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치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다 - 매일이 새로 시작되는 엄마의 세상
박지은 지음 / 북스고 / 2024년 5월
평점 : 
치매 환자를 돌보는 가족 이야기
책을 선택한 이유
치매는 뇌기능 저하로 일상 생활을 정상적으로 할 수 없는 질병이다.
평균 수명이 길어지면서 치매는 가장 두려운 질병이 된다.
치매에 대해 알아보기 위해
"치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다"를 선택한다.
"치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다"는
1장 엄마가 치매라니
2장 요양원에 가야 해?
3장 나와 엄마에게 남은 시간
4장 엄마에게 좋은 엄마가 되고 싶다
5장 나의 미래가 걱정된다면
로 구성되었다.
1장 엄마가 치매라니 에서는
나이가 든다는 건 서글픈 일이다.
젊음이 가득한 장소에서 밀려나고,
유행에서 멀어지는 것이 서운하다.
당당하고 듬직했던 주위 어른들이
작아지고 병들어가며 사그라져 가는 것은
손 놓고 바라보는 것은 서글프다.
집 안을 보면 엄마의 증상이 심각해짐을 알 수 있다.
방구석에 먼지가 수북하고,
냉장고 안의 음식은 상해서 먹을 것이 없다.
널어 놓은 빨래를 걷기도 한다.
혼자 남겨진 엄마를 위해 강아지를 키운다.
강아지가 사료를 잘 먹지 않으니,
엄마는 사람이 먹는 음식을 먹여 탈이 난다.
닭가슴살을 삶아 개에게 먹이면서,
편식하고 우는 아이를 내버려 두어야 하지만
밀어붙이기 쉽지 않은 육아를 생각한다.
치매에 걸리면 감정 조절이 잘 안된다.
작은 것에도 속상해하고 짜증도 쉽게 낸다.
인생의 황혼에서 다시 아이가 되어 가는
엄마를 위해 엄마의 입장에서 생각하고
공감해야겠다는 생각이 든다.
병원에 가는 날 아침, 엄마가 사라진다.
외투도 안 입고 추운 날씨에 사라진 엄마를
경찰에 실종신고 한다.
아파트 단지 뒤쪽 버스 정류장에 앉아 있는
엄마를 경찰이 발견한다.
엄마가 활동할 수 있는 범위와
공유할 수 있는 일들이 줄어들고 있음을 느낀다.
치매 돌봄 가이드 에서는
치매를 초기에 발견하는 방법,
치매의 흔한 증상과 대처 방법,
치매 환자를 대하는 태도,
치매 환자를 위한 환경 조성,
치매 환자의 고집스러운 행동 대처,
치매 환자의 실종 예방 을 이야기 한다.
2장 요양원에 가야 해? 에서는
치매를 진단받으면 주간보호시설, 요양시설,
노인 요양 공동생활 가정, 요양병원을 이용할 수 있다.
주간보호센터를 가기 위해서는 요양등급을 받아야 한다.
인지 상태는 안 좋지만 신체기능에 문제가 없어
장기요양등급이 나오지 않는다.
치료할 수 없다는 절망감 때문에
치매에 대해서는 선뜻 남에게 말하기도 어렵다.
전화, 문자메시지를 보내도 잘 확인하지 않는다.
식사를 챙겨 먹지도, 사람들과 어울리지도 못하고,
안전 문제는 심각하다.
치매 증상이 심해지면서 예전과 달리 화를 낸다.
엄마를 돌보는 요양보호사가 사흘 만에
더 이상 엄마를 돌보지 못하겠다는 연락을 한다.
요양보호사에게 문을 열어 주지 않고,
빨리 집에 가라고 재촉하며,
돈에 집착하지만, 돈을 관리하지 못한다.
사람들과 어울리지 못하고 사회생활의
범위가 줄어들면서 생기를 잃어간다.
혼자 지내는 엄마의 안전이 위험해지자,
엄마를 요양시설로 모시기로 결정한다.
엄마 집에서 모든 형제가 모인
마지막 가족 모임이 열리지만,
엄마는 알지 못한다.
엄마는 잔뜩 찌푸린 얼굴로 요양보호사를 따라
요양원으로 들어가고, 순식간에 엄마와 헤어진다.
엄마와 왔던 길을 엄마 없이 돌아가는
차안에는 무거운 침묵이 내려앉는다.
치매 돌봄 가이드 에서는
장기요양등급 및 신청 방법,
주간보호센터 찾는 방법과 선택 기준,
요양보호사 이용 정보와 대처,
요양시설 입소 시기와 시설 알아보기,
요양시설 선택 기준을 설명한다.
3장 나와 엄마에게 남은 시간 에서는
엄마를 요양원에 모신 이후 텅 비어 버린 집을 보면
외가의 풍경이 겹쳐 보인다.
시설로 엄마를 모신 지 반년이 지나자
엄마 집을 정리하기로 한다.
집을 정리하기 전에 엄마의 외박을 신청하고,
엄마를 모시고 집으로 향한다.
몸에 꼭 맞는 옷처럼 엄마와 집은 서로에게
딱 맞는 공간이 된다.
마지막으로 집에서 엄마랑 같이 밥 먹고
이야기 한다는 생각에 눈물이 어린다.
엄마의 휴대폰을 해지한다.
요양보호사는 엄마가 휴대폰을 관리하지 못한다고 말하며,
엄마는 친구를 기억하지 못하고, 메시지를 확인하거나,
휴대폰 사진을 보지도 않는다.
엄마가 요양원을 찾아온 친구를 생소하게 대하자
서운하기도 속상하기도 외로울 것 같다.
긴 병에 효자 없다는 데 갈수록 엄마를 덜 챙기고
부담스러워할까 걱정이지만,
요양보호시설이 없다면 엄마를 뒷바라지할 자신이 없다.
엄마는 젊을 때부터 부지런하다.
요양원에서 엄마의 배회가 너무 심하고,
다른 어르신을 때리기도 한다고 말한다.
안정제 처방을 받을 수 있는 요양병원에
엄마를 한 달 정도 모시자는 이야기를 듣는다.
요양병원에서 다른 요양병원으로
다시 낯선 환경에 던져진 엄마에 종일 걱정이 된다.
치매로 점점 아이가 되어 가는 엄마를 보며,
엄마의 모습이 가끔 낯설다.
엄마는 가족과 함께하며 보낸 좋은 시간이 중요하다.
엄마와 함께하는 매 순간을 기록하고 담아 두려 한다.
치매 돌봄 가이드 에서는
요양시설 입소 전 챙길 것,
치매 환자의 인간관계 유지 및 정리,
치매 환자의 배변 문제,
요양원과 요양병원의 차이,
치매 환자에게 도움이 되는 비약물요법을 말한다.
4장 엄마에게 좋은 엄마가 되고 싶다 에서는
엄마의 반복 행동 주기가 짧아진다.
기억이 지속되는 시간이 짧아지자
엄마와 통화를 하면 질문에 단답형으로만 답하고,
통화를 귀찮아하며 전화를 끊어버린다.
엄마가 인생 마지막까지 가져가는 기억이
가장 사랑받고 행복한 시절이면 한다.
요양원에 오면 엄마는 사위의 안부를 묻고 안부 전화를 한다.
문제는 기억력이 오래가지 않고 처음부터 고스란히
반복하는 것이다.
치매는 두뇌 기능이 저하되면서, 두뇌 부위에 따라
문제가 순차적으로 나타난다.
예쁜 치매란 말은 원래 마음이 예쁜 사람은
치매에 걸려도 예쁘게 행동한다는 편견을 만들 수 있다.
엄마의 기억 속에서 낯익은 사람들이 점점 줄어들면서,
더 방어적으로 굴고 공격적으로 행동하는 것 같다.
엄마의 기억 속에 가족이 남지 않고,
엄마가 더욱 외로워질까 봐 두렵다.
나도 엄마도 사랑한다는 표현은 해 본 적이 없다.
사랑을 말하기 어색해서 입이 떨어지지 않는다.
엄마가 치매에 걸리고서야 엄마에게서
사랑한다는 말을 듣는다.
5장 나의 미래가 걱정된다면 에서는
아빠를 닮아서 사진 찍히는 것을 싫어한다.
아빠가 돌아가신 후 아빠 목소리를 들려주고 싶어도
아빠의 목소리가 나온 동영상을 찾을 수 없다.
아빠가 난치성 질환을 진단받은 후
가족 여행을 많이 못 다닌게 아쉽고,
전국 일주를 하고 싶다고 말한다.
아버지가 돌아가시고, 엄마와 여행을 많이 다닌다.
부모님과 여행 다니고 사진이나 동영상을
많이 찍을 것을 조언한다.
나이 먹을수록 기억력이 떨어지는 건 어쩔 수가 없다.
남편의 치매 걸리기 전에 약을 먹으라는 말에 언짢다.
치매 걸리면 요양원에 들어갈거라고 핀잔을 주지만
마음이 풀리지 않는다.
치매 걸려서 고생시키지 말라는 말은 없었지만
치매에 걸릴 유전적 요인이 높다는 것 같아
기분이 상한다.
부모는 좋은 것만 줄 수는 없다.
주어진 상황에서 언제나 최선을 다했으며,
불완전한 환경에서도 긍정적인 것을 바라보고,
감사함을 배우고 행동을 느끼는 법을 가르치면 된다.
집 비밀번호를 잊어 버리고 느낀 당혹감,
치매에 대한 두려움의 극복에 대해 이야기 한다.
치매 돌봄 가이드 에서는
젊을 때부터 관리해야 하는 치매 예방법을 이야기 한다.
"치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다"는
어머니에게 치매가 발병하고, 요양보호사 재가서비스,
요양원을 이용하는 이야기를 다룬다.
나이가 든다는 건 서글픈 일이다.
주위 어른들이 작아지고 병들어가며
사그라져 가는 것을 바라보는 것은 서글프다.
엄마의 집 방구석에 먼지가 수북하고,
냉장고 안 음식은 상해서 먹을 것이 없으며,
마르지 않은 빨래를 걷는 등
엄마의 증상이 심각해짐을 알 수 있다.
치매에 걸리면 감정 조절이 잘 안된다.
작은 것에도 속상해 하고 짜증도 쉽게 낸다.
치매를 진단받으면 주간보호시설, 요양시설,
노인 요양 공동생활 가정, 요양병원을 이용할 수 있다.
치료할 수 없다는 절망감 때문에
치매에 대해서는 선뜻 남에게 말하기도 어렵다.
전화, 문자메시지를 보내도 잘 확인하지 않는다.
식사를 챙겨 먹지도, 사람들과 어울리지도 못하고,
안전 문제는 심각하다.
치매 증상이 심해지면서 예전과 달리 화를 낸다.
엄마를 돌보는 요양보호사가 사흘 만에
더 이상 엄마를 돌보지 못하겠다는 연락을 한다.
혼자 지내는 엄마의 안전이 위험해지자,
엄마를 요양시설로 모시기로 결정한다.
엄마는 잔뜩 찌푸린 얼굴로 요양보호사를 따라
요양원으로 들어가고, 순식간에 엄마와 헤어진다.
엄마와 왔던 길을 엄마 없이 돌아가는
차 안에는 무거운 침묵이 내려앉는다.
엄마를 요양원에 모신 이후
텅 비어 버린 집을 정리하기로 한다.
집을 정리하기 전에 엄마의 외박을 신청하고,
엄마를 모시고 집으로 향한다.
마지막으로 집에서 엄마랑 같이 밥 먹고
이야기 한다는 생각에 눈물이 어린다.
긴 병에 효자 없다는 데 갈수록 엄마를 덜 챙기고
부담스러워할까 걱정이지만,
요양보호시설이 없다면 엄마를 뒷바라지할 자신이 없다.
요양병원에서 다른 요양병원으로
다시 낯선 환경에 던져진 엄마에 종일 걱정이 된다.
치매로 점점 아이가 되어 가는 엄마를 보며,
엄마의 모습이 가끔 낯설다.
엄마는 가족과 함께하며 보낸 좋은 시간이 중요하다.
엄마와 함께하는 매 순간을 기록하고 담아 두려 한다.
엄마가 인생 마지막까지 가져가는 기억이
가장 사랑받고 행복한 시절이면 한다.
엄마의 기억 속에서 낯익은 사람들이 점점 줄어들면서,
더 방어적으로 굴고 공격적으로 행동하는 것 같다.
엄마의 기억 속에 가족이 남지 않고,
엄마가 더욱 외로워질까 봐 두렵다.
나이 먹을수록 기억력이 떨어지는 건 어쩔 수가 없다.
남편이 치매 걸리기 전에 약을 먹으라는 말이
치매 걸려서 고생시키지 말라는 말이 아니지만,
치매에 걸릴 유전적 요인이 높다는 것 같아 기분이 상한다.
최근 인간은 아무런 대책 없이 수명만 길어졌다.
1936년 42.6세였던 평균 수명이
2023년 83.6세로 늘어나니
수명이 무려 2배 가까이 증가한 것이다.
원래 수명보다 오래 살게 되면
문제가 생길 수밖에 없다.
수명은 증가했지만 수명이 증가한 만큼
건강한 것은 아니다.
치매는 가장 무서운 질병이다.
인간으로서 살아가기 어려워지면서,
인간의 존엄성을 유지하기 어렵다.
치매는 아직 치료할 수 없는 질병이므로,
치매 환자 가족들을 더욱 힘들게 한다.
치매에 대해 제대로 이해하고,
대처하는 것은 고령화 시대에서
가장 중요한 일이다.
"치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다"는
치매 환자의 가족이 치매 환자를 돌보는 이야기다.
인간의 능력은 보잘것없다.
별볼일 없음에도 모든 것을 아는 것처럼 착각한다.
치매는 인간의 보잘것없음을 깨닫게 하는
질병이 아닌가 싶다.
치매는 현재 인간이 해결할 수 없는 병이다.
어쩔 수 없는 상황을 받아들여야 하며,
현명하게 대처해야 한다.
치매 돌봄 가이드 에서는
치매를 초기에 발견하는 방법,
치매의 흔한 증상과 대처 방법,
치매 환자를 대하는 태도,
치매 환자를 위한 환경 조성,
치매 환자의 고집스러운 행동 대처,
치매 환자의 실종 예방
장기요양등급 및 신청 방법,
주간보호센터 찾는 방법과 선택 기준,
요양보호사 이용 정보와 대처,
요양시설 입소 시기와 시설 알아보기,
요양시설 선택 기준,
요양시설 입소 전 챙길 것,
치매 환자의 인간관계 유지 및 정리,
치매 환자의 배변 문제,
요양원과 요양병원의 차이,
치매 환자에게 도움이 되는 비약물요법
젊을 때부터 관리해야 하는 치매 예방법
등을 설명하므로 치매를 효과적으로 대처하게 한다.
"치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다"는
치매 어머니를 돌보는 가족의 실제 경험을 통해
치매를 제대로 알고 이해하면서 현명하게
치매에 대처할 수 있도록 돕는다.
북스고 와 컬처블룸 서평단에서
"치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다"를 증정해주셨다.
감사드린다.
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