문을 여는 첫 번째 사람

문을 여는 첫 번째 사람 - 자폐아 칼리, 세상을 두드리다 ㅣ 푸르른 숲
아서 플라이슈만 외 지음, 김보영 옮김 / 씨드북(주) / 2019년 9월

이 책을 읽고 나는 크게 고무되었다.

이 책은 자폐증 딸을 키우는 아빠와, 그 당사자인 딸이 함께 쓴 책이다.

(아빠가 화자가 되어 이야기하고 있지만 중간중간에 칼리의 글이 많이 보이므로 그렇게 생각한다.)

그동안 자폐증을 가진 당사자가 쓴 책을 몇 권 읽어보았었다.

유명한 템플 그랜딘부터 히가시다 나오키, 티토 라자쉬등등.

중증의 자폐를 가지고 있는 사람이 글로 자신들의 이야기를 우리에게 들려주는 경우는 아주 간혹 있다.

그래서 그들이 들려주는 이야기는 무척 귀중하다.

보통 사람으로는 이해할 수 없는 일들이 많이 일어나기 때문이다.

이 책의 주인공 칼리 역시 중증의 자폐인이다.

수면장애와 의사소통장애 심한 감각적인 문제들을 가지고 있다.

그런 사람이 어떤 과정을 거쳐 글로 자신의 마음을 표현했을까.

책 속에는 아이가 태어나고 얼마 후 자폐증이라는 사실을 알게 된 이야기부터 지금까지의 일들이 담겨져 있다.

칼리는 응용행동분석 치료와 여러 선생님들의 도움으로 10살 때 기기를 통해 자신의 의사를 표현하기 시작했다.

그리고 유명한 엘렌 쇼와 여러 방송국을 통해 자신의 목소리를 내기 시작했다.

책이 나오기 훨씬 전부터 칼리는 이미 유명 인사였다.

혹시 나만 몰랐나 하는 생각도 든다.

처음엔 음성인식 기기를 사용했지만 노트북을 사용하기도 하고 지금은 기술의 발달로 아이패드 등을 사용해서 더욱 불편함 없이 소통이 가능해진듯하다.

심지어 칼리는 블로그, 트위터, 페이스북을 운영한다고 했다.

책을 읽으며 캐나다인데도 이렇게 교육 환경이 열악하구나 하는 생각을 했고,

한편으로는 유능한 치료사를 고용한 부모님의 노력과 재력(?)이 대단하다고 생각했다.

그리고 칼리의 선생님인 하워드와 바브 또한 대단한 인내력과 사랑으로 아이를 대하는 모습이 감동적이었다.

세계 곳곳에 이런 설리번 선생님들이 많이 계시면 좋겠다.

칼리는 자신의 바람대로 일반 고등학교에 진학도 하고, 영재교육도 받았다.

참 잘 된 이야기다.

칼리의 양육으로 지친 부모님은 칼리를 시설에 입소시켰고, 칼리는 집을 그리워한다.

아버지에게 메신저로 집으로 돌아가고 싶다는 이야기를 여러 번 하는 모습이 너무 안타까웠다.

양쪽의 입장이 모두 공감이 된다.

그리고 무엇보다 자신의 의견을 정확하게 전달하는 능력을 가진 것에 대해,

자폐증이 있는 사람도 내면에는 그들의 의견과 감정이 있다는..어찌보면 너무나 당연한 일에 전율을 느꼈다.

칼리는 사명감을 가지고 자폐증에 대해 사람들에게 많은 것들을 알리고 이해시키고 있다.