"언어 공부하는 것이 취미여서 영어, 일본어, 프랑스어, 스웨덴어, 중국어, 히브리어, 인도네시아어, 에스페란토(인공어), 미국 수어, 한국 수어 등을 공부했다. 스트레스를 받으면 듀오링고로 언어 공부를 한다. 20대에는 토익 공부를 한 적도 없이 만점을 받았다."
저자소개 중에서

거의 언어 천재라고 해야 되지 않을까요? 언어공부가 취미라니... 이렇게나 많은 언어와 수어까지.. 정말 대단한 분입니다. 사실 한 분야의 천재는 그 분야의 어려움과 취약성을 가지고 있는 사람들을 이해하기가 쉽지 않습니다. 서로의 세계가 완전히 다르기 때문이지요. 하지만 저자는 자신의 눈으로만 그들의 삶을 바라보지 않았고 그들의 눈으로 그들의 삶을 바라보려는 노력을 했지요. 그러한 저자의 노력 덕분에 우리는 난독증에 대한 편견을 바로잡을 수 있었고, 그들에 대한 이해의 지평을 넓힐 수 있었습니다. 놀라운 난독증의 세계를 소개해준 저자에게 감사합니다.

컬러풀 브레인 프렌즈

컬러풀 브레인 프렌즈 COLORFUL BRAIN FRIENDS - 신경다양성
차예진 지음 / 우주스토리 / 2024년 12월

컬러풀 브레인 프렌즈의 주인공 신경다양성 다람쥐는 실제로 존재하는 수많은 종의 다람쥐에서 영감을 받아 만들어진 것이라고 합니다. 작가님은 다람쥐 관련 국내외 논문과 저서를 다 섭렵하고 이런 멋진 다람쥐 캐릭터를 만들어내셨대요. 실제 다람쥐의 특성과 신경다양성의 특성을 결합한 특별한 신경다양성 다람쥐 캐릭터들이 탄생했지요. 다람쥐 학교에서는 그들의 약점이 아닌 강점에 집중하며 그들이 할 수 있는 일을 자신있게 해나갈 수 있도록 격려하고 응원해줍니다. 결함에만 매몰되어 위축된 모습이 아닌 자신의 강점을 마음껏 펼치는 당당한 신경다양성 다람쥐들의 모습에 잔잔한 감동이 밀려왔습니다.   

아들이 사는 세계

아들이 사는 세계 - 부모의 품을 너머 공존의 세계로 나아가는 첫 걸음
류승연 지음 / 푸른숲 / 2024년 9월

이 책은 띠지에 있는 서평처럼 그야말로 "비장애인이 상상할 수 없는 발달장애인의 성인기를 두텁게 묘사"한 책입니다. 나는 발달장애인의 성인기 삶이 늘 궁금했지만 그 삶을 알아가는 것 자체가 너무나 두려워 애써 외면하였고, 성인기에 대한 고민을 항상 미루려고만 했습니다. 하지만 류승연님은 용기있게 앞서 나갔습니다. 전직기자답게 샅샅이 취재하여 우리에게 그들의 현실과 미래를 솔직하고 친절하게 알려주었습니다. 나는 사실 처음엔 이 책을 읽을 용기가 차마 나지 않았습니다. 너무 슬프면 어쩌나 답이 없으면 어쩌나... 하지만 미리 결론부터 말하면 희망은 있다입니다. 그러기 위해선 장애인 종사자들과 정책을 만드는 사람들 그리고 더 나아가 사회의 인식이 변화해야 한다는 큰 과제가 남아있지만요. 책을 연 처음부터 다 읽을 때까지 눈물 콧물 범벅이 되었지만 마지막에 작가님이 그려주신 희망의 미래를 읽으며 안도의 한숨을 쉴 수 있었습니다. 고맙고 또 고마웠습니다.

작가님과 나도 한살 차이, 동환이와 승표도 한살차이입니다. 류승연님을 한번도 뵌적이 없지만 이분의 책과 칼럼들을 읽으며 비슷한 나이의 발달장애 아이를 키우는 엄마로서의 아픔에 공감하였고, 외상후 좌절이 아닌 성장의 길을 택해 뚜벅뚜벅 걸어가는 동질감을 느꼈습니다. 나는 공무원이라 8년 동안의 휴직기간이 있었지만 교사라는 직업을 유지할 수 있었지만 작가님은 기자라는 직업을 유지하기 어려웠을 것입니다. 그렇지만 지금 작가님은 어느 사회부 기자보다 더 큰 영향력을 이 사회에서 발휘하고 있다고 생각합니다. 발달장애 성인기의 삶을 직접 발로 뛰어가며 취재하고 진심어리고 간절한 긴 글로 세상에 알려주셨기 때문입니다. 어떤 기자가 이렇게 깊이 있는 글을 쓸수 있겠습니까? 류승연 작가님이니까 동환이 엄마니까 이런 글을 쓸 수 있었지요. 이 글은 장애인 종사자들과 정책 개발자들에게 아주 좋은 길잡이가 되어 줄거라 생각합니다. 또 더 나아가 이 사회의 장애인에 대한 인식을 바꿔줄 수 있는 계기가 될 것입니다. 이 귀한 책을 내 주신 작가님께 감사드립니다.

작가님은 정말 맛깔나게 글을 잘 쓰십니다. 눈물이 하염없이 흐르다가도 스스로를 기꺼이 망가뜨리는 유머에 피식피식 웃게 되었습니다. 그야말고 울다 웃다 정신없이 폭 빠져들어 읽었습니다. 동환이의 4학년 담임선생님 이야기를 자세히 묘사해주셔서 교사로서 참 많은 교훈을 얻을 수 있었습니다. 그 선생님은 정말 하늘에서 내려온 천사 같았습니다. 우리 아이들이 어떤 선생님을 만나느냐에 따라 이렇게 달라질 수 있다니... 모두가 힘들어했던 아이를 까르르 웃게 만든 그 선생님은 큰 상을 받았으면 좋겠습니다. ㅎㅎ 그리고 동환이 선생님은 아니지만 한국경진학교에서 학생참여수업을 하는 심승현 선생님도 너무나 존경스러웠습니다. 이분의 책도 사서 봐야겠어요. 교사의 태도가 얼마나 중요한지 이 글을 읽으며 또 깨달을 수 있었습니다. 동환이 4학년 선생님과 같은 분이 더 많아지면 정말 좋겠습니다.

발달장애 성인기의 삶은 예상한대로 녹록치 않습니다. 나는 승표가 성인이 되었을 때 자립을 할거라는 생각조차 하지 못했습니다. 내가 죽을 때까지 승표를 돌볼거란 생각만 막연히 했어요. 그런데 작가님이 상상해본 자립의 모습이라면 우리 승표도 내가 죽기 전에 자립이 가능할지도 모르겠다는 생각이 들었습니다. 빨리 그런 세상이 오면 좋겠습니다. 갑자기 또 마음이 급해지네요. 내가 무엇을 해야 할까요? 그런 정책을 만들수 있게 삭발투쟁이라도 해야 하나요? 장애인 정책은 대부분 그 부모들의 피땀눈물로 만들어진 것이 대부분입니다. 너무나 안타깝습니다. 이 책이 초석이 되어 발달 장애인 자립을 위한 좋은 정책들이 나오고 장애인 종사자들이 좋은 대우를 받으며 발달 장애인들과 함께 해주셨으면 좋겠습니다.

함께 성장하는 통합교실 이야기

함께 성장하는 통합교실 이야기 - ADHD, 틱, 자폐 스펙트럼, 우울증, 느린 학습자도
천경호 지음 / (주)학교도서관저널 / 2024년 9월

천경호 선생님의 신간 [ADHD, 자폐 스펙트럼, 우울증, 느린 학습자도 함께 성장하는 통합교실 이야기]를 읽었습니다. 이 책이 출간된지 5일밖에 안되었으니 엄청 따끈따끈한 책입니다. 이 책은 천경호 선생님이 쓰신 여덟번째 책이더라구요. 정말 대단하신 분입니다. 천경호 선생님은 실천교육교사 대표이기도 했어요. 교육에 대해 수많은 칼럼을 쓰시고 서이초 사건이 있었을 당시 누구보다 앞장서서 교사들을 대표해 목소리를 내신 분입니다. 나는 이 분의 그간 활동들을 보며 쓰러지면 어쩌나 하고 걱정하기도 했습니다. 그러나 천경호 선생님은 참 강단있는 분이었습니다. 현장에서 아이들과의 만남을 가장 소중하게 여기는 분이고 끊임없이 공부하고 실천하는 세상 멋진 교사이지요.

이렇게 영향력있는 분이 통합교육에 대한 책을 쓰셔서 너무나 고맙고 반가웠습니다. 천경호 선생님은 긍정심리를 공부하신 심리학 박사이기도 해요. 그래서 이 책은 통합교육을 심리학적으로 또 뇌과학적으로 접근했다는 점에서 차별성이 있었어요. 이 책의 프롤로그에 통합교실이 아니라 그냥 교실이라고 해야한다라는 문장을 읽으며 참 뭉클했습니다. 사실 통합교육이라는 단어 자체에 분리의 의미를 담고 있기 때문이지요. 그래서 나도 통합교육이라는 말이 아니라 그냥 교육이라는 말을 써야 한다고 늘 생각해왔습니다. 그러나 아직 우리나라는 통합교육이 겨우 걸음마 단계이기에 그냥 교육이라는 말을 쓰는 것은 아무래도 시기상조입니다. 하지만 천경호 선생님처럼 통합교육에 대한 목소리를 내는 선생님이 많아져 세상의 인식이 변화된다면 통합교육이 아닌 그냥 교육, 통합교실이 아닌 그냥 교실이 될 날이 꼭 오리라 생각합니다.

이 책에는 다양한 신경다양성 아이들이 나옵니다. 이 책의 제목처럼요. 그리고 다양한 가정환경에서 자라는 아이들 이야기도 나옵니다. 그 부분을 읽으면서 참 가슴아팠습니다. 아이들은 무조건 밝고 건강하게 자라야 하는데 그렇지 못한 환경에서 자라는 아이들이 요즘 세상에도 이렇게가 많나 싶어 가슴이 아렸습니다. 천경호 선생님은 그 아이들을 누구보다 아껴주고 관심가져 주셨습니다. 그래서 선생님과의 만남을 통해 그 아이들 모두가 변화되었지요. 김주환 교수님의 책 [회복탄력성]에 나오는 하와이 카우아이 섬 이야기가 떠울랐습니다. 열악한 환경에서 태어난 아이들 중에도 잘 자란 아이들이 있었는데 그 아이들의 히스토리를 따라가보니 그 아이들의 삶속에 그 아이들을 지지해주고 공감해주고 무조건적인 사랑을 베푼 단 한 사람이 있었다는 이야기. 그 단 한사람으로 인해 아이들은 반듯하게 성장해서 자신의 삶을 잘 살아가게 됩니다. 천경호 선생님이 아마도 그 단 한사람이 아닐까 생각합니다.

학교에서 가장 힘든 아이로 소문난 아이가 있어 아무도 맡지 않으려는 학급을 늘 자진해서 맡고 그 아이들을 세심하게 관찰하고 다가가자 아이는 안정감을 찾고 성장합니다. 선생님의 이야기는 이 세상에 참 스승의 모습이 무엇인지를 보여주기에 충분했습니다. 또한 선생님의 이야기는 동료 교사들에게는 따뜻한 위로와 희망이 될 것이고, 학부모들에게는 교육에 대한 신뢰를 갖게 할 것입니다. 귀한 책을 내주신 천경호 선생님께 감사드립니다.

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놀며 사랑하며 배우며 성장하기

자폐 영유아와 함께 놀이하며 성장하기 - 부모를 위한 생활 속 NDBI 가이드 ㅣ 함께 웃는 시리즈 7
남보람 지음 / 새로온봄 / 2024년 5월

자폐영유아를 양육하는 부모님들은 수많은 치료와 수많은 육아서의 홍수속에서 살아가고 있습니다. 그런데 자폐 아이들이라고 늘 전투적으로 키워야 하나요? 아장아장 걷기를 시작한 아기때부터 자폐 아이들은 치료실에 다니느라 소중한 일상을 누리지도 못합니다. 그 부모들은 그 예쁜 아가 시절을 마음껏 예뻐하지도 못하고 눈물로만 보냅니다. 왜 우리 아이들은 꼭 그렇게 키워야 하나요? 자폐아이들도 여느 아이들처럼 편안하게 키우면 안되나요? 내가 그런 시절을 보냈기 때문에 그때를 생각하면 너무나 사무치도록 가슴이 아픕니다. 

  이런 혼란스러운 상황에서 이 책은 부모님들이 딱 본질에만 집중할 수 있도록 안내를 해주고 있습니다. 자폐 아이들도 일상의 놀이를 통해 배우고 성장할 수 있다는 저자의 메세지는 정말 희망적이었습니다. 수많은 치료의 홍수 속에서 혼돈의 삶을 보내고 있는 부모들에게 이 책의 메세지는 마치 생명수처럼 느껴질 것입니다. 과학적으로 입증된 전략을 적용한 일상의 놀이를 실천하면 부모와의 관계도 더욱 돈독해지고, 아이도 편안하고, 그 속에서 아이는 성장할 수 있습니다. 그런 매일의 일상이 쌓인다면 자폐 아이를 양육하는 가정도 행복한 가정이 되지 않을까요? 남보람 작가님이 소개하고 코칭하는 매일 15분의 놀이를 꼭 실천해보시기 바랍니다.