[알라딘서재]‘자폐와 함께살아가는 그‘의 이야기 우리는 모두 다른 세계에 산다

‘자폐와 함께살아가는 그‘의 이야기 우리는 모두 다른 세계에 산다ｌ리뷰/페이퍼

토리누나 () l 2022-10-05 10:00

https://blog.aladin.co.kr/749906235/13986803

우리는 모두 다른 세계에 산다 - 자폐인이 보는 세상은 어떻게 다른가? 조제프 쇼바네크 지음, 이정은 옮김 / 현대지성 / 2022년 9월 평점 :

저자/이력

조제프 쇼바네크

우수한 성적으로 바칼로레아(프랑스 수능) 통과

10개 언어 능통

프랑스 명문대 시앙스포 졸업 철학박사 취득

'자폐증과 함께 산다'라는 자신의 특징을 강조

우리는 모두 다른 세계에 산다 조제프 쇼바네크 현대지성

<<우리는 모두 다른 세계에 산다>> 출간 2022.09.02 304쪽 외국 에세이

목차/내용

머리말 대신 쓰는 말

1장 어떤 틀에도 맞지 않는 아이

2장 규칙은 어디까지 규칙이지?

3장 없던 병도 만드는 정신과 치료

4장 자폐증이란 무엇인가?

5장 약물 중독 그리고 내가 만난 새로운 세계

6장 친구부터 직장까지, 결국 인간관계가 핵심이다

7장 정상과 비정상의 경계에 서다

8장 나는 자폐를 잘 모른다

맺음말 대신 쓰는 말

얼마 전 인기리에 방영을 마쳤던“ 이상한 변호사 우영우”을 보셨나요? 과연 자폐스펙트럼이 있는 사람들 중에 저렇게 된 분들이 있을까 궁금했다. 사실 내 사촌동생은 지적장애를 갖고 있고 친구는 청각장애를 갖고 있는 친구가 있어 조금 더 몸이 아픈 사람에게 관심이 갔다. 물론 우영우 몫이 크긴 했지만 말이다.

"자폐와 함께 살고 있는" 작가 조제프는 언어에 탁월함을 보여 여러 언어들을 섭렵하고 또 철학박사 학위를 갖고 있는 박사님이다. 그가 갖고 있는 핸디캡을 이겨내고 박사학위를 가질 수 있었던 이유는 무엇일까 궁금했다.

총 여덟 주제로 이야기하는데 순서는 작가 마음이라고 한다^^ 앞에서 읽어도 뒤에서 읽어도 뒤죽박죽인 순서 생각나는 대로 그냥 주제를 만들어 그에 맞는 이야기를 써서 그렇다고 한다. 주제가 자폐증이란 무엇인가라는 것이 있는데 이것이 제일 첫 장에 나와도 될 법 하지만 4장에 나와 있다. 작가의 자유로운 표현 방법 중 하나인 것 같기도 하다.

솔직히 자폐와 함께 사는 작가는 내가 생각했던 자폐와 함께 사는 다른 분들과는 다른 느낌이 들었다. 강연을 많이 해서인지 생각 표현 같은 부분들이 보통의 여느 사람과 비슷한 느낌을 받았다. 굳이 자폐와 함께 사는 작가라고 말하지 않으면 모를 정도였다.

아무래도 자폐는 우리나라 건 외국이건 인식 자체가 비슷한 것 같았다. 아픈 사람이라 생각하지 않고 “바보” “멍청이” 등 비하적인 언어들을 사용하며 자폐를 갖고 있는 사람의 용기를 짓밟는 언어들을 많이 하는 것 같다. 특히나 성장 시기에 그런 언어들은 자라나는 아이들에게 더욱 상처로 돌아와 성인이 되어서도 상처는 그대로 남아 있을 것 같다. 작가 역시 그 부분을 강조하며 “자신은 항상 혼자였다”라고 말하는 것을 보고 어린아이들은 약한 모습을 가진 아이를 더 잘 알아본다는 말이 너무 마음이 아팠다.

자폐를 가지고 사는 사람은 아무래도 사회적인 행동 방법을 잘 모를 수 있는데, 그것을 알려주고 이끌어 나갈 주변 사람들이 필요하다고 생각되었다. 사람은 사회생활을 하며 인간관계에서 얻어 가는 것도 많은데, 그런 생활을 정상적으로 하지 못하는데서 오는 빈자리에서 많은 소외감과 허탈함도 느끼지 않을까 싶었다. 자폐를 가지고 생활하는 사람 역시 감정의 동물이기에 말이다.

자폐인들의 “규칙” “사회활동” 등 부분을 알려주며 조금 더 그분들을 이해할 수 있었던 책이었던 것 같다. 몰라서 안 하는 것보다 알고 있는데도 안 하는 것이 더 나쁜 것이라 생각되기에 그분들을 이해하고 그분들이 보통의 여느 사람과 다른 모습을 보여도 인내하며 도움을 줄 수 있는 사람으로 성장할 수 있기를 바라보는 사람이 되고 싶다는 생각이 들었다. 작가 역시 자폐인들에게 고운 시선을 조금 더 심어주기 위해 자기의 이야기와 자폐를 가진 다른 분들의 일반적인 이야기를 한 것이 아닐까 싶었다. 자폐뿐만 아니라 다른 장애 있는 분들을 위해 자라나고 있는 아이에게 도움이 필요한 분들이라고 교육하며 그분들 또는 그 친구들은 절대 놀림의 대상이 아니란 것을 꼭꼭 알려주고 싶다는 생각이 든다.

총 평

어렸을 때부터 “ 나 혼자”였다.라는 말은 슬픈 말임이 분명하다. 혼자라는 말이 어느 누구에게 의지할 수없이 혼자 판단하고 결정해야 하는 보통 사람에게도 이길 수 없는 외로움인데 몸이 아픈 사람에게 “혼자”라는 말은 이 세상의 외로움을 혼자 갖고 있는 것이 아닐까 생각된다. 실제로 내 사촌동생도 우울증 약을 먹고 있다고 들었다. 작가님 역시 정신 관련 약을 먹었다는 말을 보고 개인의 질병이 아닌“사회가 만들어 버린 질병”이 아닐까 생각이 들었다. 병을 갖는 것도 내 의지에 의해서도 아니었지만 사회적으로도 내 의지에 의하지 않은 질병을 던져주어 그들에게 더 힘든 삶을 살게 하는 건 아닌지 반성해야겠다는 생각이 든 책이다.

누굴 위한 삶을 살 고 있는 것인지, 그 삶 속에서 나 혼자 사는 것인지 “우리”라는 공동체와 함께 사는 것인지 생각이 많이 든다.

출판사로부터 책만을 (책과 콩나무 서평단) 제공 받아 작성한 서평입니다.