준이 오빠 - 음악으로 소통하는 발달장애 청년 이야기
김금숙 지음 / 한겨레출판 / 2018년 9월
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이 책은 피아노 병창이라는 새로운 음악을 개척한 최준 씨의 이야기이다.
그가 우리와 다른 점은 피아노를 잘 친다는 점. 판소리를 잘 한다는 점.
그리고 발달장애를 가지고 있다는 것이다.
책 속에서 이야기를 이끌어나가고 있는 사람은 당사자인 준이 씨가 아니다.
준이 씨의 부모님도 아니다.
최준 씨를 오빠라고 부를 수 있는 한 사람.
그의 여동생이다.
아주 어릴 때의 기억부터 지금의 모습까지,  발달장애를 가진 본인과 그의 가족들의 힘겨운 삶이 이 한 권의 책 속에 들어 있다.
읽으며 사실은 눈물이 나서 울었다.

이런저런 치료를 맴도는 일상 속에서 우연히 접하게 된 판소리는 준이 오빠의 삶의 방향을 완전히 바꾸어 놓았다.
말 한마디 하지 않던 그가, 판소리를 배우며 문장으로 말을 하기 시작했던 것이다.

그리고 지금은 우리에게 너무나 멋진 음악을 들려주는 예술가가 되었다.

이 모든것을 지켜보는 준이 오빠의 동생..
장애인의 비장애 형제의 고충이 고스란히 적혀 있어 너무나 마음이 아팠다.

 

 

 이 책은 내가 좋아하는 김금숙 작가님이 맡아서 세상에 내놓으셨다.
김금숙 작가님은 4.3사건에 관한 이야기를 담은 [지슬],  위안부 할머니들이 주인공인 [풀]이라는 작품으로 유명한 분이다.  사명감 없이는 그려낼 수 없는 굵직굵직한 작품들을 많이 그려내셔서  좋아하고 존경하는 분이었는데 이렇게 준이 오빠라는 책으로 만나게 되어 너무나 반가웠다.
부디 이 책을 많은 분들이 보시고 발달장애인에 대한 편견이나 오해가 없어졌으면 하는 마음이다.


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