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청각장애 아이의 부모로 산다는 것 ㅣ 장애공감 2080
그레고리 마이외.오드리 레비트르 지음, 김현아 옮김 / 한울림스페셜 / 2019년 9월
평점 :
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#그래픽노블 #응원 #의지 #열정 #믿음
@hanulimkids 잘 받았습니다.
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[청각장애아이의부모로산다는건]
들을 수 있는 부모로서 어떻게 하면 듣지 못하는 아이의 성장을 도울 수 있는지, 무엇이 진정 아이를 위한 길인지 치열하게 고민한 아빠의 경험과 조언을 담은 그래픽 노블이 무엇인지 궁금하고 만화라 내용도 간단하고 쉽게 읽히겠거니 하며 선택했던 책이다. 그러나 그 속에 담긴 내용과 나를 마주해야 하는 시간이 필요했기에 쉽지만은 않은 내용이었고 읽고 나서도 생각할 점이 많았다..
그레고리 마이외의 자전적 이야기로 실제 자신의 경험을 만화로 다루며 세상이 장애인과 비장애인을 얼마나 엄격하게 구분하고 있는지에 대해 이야기를 한다.
서로에게 첫눈에 반해 일년만에 결혼하고 잘생긴 쌍둥이 아들을 얻고 직업고에서 응용미술을 하며 소통을 해야 하는 직업을 가진 마이외는 틈틈이 만화도 그린다.
아내는 중학교 음악교사였던 그들은 어린아이와 같은 열정을 안고 살아가는 운의 좋은 부부이고 끈끈한 사랑으로 엮인 가족이다.
사실 겉모습으로는 평범해 보이나 속사정에는 소리의 장벽을 넘어야 하는 장애아가 있는 가정이었다.
태어난 쌍둥이아이들의 장애로 인해 한 가정이 얼마나 힘겹게 살아가는 지를 보여준다.
큰아이가 아무음식이나 섭취 못하는 갈락토오스혈증을 가졌음을 알게 되며 죄책감을 느끼고 치료하는 과정중 ..
둘째아이마저 청력이상 의심으로 지켜보며 기다려야 하는 부모의 마음
기다림에서 오는 불안속에서 수많은 감정들을 동반하며 마음 편하게 있지 못하는 삶을 살아야 한다는 것이다.
병원에서 검사후의 기다림처럼. 이들은 1년에 걸쳐 그런 기다림과 싸워야 했을 것이고 모든일에 곤두섬과
날카로움이 염려가 있었을 것이다.
나의 딸아이가 7개월 무렵 영아연축이라는 병을 가지게 되었을때
듣도 보도 못했던 병에 얼마나 좌절했던가. 그냥 정상인 같은데. 비정상이라고?
사실 그 충격을 받아들이는 시간이 오래 걸렸고.
인정을 하고 치유하기 위해서 또 얼마나 많은 도움이 절실했었는지.
다행이도 아이는 운이 좋게 치유가 된 케이스라서 너무 감사했다.
마이외의 부부의 감정이 이러했을것이다. 기다리고 기다리고. 좌절하고. ..
아이들과 함께 하는 순간순간이 너무나 소중했다. 시련끝에 찾아온 행복이라 더 그런것 같다. 하지만 나중에 알고보니 나만 행복했었다. 아내는 심한 죄책감
때문에 행복을 맛볼 수 없었다. p21
쉽지 않았다. 마음만 먹으면 가능한 일인데도 학교 측은 우리 요구를 검토할 생각이 없었다. 대행이 부모님이 대신 쌍둥이를 돌봐주었다.
목록만 잘 지키면 좀 나아질 줄 알았는데 그건 또 다른 시작에 불과했다. p22
아이들이 태어난 뒤로 난 아이들만 바라보고 있었고. 그래서 아내는 마음의 고통을 쉽게 숨길 수 있었다.
줄곧 사랑하는 사이였던 우리가 충격에 빠진 부모로 변해버려 서로의 마음을 헤아리지 못하게 된것이다.
어쩌면 당연한 일이지도 모르겠지만.......
아이들에 대한 걱정과 죄책감에 산후우울증까지 겹친 아내는 그때 누군가의 도움이 절실했다.
하지만 나나 부모님한테서 아무런 지지를 받지 못했고, 결국 정신적으로 무너지고 말았다.
마음의 고통에서 벗어나기 위해서 아내는 당분간 자기만의 시간을 가져야 했다. p26
이런 상태로는 있을 수 없었다. 그래서 트리스탕의 장애와 정면으로 부딪쳐보기로 했다.
내가 베토벤 센터를 멀리했던 건 노력해볼 만한 것도 믿을 만한 것도 전혀 없었기 때문이었다.
하지만 그렇다고 나아지는 건 아무것도 없었다. 이대로는 더이상 견딜 수 없었다.
이상황을 바꿀 수만 있다면 할 수 있는 모든걸 하겠노라고 결심했다. 그리고 다시 전쟁터로 뛰어들었다. p54
사람들은 장애가 있는 아이를 키우는 부모가 감당해야 하는 일들을 생각하려 하지 않는다.
우리 아이들의 장애는 점점 내 직업과 사회생활을 위협하는 강력한 무기가 되어갔다.
어려움을 이겨내려면 학교 측과 동료들의 도움이 필요했고 그만큼 주변 사람들의 도움이 필요했다.
하지만 우리는 충분한 도움을 받을 수 없었다.p65
청각장애 때문에 트리스탕이 겪어야 했던 어려움이 사실은 주위 사람들의 열의가 없어서 생긴 문제라는 것이 그해에 분명하게 드러났다.
모두가 성의를 다해 힘을 쏟으면서 트리스탕은 마침내 통합될 수 있었다.p174
통합이후에 곧 포용이 있었다. 우리는 트리스탕에게 다양한 아이들과 어울리라고 이야기할 작정이다.
아직 가야할 길이 멀다는 걸 우리는 잘 알고 있다.
트리스탕을 위한 싸움이 끝나려면 아직 멀었다.
하지만 우리는 항상 트리스탕의 편에 서 있을 것이다.
트리스탕이 저 자리에 서게 된 건 모두 트리스탕의 용기 덕분이고 노력 덕분이며
결코 포기한 적 없었던 의지 덕분이다. 그래서 나는 트리스탕이 자랑스럽다.
부모의 노력만큼 장애아의 노력이 있었기에 가능했다.
얼마전 이웃에 사는 장애가족중. 막내가 삶을 마감했다.
이런 일이 있음에도 우리는 몰랐다.
지나가던 나를 붙잡고 아이가 가버렸다고 하소연 하는 아이의 엄마로 인해
알게 되면서 나 또한 이웃에 얼마나 무관심 했는지 반성했다.
위로의 말을 건냈더니 장애부부가 던졌다는 말
"관심을 가져 주셔서 감사합니다. 아무도 우리에게 그런 말을 건넨 사람이 없었어요"
바쁘다는 핑계로 나는 사람과의 관계에 있어 소홀하거나 무관심한것을 당연한 것처럼 위안을 가지고 있었다.
조금만 주위 사람들에게 관심을 기울였다면...
요즘 부쩍 소통에 대해 생각할 시간이 많아진다.
서로에게 무관심하고 남의 일에 방관자의 역할로 살아가는것.
나는 아이에게 무엇을 가르치고자 하는가?
내 가치관 행동이 먼저 되어야 함에도 불구하고
여전히 작기만 한 나.
망각의 동물이란 것에 숨의 그 예전일은 잊어버리고
나또한 장애가정에 무관심 했다.
한울림스페셜 책들을 몇권 읽을며.. 인식개선과 더불어
누군가들 다시 생각하게 하는 시간을 갖게 된것에 대해
감사한 하루.. 좀 더 생각하는 어른이 되기 위해 오늘도
한발자국 움직여본다