발달장애 아이와 함께 성장하는 17년의 기록📚 📖

내 아이는 자폐증입니다 (리커버) - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

#도서협찬

📌 발달장애 아동을 키우는 부모라면 누구나 한 번쯤은 “내 아이의 미래는 어떨까?”라는 질문 앞에서 막막함을 느낀다. [내 아이는 자폐증입니다]는 바로 그 물음에 담담하면서도 따뜻하게 답을 건네는 책이다. 지적 장애를 동반한 자폐 스펙트럼 훈이(가명)와 아이를 키우며 겪은 엄마의 성장기를 저자 마쓰나가 다다시가 발달장애 전문가이자 소아외과 의사로서 쌓은 임상 경험과 함께 풀어놓는다. 덕분에 이 책은 이론서가 아닌 현실에서 길어 올린 살아 있는 지혜를 담은 안내서로 다가온다.

📌 책은 자폐증의 특성을 이해하는 것에서 출발한다. ‘자폐증’이라는 이름이 주는 막연한 두려움을 걷어내고, 아이의 행동을 있는 그대로 바라보는 시선이 필요하다고 말한다. 훈이와 엄마는 말을 하지 않던 시절부터 여러 병원을 전전하며 진단을 받고, 특수학교와 치료기관, 직업훈련, 그룹홈까지 경험한다. 무발화, 감각 과민, 반복행동 같은 자폐 특성이 일상에서 어떻게 나타나는지, 부모가 어떤 선택을 하고 어떤 마음으로 견뎌냈는지를 현실적으로 볼 수 있었다. 감각 과민, 반복 행동, 사회적 의사소통의 어려움이 왜 나타나는지 상세하게 설명하고, 이를 존중하면서도 아이가 스스로 성장할 수 있는 환경을 마련해 주는 방법을 제시한다. 특히 학교생활, 사춘기, 직업 선택 등 부모가 가장 고민하는 시점마다 필요한 조언을 단계별로 풀어놓는다.

특히 인상 깊었던 부분은 행복에 대한 정의이다. 아이가 말이 없어도, 세상이 기대하는 모습과 달라도 행복할 수 있음을 알려준다. 엄마가 아이를 있는 그대로 받아들일 때, 아이가 세상과 연결되는 모습을 보여준다. 미래가 불안하기만 한 것이 아니라 준비할 수 있다는 용기를 준다.

📌 초등학교에 다니고 있는 내 아이도 발달장애를 가지고 있어 많은 부분에 공감하며 읽을 수 있었다. 지금의 양육 과정뿐 아니라 다가올 청소년기와 성인기를 생각해 볼 소중한 시간이 되었다. 책은 ‘내 아이가 어떤 모습으로 커갈까’라는 불안 대신, ‘아이와 함께 어떤 미래를 만들 수 있을까’라는 희망을 품게 한다.

📌 이 책은 완벽한 해답을 주는 책은 아니지만 부모가 아이와 함께 성장하며 걸어갈 길을 비춰주는 따뜻한 등불 같은 책이다. 발달장애 양육의 길이 외롭다고 느껴질 때 이 책을 펼치면 든든한 동반자가 생긴 듯 마음이 놓이고, 읽고 나면 아이를 바라보는 시선이 조금 더 부드러워지고, 마음도 한층 단단해지는 것을 느낄 것이다.

📌 @maeumchaekbang  마음책방 출판사로부터 제공받은 소중한 도서를 읽고 담은 리뷰입니다.

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