그날은 그렇게 왔다

그날은 그렇게 왔다 - 나는 중증장애아의 엄마입니다
고경애 지음, 박소영 그림 / 다반 / 2024년 4월

나는 중증장애아 엄마입니다.

태어나서 6개월에 중증장애가 된 아들을 13년 동안 간병하면서 병명조차 모른체 병원을 전전긍긍하며 돌보는 엄마의 심정을 헤아려 보았다. 자식이기에 끝까지 정성껏 좋아질거라는 희망을 가지고 돌보았다고 본다.
중증장애아의 성장을 보며 좋은 결과보다는 점점 악화되고 여러과를 다녀야 하는 과정이 생각만 해도 지쳐 보인다. 아직까지 장애인에 대한 복지가 부족한 부분이 많다. 가족의 힘으로만 감당하기엔 힘들다고 본다. 사회 차원에서 도움의 손길이 필요하다는 생각이 든다.
엄마는 이 세상에 13년을 살다갔다는 것을 알리고 싶어서 이 책을 써야만 했다고 한다.
글을 쓰며 얼마나 많은 눈물을 삼켰을까를 생각하니 엄마의 심정이라 이해가 간다.
부모는 땅에 묻고 자식은 가슴에 묻는다고 했는데 한벌의 옷도 신발도 신어보지 못한 자식이라 더 가슴 아팠으리라고 보여진다.
이젠 가슴에 아들의 편안을 빌고 자신을 위해서 살았으면 하는 마음이다. 고생 많으셨어요. 당신으로 인해 아들은 행복했고 충분한 사랑으로 살았을 겁니다. 이젠 엄마의 행복을 빌겁니다.

장애, 장애라는 건 너무 생소했다.멀쩡한 아이를 눈앞에 두고 누가 이런 걸 상상이나 해보겠는가. 심하게 부었던 뇌는 가라앉으면서 손상이 컸고, 아이는 평생 강직성 장애를 가지고 살아야 한다고 했다.아이가 앞으로 한 살, 두 살 나이를 먹어 가면
서서히 회복하면서 어느 정도 나아지긴 하겠지만, 결국은 심한 장애를 가질 것이라고 했다.

눈물로 점철된 크리스마스 교통사고는 우리 가족에게 아픔이 아니라 케이크와 함께 결국 웃음으로 기억되었다.

대다수 장애인들은 어려우면 참고, 너무 힘들면 그냥 포기하면서 주어진 삶을 산다. 나에게는 존재조차 모르는 필요 없는 것이라도 누군가에게는 절실한 하나일 수 있다.장애인 이동권은 부유한 나라의 복지제도 중 하나가 아니라, 누군가에게는 단 하나밖에 없는 기본적인 궘리임을 알아주었으면 좋겠다.P76

사랑하는 나의 아들은 결국,
나에게 엄마라고 단 한 번도 말해 주지도 않고,
그렇게 내 품을 떠나 멀리 날아갔다.P131

이 세상을 떠나는 것이 더 나은 생명이 과연 존재하는가?나에게 울지 말라고 안 했으면 싶었다

온 가족이 식탁에 앉는 1년 중 유일한 날이었다.
그래도 그렇게라도 보낸 준영이의 생일은 슬프지 않았는데....

아이를 보내고 나니 더 이상 내 삶의 명제가 사라져 버렸다.
그냥, 그냥 했다.

간병의 시간이 길어질수록 나에게는 세상으로부터 고립된 듯한 고통과 외로움이 쌓여 갔다.P191

잘난 사람이건 못난 사람이건 상처가 아무는 데는 시간이 필요하다.아우리 살성이 좋아도, 좋은 약을 써도 갑자기 나아서 사라지는 상처는 없다.
시간이 지나야 피가 멈추고 상처가 아물고, 딱지거 생긴다. 그러고 나서 그것이 무사히 떨어질 때까지 기다려야 한다.P202

서평단 자격으로 제공된 책을 읽고 주관적으로 작성했습니다.