이 책을 읽으면서 폼페병이라는 것을
알게 되었습니다.
폼페병은 근육속에 있는 글리코겐을
분해하는 효소의 결핍 때문에
노폐물이 축적되어 발생하는
리소좀 축적 질환 중 하나라고 해요.
이 리소좀은 몸의 쓰레기 처리시설과
같은 역할을 하며 체내에서
노폐물이 축적되지 않도록
분해하는 역할이라고 합니다.
호흡곤란과 심근손상, 근력약화의
증상이 나타난다고 해요.
주로 근육에 침범하는 질환입니다.
유전적 질환이기도 하며
증상이 좋아지는 것보다는
더 나빠지지 않게 하는는
효소 치료를 한다고 하네요.
저도 폼페병이라는 것을 보고선
인터넷을 뒤져봤었는데요.
이런 질환도 있구나
나에겐 숨을 쉬고 음식을 먹고
일상생활을 하는 것 자체가
문제가 되지 않지만
어느 누군가는 희귀질환으로
고통받고 있다는 사실에
저의 상황을 다시 인식 시키는
시간이였습니다.
출산을 할 때 아이가 우는 것은
엄마 뱃속과 바깥을 알기 위함인데요.
폐를 확장 시키면서
숨을 쉬게 되지요.
본 책의 저자는 울지 않았지만
정상으로 체크 되었다고 합니다.
왜 이런 일이 일어 났을까요??
시간이 지나 어느덧 3개월정도 되었을까요?
중이염도 있었고 눈이 이상해서
병원에 갔는데
백내장이라고 해서
그 쪼그만 아이가 수술대에도
올라 갔답니다.
백내장 재수술을 위한 검사를 하던 중
심장이상을 발견 하게 되었는데
그 무렵이 10개월정도 였어요.
폼페병으로 진단 받으면서
지금까지 살아오고 있는
친구였습니다.
이 책을 읽으면서 반성을 하게된
시간을 가졌다고 할까요?
나는 움직이는 것도 쉽게 할 수 있는데
하고 싶다는 것은 다 할 수 있는데
생각만하고 하지 않고 있었구나
이 책의 저자인 수빈님은
산소호흡기를 착용하면서도
불편한 눈으로도
이렇게 좋은 책으로 감명을 주고 있었고요.
비교 하는 것을 참으로
싫어하는 사람인데요.
수빈님은 참 잘 살고 있었다
라는 것을 느낄 수 있었습니다.
현재 상태를 원망하면서
내 잘못이 아니다 라는 남탓을 하면서
살고 있었던 것은 아닌지
반성을 좀 했습니다.
몇가지 소원 중에 작가도 있었더라고요.
정말 좋은 책으로
작가님으로 데뷔 하신 것 같아요.
한 순간의 선택이 기쁨이 되기도
슬픔이 되기도 하며
무언가를 선택할 대는
최대한 차분하게, 충분히 알아보고
결정하는 것을 당부 하고 있었습니다.