차별과 편견 너머, 진짜 필요한 건 무엇일까?📚 📖

자폐 스펙트럼 아이에게 정말로 필요한 것 - 자폐 스펙트럼 어른 12명의 조언 ㅣ 나무말미 스페셜 2
제나 겐식 지음, 변관석 옮김 / 나무말미 / 2025년 6월

#도서협찬

📌 신경다양성을 가진 사람들은 종종 ‘고쳐야 할 병’이나 ‘문제가 있는 사람’처럼 취급받는다. 나 역시 아이가 첫 유치원에 다닐 때 그런 경험을 했다. 아이는 공격성도 없고 문제 행동도 없었지만, 특수교육대상자로 선정되었다는 이유만으로 원장으로부터 “이 아이는 우리가 돌볼 수 있는 아이가 아니다”라는 통보를 받았다. 이 일은 내 기억 속에 선명하게 남아 있다. 그 후 나는 아이의 성향을 인정하고 신경다양성과 관련된 법령과 자료를 공부하며, 아이가 당연히 누려야 할 권리를 지키기 위해 노력하고 있다.

📌 [자폐 스펙트럼 아이에게 정말로 필요한 것]이라는 제목은 내 깊은 질문에 닿았다.

‘내 아이에게 정말 필요한 것은 무엇일까?’

신경다양성을 가진 아이들은 특성이 매우 다양해 ‘스펙트럼’이라는 말이 붙는다. 주변의 이야기나 책에서 만나는 아이들의 모습에서 내 아이를 발견하기도 하고, 전혀 다른 모습에 놀라기도 한다. 이 책은 자폐 스펙트럼을 가진 성인 12명의 인터뷰를 통해 그들의 삶을 들여다보고, 아이의 성장을 위해 부모가 해야 할 일을 배울 수 있게 도와준다.

📌 책은 주로 아스퍼거 증후군을 가진 성인 자폐인들의 인터뷰로 구성되어 있다. 그들의 이야기는 아이를 키우며 내가 느낀 부분과 많은 면에서 닮았고, 다가올 아이의 미래를 위한 방향을 잡는 데 큰 도움이 되었다. 특히 초등학교에서 통합교육을 받고 있는 내 아이가 앞으로 신경전형인 또래와 함께 잘 지내기 위해 무엇을 신경 써야 할지, 그들의 학창시절 경험에서 구체적인 인사이트를 얻을 수 있었다.

📌 인터뷰에 나온 제나 겐식의 아이와 12명의 자폐인들은 모두 지적장애가 없는 ‘고기능 자폐’에 해당한다. 많은 부모가 “너희는 고기능이니까”라고 생각할지도 모르지만, 이 책이 말하는 바는 그보다 훨씬 넓다. 자신의 생각을 표현할 수 있는 자폐인들이 다양한 신경다양성을 가진 이들을 대신해, 그들에게 씌워진 편견과 불편한 현실을 알리고, 자폐인의 정체성, 학교생활, 관계, 성, 직업 등 다양한 주제를 이야기하려 한다.

📌 이 책을 통해 다시한번 느낀 건, 아이의 성장을 돕기 위해 진행되는 교육활동이 단순한 돈벌이 수단으로 전락하지 않기를 바란다는 것이다. 아이를 ‘치료 대상’으로만 보지 않고, 성장과 수용을 지지하는 따뜻한 시선의 교사와 치료사를 만나기를 희망한다. 또한 부모의 눈길이 미치지 않는 곳에서도 아이에게 친구와 멘토가 되어줄 따뜻한 손길이 있기를 기대한다. 이 책에 담긴 자폐인의 경험은 그런 희망을 가진 부모들에게 깊은 공감과 통찰을 전해준다.

📌 인상 깊은 문장들

“저는 자폐인이기 때문에 어려움을 겪는 게 아니에요. 제 삶을 어렵게 만드는 것은 저를 수용하지 않는 사람들이에요.” (25쪽)

『벤은 부모들이 자폐스펙트럼 아이는 일반적으로 대부분의 신경전형인 아이보다 학교 수업 중에 더 많은 스트레스를 받는다는 사실을 인식해야 한다고 말합니다.

“아이가 적응할 때까지 명령이나 비판은 조금 뒤로 미루세요.” (46쪽)』

『부모는 자폐 스펙트럼 아이의 증상에만 초점을 맞추지 말고 근본적인 실행 기능 문제를 해결할 수 있는 방법을 찾아야 합니다. <FLIPP 스위치>와 같이 아이와 부모가 특정 유형의 실행기능 문제를 해결하는 데 도움을 주는 책을 찾아보는 것도 좋습니다. (61쪽)』

『학교의 모든 교직원, 혹은 아이와 관련 있는 교사들이 차별이나 괴롭힘이 아이에게 어떤 영향을 미치는지에 대한 교육을 받도록 요청하세요. 그리고 학교 측에 학생을 괴롭히는 교사에 대해서는 무관용 정책을 시행하도록 요구하세요. (173쪽)』

📌 내가 생각하는 [자폐 스펙트럼 아이에게 정말로 필요한 것]은 부모의 무한한 사랑과 관심이다. 그 외에도 아이의 성향을 존중하고, 장애에 대한 인식을 넘어 사회가 수용하는 자세가 가장 중요하다. 이를 위해 이 책과 같은 의미 있는 목소리가 미국뿐 아니라 우리 사회에서도 더욱 많이 나와야 한다고 생각한다. ‘변호사 우영우’, ‘말아톤 초원이’, ‘딩동댕 유치원 별이’뿐 아니라 각자의 색을 가진 이들을 온전히 바라보는 사회가 되길 희망한다.

📌 @namumalmi_publisher 나무말미 출판사로부터 제공받은 소중한 도서를 읽고 담은 리뷰입니다.

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