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안녕, 피터팬 - 중증자폐인 아들을 두고 떠나는 시한부 아버지의 마지막 소원
전경철 지음 / 이야기장수 / 2026년 6월
평점 :
#도서협찬

📌 아이를 키우는 일은 미래를 상상하는 일이다. 하지만 발달장애 자녀를 둔 부모에게 미래는 기대보다 걱정에 가까운 단어일 때가 많다. 아이가 성장하는 모습을 바라보며 기뻐하면서도 마음 한편에는 늘 같은 질문이 자리한다.
"내가 없는 세상에서도 이 아이는 괜찮을까."
장애인 자립과 공공 돌봄에 대한 이야기가 조금씩 늘어나고 있지만, 여전히 많은 부모들은 불안 속에서 하루하루를 살아간다. [안녕, 피터팬]은 많은 부모들이 차마 입 밖으로 꺼내지 못했던 그 질문을 조용히 꺼내 보이는 책이다.
책을 읽으며 아이의 첫 유치원 생활이 떠올랐다. 특수교육대상자로 선정된 뒤 다니고 있던 유치원에서 퇴소를 권유받았던 순간이다. 난생처음 내 아이가 세상에서 내쳐진다는 절망감을 느꼈다. 아무것도 모른 채 시작된 싸움들이 있었고, 아이가 당연히 누려야 할 권리를 설명하고 설득해야 하는 시간들이 이어졌다. 그 시간조차 버거웠는데, 이 길을 먼저 홀로 걸어온 아버지는 얼마나 외롭고 힘겨웠을까 생각하게 되었다.
📌 [안녕, 피터팬]은 간암 말기 판정을 받은 아버지이자 중증 자폐성 장애를 지닌 아들의 보호자인 전경철 작가가 남긴 기록이다. 그는 자신의 죽음을 준비해야 하는 시간 속에서도 마지막까지 아들의 내일을 준비한다. 병보다 더 두려운 것은 홀로 남겨질 아이의 삶이었다.
책 속의 피터팬은 동화 속 영원히 어린 소년이 아니다. 시간이 흘러도 여전히 돌봄이 필요한 존재를 상징한다. 죽음을 눈앞에 둔 아버지는 자신의 마지막 시간을 오롯이 아들에게 내어준다. 아이가 살아갈 공간을 찾아 헤매고, 자신을 대신해 아이의 일상을 지켜줄 사람을 찾으며, 단 하나의 가능성이라도 놓치지 않으려 애쓴다. 다가오는 죽음을 미루고서라도 아들을 위해 지푸라기라도 붙잡고 싶은 부모의 절실함이 페이지마다 고스란히 전해진다. 그것은 한 가족의 사연을 넘어, 부모가 떠난 뒤에도 장애인이 존엄하게 살아갈 수 있는 사회는 과연 준비되어 있는가를 우리 모두에게 묻는다.
📌 가장 인상적이었던 것은 긴 세월을 나아질 것이라는 희망조차 품기 어려운 현실 속에서도 살아낸 아버지의 시간이었다. 이미 충분히 버거운 삶이었을 텐데, 그의 마지막 소풍은 온통 홀로 남겨질 아들을 향해 있었다. 자신의 병과 두려움을 이야기하기보다 아이가 살아갈 내일을 준비하는 모습은 부모라는 존재의 깊이를 다시 생각하게 만들었다.
사랑은 곁에 오래 머무는 것이 아니라, 떠난 뒤에도 사랑하는 사람이 살아갈 수 있도록 준비해 주는 일이라는 사실을 다시 생각하게 되었다. [안녕, 피터팬]은 사랑의 또 다른 이름이 책임과 준비, 그리고 믿음임을 보여준다. 부모의 가장 큰 두려움은 죽음이 아니라 남겨질 아이의 삶이라는 사실을 자신의 마지막 시간을 다해 절절하게 전한다.
📌 이 책은 눈물을 자아내기 위한 투병기가 아니다. 발달장애 자녀를 양육하는 부모라면 깊은 공감과 위로를 받을 것이고, 그렇지 않은 독자에게도 돌봄은 가족만의 책임이 아니라 사회가 함께 감당해야 할 과제임을 생각하게 한다. 한 가족의 이야기를 넘어 우리 모두가 준비해야 할 내일을 이야기하는 책이다.
우리는 모두 언젠가 누군가를 남겨두고 떠나야 하는 존재다. 그래서 [안녕, 피터팬]은 장애를 이야기하는 책이면서 동시에 죽음 앞에서도 무너질 수 없는 부모의 사랑과 절실함을 이야기하는 책이다. 피터팬과 웬디가 끝내 서로를 놓지 않았듯, 이 책이 그려내는 네버랜드 또한 누군가의 희생만으로 유지되는 공간이 아니라 함께 지켜내야 할 삶의 터전이어야 한다. 그래서 나는 오늘도 피터팬과 웬디의 네버랜드를 응원한다.
📌 @promunhak 이야기장수 출판사로부터 제공받은 소중한 도서를 읽고 담은 리뷰입니다.
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