불가사의한 질병들 이야기

잠자는 숲속의 소녀들 - 신경학자가 쓴 불가사의한 질병들에 관한 이야기
수잰 오설리번 지음, 서진희 옮김 / 한겨레출판 / 2022년 9월

막장드라마에 걸핏하면 등장하는 ‘해리성 기억상실증’, 심인성 장애로 인한 ‘실어증’에 걸리는 내용을 볼 때마다 참 손쉽게 써먹기 좋은 병인가보구나, 마음이 약한 사람들이나 그렇지 실제로 몇 명이나 저럴까 싶었다. 인생이 어디 힘든 일 없이 꽃길만 걷을 수 있을까. 모두가 동일한 고통을 겪는 건 아니나 누구나 제 고통이 가장 힘들다고 여긴다. 나는 엄살을 부리지 않는 편이다. 그렇다보니 나와 비슷한 경험을 했는데 힘들어 죽겠다며 징징거리는 친구의 하소연을 들어주면서도 속으론 엄살이 심하구나 했더랬다. 고통을 묵묵히 견디며 이겨내는 이도 있고 그렇게 하지 못하는 이도 있다. 나는 그러한 차이를 성격과 관련이 깊다고 생각했다.

그런데 심인성 장애를 겪는 공동체를 직접 방문해 그 질병과 고통에 대한 의학적 통찰을 풀어낸 책 <잠자는 숲속의 소녀들>을 읽어보니 ‘심인성 질환’을 그리 단순화시켜버릴 게 아니었다. 영국 국립신경ㆍ신경외과병원에서 신경학과와 임상신경 생리학과 전문의로 재직 중인 저자 ‘수잰 오설리번’은 스웨덴에서 쿠바, 카자흐스탄에서 콜롬비아까지 전 세계에서 심인성 장애(어떤 병이나 증상 따위가 정신적·심리적 원인으로 생기는 성질)를 경험한 공동체들을 찾아갔다. 신경 경로가 온전한데 다리가 마비된 환자. 집단적으로 틱 장애를 얻고, 환각을 보고, 발작을 일으키는 소녀들. 각종 검사 결과가 완벽히 정상인데도 고통과 장애를 겪는 사람들을 만났다. 어떻게 ‘마음’이라는 형체도 없는 존재가 발작을 일으키고, 사지를 마비시키는 것일까? 이 책은 인간의 질병과 고통이 가진 낯선 측면을 탐구한 기록이자, 그것을 이해하려는 진지한 시도이다.

저자는 모든 심인성 장애와 기능성 질환을 다룰 때 문화적 특수성을 지켜보며 사회적 요소들도 과소평가하면 안 된다고 강조한다. 이 책에 나오는 질병들은 사회적 문화적 요소들을 살펴봄으로써 환자가 어디에서 도움을 받을 수 있고 치료할 수 있는지 알 수 있다고 했다. 스웨덴 난민아이들에게 나타난 체념증후군과 콜롬비아 소녀들의 집단 발작과 백신문제는 더욱 그러하다. 지역이나 상황의 특수성이 질환 발현의 큰 영향을 끼친 사례들보다 우리 주위에서 흔히 볼 수 있는 사례들에 공감하면서 읽었다.

‘상심증후군’은 스트레스가 심각한 심장기능상실을 일으키는데 이런 증상을 ‘타코츠보 심근증’이라고 한다. 갑자기 심장근육이 약해져 좌심실벽이 이완과 수축을 비정상적으로 하면서 모든 심실의 모양이 바뀌며 이는 심장이 혈액을 효과적으로 펌프질하지 못해 혈압이 급속도로 떨어지게 된다. 이 때 제대로 치료받지 못하면 죽을 수도 있다. 기존에 어떤 심장문제도 심장병 가족력도 없었던 ‘캐린’이란 여성의 사례인데 정리하자면 나이가 들어서도 일을 줄이지 않고 가족만 돌보느라 자신을 방치한 결과였다. 의사들이 전가의 보도처럼 쓰는 ‘스트레스가 만병의 근원’이라는 말이 여실히 떠오르는 사례였다. 단순 디스크 진단을 받았는데 하체가 마비된 또 다른 여성의 경우도 마찬가지였다. 공중보건은 전문가들이 관리하고 개인은 평소에 자신의 건강을 챙겨야 한다. 그 무엇보다 가장 먼저 돌봐야하는 것은 자신이다. 그 다음 가족도 있고 사회도 있다.

저자는 ADHD 진단 확산을 예로 들면서 미래세대를 걱정했다. 충분히 고려받지 못하는 진단의 가장자리인 회색지대에 있는 아이들이 피해를 받을 수 있다는 것이다. 꼬리표가 붙은 아이들은 사람들에게 뭔가 다르게 보이고 덜 똑똑하고 성공 가능성도 낮을 것으로 여겨질 수 있다. 이처럼 아이들을 새롭게 확장되고 만들어지는 진단 범주에 끊임없이 휘둘리게 놔둘 위험이 있다는 것이다.

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이러한 진단 범주는 아이들에게 학습과 사회화, 신체에 장애가 있다며 그들의 약점을 설명하려 들 것이다. 이 병명들은 진실하지 못한 확신에 따라 제공된다. 의료 업계의 심각한 과잉 의료화 분위기 속에서, 우리가 아이들에게 내리는 진단은 신뢰할 만한 것이 못 되는데, 부모들은 그 사실을 알ㅈ 못한다. 아이들이 성장했을 때 그런 진단명이 심리적 실질적으로 어떤 영향을 미칠지 누가 알겠는가? ‘악마’는 왔다 가면 그만이지만, 자폐증, ADHD, 우울증, PoTS 같은 진단은 영원히 남는다.

저자가 이 책을 쓰기 위해 조사한 모든 이야기들 중 가장 행복한 결말을 맺은 사연들은 의사의 진료나 심리학 치료가 아니었다. 대부분 문제시된 원인으로부터 떠났다. 그러나 누군가를 배척하거나 고립되는 게 아니라 집단 속으로 사람들을 끌어들여서 해결한 경우도 있다. 에필로그 마지막에 저자는 이렇게 썼다.

이 책을 쓰면서 나는 의사라면 자기 환자가 질병을 설명하기 위해 사용하는 표현을 공유해야 한다는 사실을 상기할 수 있었다. 만약 의학적인 패러다임과 작업 순서도가 제대로 작동하지 않는다면, 의사들은 한발 뒤로 물러나서 환자의 증상이 전하는 이야기에 귀를 기울여야 한다. 가장 우아한 해결이 가능해지는 건 의사와 환자가 공통점을 발견할 때다. 또한, 회복의 가장 좋은 기회는 스스로 공동체에 둘러써야 모든 환자와 의사가 그런 공통점을 발견할 때라는 것도 알게 되었다. 비판하지 않고 들어줄 수 있는 공동체, 지원해주는 공동체, 결함과 실패를 받아들이며, 자신의 기득권은 제쳐두는 겸손한 공동체, 건강에 대해 전체적인 시각을 지닐 수 있는 공동체.

이제 우리가 해야 할 일은 그런 공동체를 만드는 것이다.

**위 리뷰는 출판사로부터 도서를 제공받아 작성했습니다**