비내리는 장애인의 날, 비가 내릴때 마다 이 책이 생각날 것 같다. 오늘도 조심스럽게 살아내고 있을 준영이 엄마를 위해 기도하게 되는 오후다.☂️ 대다수 장애인들은 어려우면 참고, 너무 힘들면 그냥 포기하면서 주어진 삶을 산다. 나에게는 존재조차 모르는 필요 없는 것이라도, 누군가에게는 절실한 하나일 수 있다. 장애인 이동권은 부유한 나라의 복지제도 중 하나가 아니라, 누군가에게는 단 하나밖에 없는 기본적인 권리임을 알아주었으면 좋겠다. 78p☂️ 다만, 이렇게 무언가를 하나씩 잃어 가는 아이의 모습을 바라보는 것만큼은 말로 표현할 수 없을 만큼 어렵고 힘들기만 했다. 122p☂️ 이 세상을 떠나는 것이 더 나은 생명이 과연 존재하는가? 나에게 울지 말라고 안 했으면 싶었다. 136p이 책은 중증장애아 엄마로서의 기록이며, 박준영이라는 한 생명의 일대기다. 국가와 전달체계에 고하는 외침이자 숭고한 돌봄이다. 더 이상 가족에게 장애를 책임지우지 않기를.어제 저녁 뉴스에 탈시설 주제를 논하며 당사자의 인터뷰와 가족의 인터뷰가 상반되는 모습을 보여줬다. 장애를 가족에게 전가한 대가로 우리는 가슴아픈 현실을 마주할 수 밖에 없다. 매년 하루 언론에서 비쳐지는 장애를 극복한 이야기가 아닌 일상에서 장애인과 가족이 존중받으며 더불어 살아가는 모습을 흔히 볼 수 있기를 바란다.