엄마, 괜찮아요?

엄마, 괜찮아요?
여울 지음 / 작가의집 / 2026년 7월

본 리뷰는 네이버 카페 북유럽의 소개로 출판사로부터 도서를 무상으로 제공 받은 후 솔직하게 작성한 것입니다.

자폐를 가진 아이와 살아온 27년을 에세이로 쓴 엄마, 그리고 그 아이의 그림이 함께 하는 책입니다.

꼭 아픔을 가진 아이가 아니더라도, 우리 가까이에서 아이를 키워내는 모든 부모님들의 마음에 감사한 마음을 담아 조금은 차분한 마음으로 이 책을 읽어 보았습니다.

우선 우리가 자폐라고 흔히 부르는 것의 큰 범주 공식명칭은 발달장애입니다.

여기에는 지적장애와 자폐 스펙트럼 장애가 있고 자폐 스펙트럼 안에 자폐, 자폐증, 자폐 성향이 있다고 보면 됩니다.

과거 우리는 일상적으로 자폐나 자폐증이라고 불렀지만 요즘은 자폐 스펙트럼이라는 표현을 자주 쓰는 것 같습니다.

아무래도 자폐 성향을 가진 분들의 패턴이나 증상 정도가 스펙트럼처럼 다양하기 때문에 그렇게 부르는게 아닌가 싶습니다.

어쩌면 우리의 의도와는 상관없이 우리가 너무 쉽게 여기는 이런 작은 명칭 하나에서도 사회적 편견과 불편이 담길 수 있고 그것이 곧 상대에게는 상처가 될 수도 있기에 이 부분부터 어떻게 정리해야 할지 한번 생각해보게 되었습니다.

저자는 2023년에 오디오북을 하나 냈었는데 그 기록을 더듬어 제대로 된 책을 내고 싶었고,

그렇게 탄생한 것이 바로 이 책입니다.

저자는 아드님이 낯선 길을 함께 걷는 여행자라고 표현합니다.

포기하지 않는 가족의 삶이 서로에게 보석이라 했듯이,

많은 이들에게 이 책이 보석과도 같은 그들의 여행을 들여다보는 의미있는 책이 되었으면 좋겠습니다.

모든 부모가 그랬을 것입니다.

내 아이의 불편함과 아픔을 치료해 줄 수만 있다면 그 무엇이라고 하고 싶었을 것입니다.

저자의 가족은 미국 뉴저지로의 이주를 결정합니다.

가지 않으면 나중에 후회할 것이라는 명확한 이유로,

지금까지 한국에서 쌓아온 모든 것을 내려놓고 미국에서 처음부터 다시 시작한다는 용기.

그 근원은 바로 아이였을 것입니다.

아이는 그렇게 부모에게 용기와 희망의 원천이자 모든 것이기 때문입니다.

저자의 가족은 3주간 여행을 통해 답사를 하고 큰 용기를 얻어 미국으로 떠나게 됩니다.

미국에서 아이가 스쿨버스를 타지 못하는 나나들이 이어지며 글을 읽는 독자들의 마음도 안타까움으로 가득차게 됩니다.

아니, 그 전에 이런 아이에게서는 이런 상황이 나타날 수도 있다는 것에 놀라게 됩니다.

어쩌면 그만큼 제가 자폐 성향을 가진 아이들에 대한 이해가 부족했다는 것을 깨닫게 되는 지점이기도 했습니다.

이주 초기, 아이의 강력한 반항적 행동은 결국 한국의 집을 떠나고 싶지 않았던 것의 표현이었습니다.

낯선 환경에 적응하지 못한다는 단순한 일반인들의 생각과는 전혀 다른 패턴이 그들에겐 있었던 것입니다.

아이의 호소는 3개월 즈음부터 잠잠해졌지만 무려 1년 가까이 지속되었다고 합니다.

이런 정서적 문제 뿐 아니라 현실적인 경제적 부담 또한 간과할 수 없었습니다.

유학생 신분으로 남편이 할 수 있는 일은 극히 제한적이었고, 결국 무리한 일을 하던 남편이 쓰러지게 됩니다.

토끼와 함께하는 아름다운 달나라의 낭만을 기대했던 가족에게 그곳은 대기가 희박한 달나라였다고 저자는 표현합니다.

이렇게 차분히 그들의 일상을 따라가다보면 가끔 가슴에 콕 박히는 그림들이 나옵니다.

아드님께서 직접 그리신 그림인데 결코 가볍게 보이지 않았습니다.

단순히 그림을 잘 그리고 못 그린다는 개념이 아니라 그 의미와 마음이 보이는 지점들이 있었습니다.

시간의 차이가 있기에 당연히 그림의 변화가 느껴지는 것이겠지만,

같은 사람이 그린 것이라고는 쉽게 느끼기 어려울 정도로 분명한 차이가 있는 그림들도 있었고,

시간이 변해도 여전한 자신만의 스타일 또한 보였습니다.

윤이 그림을 봐주셨던 교수님께서 뉴욕 그림 트렌드와 비슷하다고 하셨는데 뭔지는 몰라도 극찬처럼 들렸습니다.

무언가를 특별히 가르치는 것이 아니라 자신이 가진 무언가를 끄집어 내게 해주셨던 그 교수님의 특별한 학습법이 윤이에게 고스란히 전해진 것 같습니다.

전시회까지 열어 주시고 여러모로 도움을 주신 교수님께는 생판 모르는 저까지 감사 인사를 드리고 싶은 마음이 들었습니다.

전시회를 통해 윤이는 물론이고 가족 모두가 나름의 의미를 발견한 것 같습니다.

더불어 가족이 함께 만들어내는 행복 한 페이지가 완성된 느낌이 들기도 했습니다.

이렇듯 이 책은 큰 부담없이 마음 편하게 읽어볼 수 있는 책입니다.

우리가 결코 다 알고 이해하기는 어려운 자폐를 가진 아이와 함께하는 시간들 속의 괴로움과 아픔을 조금이나마 헤아려보게 되고, 더불어 저자와 윤이, 그리고 가족 모두를 응원하게 됩니다.

어쩌면 저자는 이 책을 통해 안타까움과 아픔 자체보다 그 속에서 피어나는 희망과 가능성을 우리에게 전해주려고 하는 듯합니다.

#엄마괜찮아요 #여울 #작가의집 #발달장애 #자폐스펙트럼 #북유럽 #서평이벤트