내 형제 중에 지극히 작은 자

내 아이는 자폐증입니다 (리커버) - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

유아교육 전문가인 다테이시 미쓰코는 아들 훈이(가명)의 생후 3개월부터 매일 열 권의 그림책을 읽어주면서 영재교육을 시도했다. 그런데 훈이는 알레르기 피부염에 이어서 낯을 가리지 않으면서 반응 속도가 느리더니 생후 18개월쯤이 되어서도 말을 하지 않았다. 그 후에 찾아간 정신건강의학과에서 훈이가 자폐증이라는 의사의 진단에 분통을 터뜨린다.

* 발달장애아의 부모가 된다는 것

발달장애아의 부모는 누구인가. 아이에게 '엄마' 소리를 듣는 것이 소원인 사람들, 아이보다 딱 하루만 더 살고 싶은 사람들, '보통'의 평범한 삶이 꿈인 사람들, 그들이 발달장애아의 부모다.

* 평생 낫지 않는 증상

훈이의 자폐증을 받아들일 수 없었던 엄마는 다른 병원들을 찾아가지만 진단은 달라지지 않았다. 결국 처음에 진단을 내렸던 의사를 다시 찾아갔을 때 의사가 한 말.

"일 년 만에 받아들이신 거면 빠른 편입니다." 엄마는 자폐증이 평생 낫지 않는다는 것은 알고 있었다.

* 현관에 웅크리고 있는 아이

매일 아침 여덟 시면 훈이를 어린이집에 데려다주고 현관에서 훈이를 담임 교사에게 인계한다. 그리고 오후 다섯 시에 데리러 가면 훈이는 현관에 웅크리고 있다. 담임은 "오늘도 교실에 들어오지 않고 아침부터 계속 여기 있었어요."라고 말한다. 그 말에 엄마는 온 몸이 얼어붙는 것 같다.

* 이대로 찾지 못하면 좋겠어

대형 가전판매점에 갔다가 훈이를 잃어버린 엄마는 4층 매장 전체를 다 찾다가 건물 밖으로 나가서 아이를 찾기 시작한다. 그곳은 사람들로 북새통을 이루는 시부야였다. 번화가답게 도로는 인파로 넘쳐났다. '이 속에서 찾아내야만 한다.'

그때 한 가지 생각이 먹구름처럼 마음속으로 퍼졌다.

'이대로 찾지 못하면 좋겠어......"

* 자폐증을 받아들이다

부모 모임에서 만난 베테랑 엄마는 말한다. "저는 아이의 장애를 늦게 알았어요. 알고 나서도 그 장애를 인정하지 못했지요. 가능하면 일반 아이들과 같아지기를 바라면서 아이에게 무리하게 요구했어요. 나중에 우리 애처럼 2차 장애를 겪지 않게 해주세요. 아드님의 특성에 맞게 양육하시면 돼요."

현실을 인정하지 않으면 미래는 지금보다 더 비참한 상태가 될 수 있다는 것을 직면한 것이다. 엄마로서는 어떤 의미에서 보면 장애를 수용하고 나아가는 것 외에는 길이 없었던 셈이다.

'이 아이의 세계를 부정하면 안 된다. 훈이는 자신의 세계 속에서 살고 있다. 그것을 통째로 인정해주지 않으면 훈이는 더더욱 마음의 비명을 지를 것이다.'

* 세상에서 가장 아름다운 결혼식

초등학교 1학년 때부터 다니고 있던 방과후 서비스 직원 두 사람의 결혼식에 초대를 받았다. 예식에는 방과후 서비스에 참여하는 장애 아이 수십 명이 초대되었다. 새로운 장소가 낯선 탓에 울며 소리치는 아이도 많았다. 식장에 들어가지 않고 입구에 서서 우는 아이도 있었다. 자폐 아이는 이런 장소를 어려워한다. 물론 방과후 서비스에서 일하는 일하는 신랑 신부가 아이들을 초대한 것도 그 때문이다. 이런 기회조차 없으면 이 아이들은 사회를 엿볼 수가 없다.

예식은 웃음소리와 울음소리가 뒤섞여 매우 소란스러웠다. 시끄럽다고 해야 할 정도였다. 하지만 모두가 아이들은 이해하고 있었기에 누구하나 조용히 하라며 야단치지 않았다.

--- 읽어가는 내내 가슴이 저려온다. 아픔을 이해한다는 것과 아픔을 살아간다는 것, 그리고 아픈 사람과 함께 살아간다는 것은 전혀 다른 차원의 문제이다.

내 형제 중에 지극히 작은 자는 누구인가.

'너희가 여기 내 형제 중에 지극히 작은 자 하나에게 한 것이 곧 내게 한 것이니라.'

'이 지극히 작은 자 하나에게 하지 아니한 것이 곧 내게 하지 아니한 것이니라.'

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