네버랜드를 위하여~

안녕, 피터팬 - 중증자폐인 아들을 두고 떠나는 시한부 아버지의 마지막 소원
전경철 지음 / 이야기장수 / 2026년 6월

**이 리뷰는 출판사로부터 도서를 제공받아 작성했습니다**

간암 말기로 6개월 여명을 선고받은 아빠는 중증자폐인 아들을 두고 떠나야 한다. 그가 할 일은 하나뿐! 20년간 홀로 아들을 돌봐왔는데 이젠 아들을 돌봐줄 곳을 찾아야 한다. 우리나라에 1000곳이 넘는 장애인 시설이 있지만 아들의 입소는 계속 거부당한다. 얼마나 기막힐까, 얼마나 절박할까?

아무리 역지사지니, 공감이니 해도 우리는 직접 겪지 않은 고통에 관해 잘 알지 못한다. 그러므로 감히 아는 척 하면 안 된다. <안녕, 피터팬>의 스물일곱 살 아들을 보니 시댁의 조카와 너무 비슷해서 마음이 아렸다. 형님은 딸 셋을 낳은 후 막내아들을 낳았다. 장손을 낳았다고 시어머니가 덩실덩실 춤을 추었다는데 그 손자가 두 돌이 되고 세 돌이 지나도 말을 하지 않았다. 시숙은 10년 전에 돌아가셨는데 형님이 언제까지 덩치가 산만한 아들을 케어할 수 있을지 모르겠다. 형님은 올해 칠순이고 아들은 39살이다. 형님이 당신 사후에 아들 돌봄을 어떻게 하기로 했는지, 만일을 위한 대비는 해두었는지 잘 모르겠다. 누나들이 하루 종일 돌볼 수 없을 텐데 말이다.

이 책의 저자는 시한부를 선고받고 아들을 돌봐줄 곳을 찾느라 동분서주했다. 목표를 향해 달리느라 정신없이 지내다보니 암세포들도 후퇴를 한 걸까? 6개월 시한부라고 했는데 1년 넘게 생존중이다. 그 시간동안 그에게 있었던 일은 기적과도 같았다. 전처와 함께 아들을 받아줄 시설을 찾고, 지자체 복지과에 읍소하여 가능한 모든 복지혜택을 받았다. 브런치에 글을 써서 무려 8천만원이 넘는 후원을 받았고 MBC <실화탐사대>에 사연이 방영이 되어 엄청난 응원을 받았다. 저자는 이 모든 것이 기적이라 했다.

<안녕, 피터팬>의 저자 전경철씨는 이 기적과도 같은 일을 기록으로 남기고자 했다. ‘이야기장수’ 편집장은 400쪽이 넘는 책을 속전속결로 만들어 6월 26일에 초판을 냈는데 벌써 3쇄(7/8)에 들어갔다고 하니 이것도 기적 같은 일이 아닌가. 이 책은 저자 자신의 회고록이자 아들의 회고록이기도 하다. 말 못하는 아들을 대신해 아빠와 아들이 함께 한 시간들을 정리했다.

우리나라도 이제 선진국이라고들 하지만 복지, 특히 장애인 복지는 갈 길이 멀다. 복지가 필요한 곳에 혜택이 가지 않는다. 받을 사람이 요청해야 겨우겨우 받는다. 정보 격차가 발생하고, 정작 필요한 복지는 사문화된 경우도 많다. 저자가 아들을 키우는 동안, 또 작년에 시한부를 선고받은 후 아들을 보낼 곳을 찾는 과정은 우리나라 복지 제도의 허점을 확인하는 시간이었다. 비슷한 처지인 사람들이 읽는다면 공감하면서 용기를 얻을 것이다. 아니라 해도 저자의 글 솜씨에 몰입해서 읽을 수 있다. 나는 읽는 내내 시조카와 형님의 얼굴이 떠올랐다.

이 책에서 저자는 자신의 상황과 비슷한 영화 두 편을 소개하고 있다. 이연걸 주연의 <해양천국>과 조지 밀러 감독의 <로렌조 오일>이다. <해양천국>은 지어낸 이야기인데 자신의 미래와 거의 판박이이라 이번에 다시 보며 놀랐다. <로렌조 오일>은 실제 이야기로 의학계가 하지 못한 일을 부모가 해냈다. 저자는 중증장애스펙트럼 장애인을 위한 24시간 돌봄 공동체 마을 ‘피터팬 네버랜드’를 짓고 싶다. 죽기 전에 꼭 첫 삽을 뜨겠다는 의지가 강하다. 병원의 판정에 따르자면 그는 이미 이 세상 사람이 아니다. <로렌조 오일>의 ‘오도네 부부’처럼 22년씩 매달릴 시간이 없다. 언제 죽을지 모르기에 하루 빨리 피터팬 재단을 만들어야 한다.

책의 처음에서 아들은 강원도 어떤 시설에서 하룻밤도 자지 못하고 쫓겨나다시피 집으로 돌아왔다. 중반부에서는 김포의 한 시설에서 한 달 가까이 체험을 했는데 입소 불가 판정을 받았다. 마지막에 충청도의 장애인 마을에서 지내게 되었다는 내용을 읽고 가슴을 쓸어내렸다. 그럼에도 걱정스러워 유튜브와 브런치를 찾아봤더니 다행히 잘 적응하고 있는 내용이었다. 또 피터팬 재단 설립도 진행 중이라고 한다. 이 모든 과정이 개인 개인의 관심과 응원으로 기적처럼 이루어지고 있는데 국가의 제도는 여전히 미흡하고 느릴 뿐이다. 그것이 씁쓸하다. 저자에게 기적의 시간이 조금만 더 이어지기를 빈다.

저자의 상황이 애절하고 자극적일 수 있는데 스타일이 건조하고 담담하여 읽는 이에게 감정 과잉을 요구하지 않는다. 아이러니 속 유머도 있다. 인용하고 싶은 부분이 많았지만 저자가 책으로 내야만 했던 이유가 드러난 부분을 옮긴다.

p.373

세상과 소통이란 걸 시작하면서 20년간의 외로움을 덜어낼 수 있게 된 것도 행복했는데, 이제 내 편이 생긴다는 느낌, 아니 이전부터 내 편이 있었다는 느낌에 든든함과 따뜻함이 쌓입니다. 힘 더 내고 잘 버텨서 기어이 제 피터팬 살리고야 말겠습니다. 아들의 내일을 찾아야 하는 혼란스러운 선택과 고민이 이어질 때면, ‘아들이 행복해야 한다’로 결정하던 마음을 다시 찾겠습니다.

누군가 타박하시면 자신 있게 답하겠습니다. ‘부모가 끝까지 가정에서 책임져라’ 하시면 대한민국 헌법으로부터 시작되는 국가의 책임이라고, 생존권은 국민의 가장 원초적 권리라고 당당하게 말하겠습니다. ‘세금도 예산도 부족하다’ 하시면 장애인 복지를 위한 의무적 지출은 전 세계 모두가 하고 있다고, OECD 국가라는 이 나라가 아직 평균에도 못 미친다고 답하겠습니다. ‘당신만 특별해?’라고 하시면 저와 같은 상황 모두가 특별하다고, 저 혼자만을 위한 복지를 요구하는 게 아니라고 크게 외치겠습니다.