자폐인들 중 대략 3분의 1은 자폐증에 더해서 최소...

자폐인들 중 대략 3분의 1은 자폐증에 더해서 최소한 하나 이상의 정신 질환 진단을 받는다. 그리고 이러한 비율은 보통 사람들 중 약 10퍼센트가 정신 질환 진단을 받는 것과 비교된다. 그럼에도 자폐증을 더욱 복잡하게 만드는 이런 요인들에 대한 치료가 제공되지 않는 경우가 허다하다. 자폐인 다섯 명 중 한 명은 질병으로서 우울증을 앓고, 대략 18퍼센트는 불안증에 시달린다.  - P459

마빈 브라운의 어머니 아이실다는 자신이 어떻게 할 수 있는 것과 할수 없는 것을 설명하면서 자신이 어떻게 할 수 없는 일에 대해서는 화를 내지 않는다고 말했다. 흔히 사람들은 <단순한 지혜>의 모태가 된 거친 환경을 미화하거나, 자신이 얻은 지혜를 실제보다 더 단순화하거나 더 현묘한 것처럼 묘사함으로써 <단순한 지혜>를 가르치려 든다. 하지만 아이실다 브라운은 아들의 상태에 대해 그동안 내가 만났던 그 어떤 어머니들보다 평화로운 상태를 유지하는 듯 보였다. 일평생 어떠한 선택도 하지 않음으로써 수용하는 재능을 갖게 된 것이다. 그녀는 아들을 위해 양질의 복지를 요구했지만 그러한 복지 혜택이 자신의 아들을 다른 사람으로 바꾸어줄 거라고 기대하지 않았다. 자폐 아동의 양육을 둘러싼 중산층이나 부유층의 이야기는 대체로 공허한 싸움이 끊임없이 계속되는 일종의 대하소설이다. 반면에 나는 아이실다의 묵인하는 태도와 그에 따른 필연적인 귀결로서 그녀의 행복을 존중한다. - P463

미국 자폐증 협회는 150만 명 정도의 미국인이 자폐 범주에 해당될102거라고 추산한다. 02 질병 통제 센터CDC는 21세 미만 자폐 인구가 56만명에 달한다고 말한다. 미국 교육부의 발표에 따르면 미국에서만 자폐증발병률이 매년 10퍼센트에서 17퍼센트씩 증가하고 있으며, 향후 10년 뒤에는 자폐 인구가 4백만 명에 이를 것으로 전망된다. 최근의 한 연구 결과에 따르면, 전 세계 인구 중 1퍼센트 이상이 자폐 범주에 속한다. 이 같은자폐 인구의 급증은 확대된 자폐 범주와도 일부 관련이 있다. 한때는 분열형 장애나 지적 장애로 분류될 수도 있었던 사람들이, 아울러 한때는 특이한 사람으로만 여겨질 뿐 자폐 진단까지는 받지 않았을지도 모를 사람들이 이제는 자폐 범주로 분류된다. 부모들의 적극적인 지원은 자폐 아동들이 다른 질환을 앓는 아동들에 비해 보다 나은 복지 혜택을 누리도록하는 데 도움이 되었다. 어떤 특정한 진단 범주에 보다 나은 복지 혜택이제공될 경우 이를 이용하기 위해 전적으로 부합되지 않는 아동에게도 해당진단을 적용하려는 의사들이 등장하기 마련이다. 게다가 자녀의 장애때문에 부당하게 가해지는 비난을 피하고자 한때는 자폐증이라는 꼬리표를 기피했던 부모들도 이제는 자녀가 특수교육 혜택을 받을 수 있도록 기꺼이 그 같은 꼬리표를 달아 주고자 한다. 일례로 캘리포니아에서는 진단명을 바꿔치기하는 경우가 빈번하다.  - P467

퇴행성 자폐증이 실제로는 퇴행과 거리가 멀다고 주장하는 과학자들도 많다. 다시 말해서, 특정 유전자형을 보유한 아동들은 발달 단계에서이미 징후들을 보이기 시작하지만 치아나 머리카락처럼 일정한 때가 되어야 자폐증이 나타난다는 것이다.‘ 하지만 퇴행 현상을 보이는 자녀를 많은 부모들은 거의 정반대되는 주장을 내놓는다. 즉 특정한 환경적인 요인이 퇴행현상을 초래한다는 것이다. 아이들이 면역 주사를 맞는 시기와 정확히 일치해서 이런 퇴행 현상이 발생한다는 점을 들어 많은 부모들이 그들 자녀가 백신 때문에, 특히 홍역 볼거리-풍진MMR 백신과 수은 기반의 방부제 티메로살이 함유된 백신 때문에 자폐증에 걸렸다고 주장한다. MMR 백신은 1970년대에 미국에 도입되었고, 1980년대에 이르러서 광범위하게 사용되었다. 이 백신은 어머니의 항체가 백신의 작용을 가로막아서 한 살 이전에는 효과가 없기 때문에 대략 생후 13개월째에 접종된다. 1998년에 영국의 로열 프리 병원의 위장병 전문의 앤드루 웨이크필드Andrew Wakefield는 의학 전문지 「랜싯Lancer」에 MMR 백신과 자폐 아동의 위장병 사이에 연관성이 있다는 논문을 발표했다. 웨이크필드와 그의 동료들이 제시한 관련 사례는 단지 12건에 불과했다. 그럼에도 기자들은 그들의 주장을 집중적으로 다루었고, 많은 부모들이 그들의 자녀에 대한 백신 접종을 거부했다. 영국의 홍역 예방접종 비율이 92퍼센트에서 80퍼센트 이하로 떨어졌고 그 결과 홍역 발병률이 치솟기 시작했다. 1998년에 잉글랜드와 웨일스에서 홍역에 걸린 아동 숫자는 56명에 불과했고 사망자는 단 한 명도 없었다. 그러나 2008년에 이르러서는 영국 전역에서 총 5,088명의 아이들이 홍역에 걸렸고 그들 중 2명이 사망했다."
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백신이 자폐증과 무관하다는 증거들이 속속 등장했음에도 웨이크필드의 조수들은 은폐 의혹을 제기하면서 새로운 논란을 야기했고, 그 결과 백신 문제는 계속해서 집중 조명을 받았다. 아동에게 일상적으로 운용되는 모든 백신에서 티메로살을 제거한 이후에도 자폐증의 발병률이 줄어들지 않자 어떤 사람들은 이 문제가 백신과 면역 체계에 대한 백신의 잠재적인 공격이 복합적으로 작용한 결과이거나, 단순히 지나치게 많은 예방접종이 모두 합쳐져서 나타난 결과라고 주장하기도 했다.  - P469

인셀이 말했다. 「내가 보기에 중요한 것은 음식 알레르기나 천식, 당뇨병, 자폐증, 소아 조울증 등이 증가하고 있다는 점이에요. 이런 질환들은 지난 10년간 40배로 증가했죠. 나는 이 모든 것을 설명해 주는 보다 포괄적인 어떤 요인이 있는 것은 아닐지 궁금해요. 그게 뭔지는 나도 모릅니다. 하지만 환경적인 요인이 아닐까 생각해요.」 안타깝게도 현대 생활에는 후보로 거론될 만한 환경적인 변수들이 너무나 많다. 이를테면 휴대전화나 항공 여행, 텔레비전, 비타민 영양제, 식품 첨가물 등이다. 많은 부모들이 주위에 널린 중금속이 그들의 자녀에게 피해를 주었다고 믿는다. 또한 그 밖의 다른 광범위한 물질을, 특히 연간 생산량이 3백만 톤이 넘는 플라스틱을 만들 때 사용되는 에스트로겐 기반의 인공 고분자화합물 비스페놀-A 같은 물질을 탓하는 사람들도 있다. 대부분의 유전학자들은 이러한 의문들이 아직 완전히 해결되지 않았으며, 어쩌면 앞으로도 오랫동안 해결되지 않을 수 있음을 인정한다. - P473

자폐의 특정 측면을 찬양하는 이 모든 행위가 신경 다양성 운동이다. 가장 선구적인 자폐 자선단체로는 <큐어 오티즘 나우>가 있었고, 나중에 이 단체는 <오티즘 스픽스>와 통합되었다. 자폐증 치료에 반대하는 주장은 우주여행에 반대하는 것과 약간 비슷한 면이 있지만 그럼에도 신경 다양성을 강조하는 사람들은 <자폐증을 지금 치료하지 말라고 외친다. 다른 모든 정체성 정치학과 마찬가지로 이러한 주장은 편견에 반대하여 벼려지고 연마된 견해이며, 그럼에도 근본적인 진실을 밝히는 일과 진실 자체를 창조하려는 시도 사이의 좁은 경계선에서 외줄타기를 하고 있다. 보수주의자들은 보다 큰 사회 집단까지 나서서 자폐인의 이례적인 사회 논리를 수용하도록 요구함으로써 사회를 구성하는 원칙 자체가 흔들린다고 불평한다. 한편 신경 다양성 운동가들은 자폐 행동에 사회적 일관성이 부족하다는 통념에 이의를 제기하면서 자폐 행동이 단지 다를 뿐 똑같이 유효한 체계를 가졌다고 주장한다. 그들은 사회정의를 그들 나름대로 정하고 이를 위해 투쟁한다. - P493

중증 자폐를 가진 자녀의 부모 중에는 분명하게 자신의 권리를 주장하는 자폐인들을 가리켜 진짜 자폐가 아니라고 일축하는 사람들도 있다. 바로 여기에 가장 중요한 아이러니가 존재한다. 진단율의 증가는 유행병의 존재를 주장하는 데 매우 중요하다. 즉 연구 자원을 얻어내는 데 매우 중요하다. 그리고 비록 고기능 자폐인들을 진단 대상에 포함시킴으로써 자폐인의 숫자가 증가하기는 했지만 일반적으로 그들은 그러한 연구에 반대하는 사람들이다. 유행병은 없다고 주장하는 「낯설지 않은 아이들Unstrange Minds의 저자이며 조이스 청의 남편이기도 한 로이 리처드 그린커는 자폐 스펙트럼의 양쪽 끝에는 과학에 반대하는 반(反)과학적인 시각이 존재한다. 신경 다양성을 주장하는 사람들은 과학자들이 자폐증을치료하려는 것에 분노한다. 반면에, 백신 사용에 반대하는 사람들은 그들이 보기에 꼭 해내야 할 연구를 과학자들이 하지 않고 있는 것에 분노한다. 그들의 전제는 너무 달라서 서로 진솔한 대화를 나누는 일 자체가 불가능하다. 인식론적, 철학적 토대가 너무나 다른 까닭에 서로 대화를 할수 없다〉‘"고 말했다.
토머스 인셀은 <내가 아는 한 자폐 커뮤니티는 가장 양극화되고 분열된 커뮤니티이다. 나는 자폐 아동에게는 명백히 어떤 심각한 문제가 있다고 생각한다. 그리고 자폐 아동을 그냥 있는 그대로 받아들여야 한다고 주장은 비단 자폐 아동뿐 아니라 그렇게 주장하는 사람 스스로를 지극히 경시하는 행위라고 생각한다. 과연 그들은 암 환자나 전염병 환자에게도 똑같이 주장할 수 있을까? 단언컨대 우리는 이런 경우들과 마찬가지로 뇌장애가 있는 사람에 대해서도 그 같은 주장을 삼가야 한다. 대부분의 부모들은 그들의 자녀가 최대한 인생을 즐기면서 살아가길 원하지만 그 자녀가 배변 훈련을 받지 않고서는 불가능한 일이다. 말을 전혀 할 줄 몰라도 마찬가지다>라고 말했다. - P500

 스트레스는 사람을 극단적인 행동으로 이끈다. 그리고 극단적인 스트레스는 우리 사회의 가장 엄격한 금기를 범하도록 이끈다. 바로 자신의 아이를 죽이는 행위다. 자폐증 자녀를 죽이는 행위가 사랑에서 우러난 행위라고 주장하는 사람들이 있는가 하면, 증오나 분노에서 비롯된 행위라고 인정하는 사람들도 있다. 아들을 죽이려다가 미수에 그친 데브라 윗슨은 경찰에게 <나는 그 아이가 <엄마, 사랑해요>라고말해 주기를 기대하면서 장장 11년을 기다렸어요> ‘라고 말했다. 열정은혼란스럽다. 그리고 대다수 이러한 부모들은 매우 압도적인 감정에 휩싸여서 그 같은 행동을 한다. 따라서 그들의 감정을 사랑이나 증오 둘 중 하나로 분류하는 것은 해당 감정의 크기를 축소하는 모양새밖에 되지 않는다. 하지만 부모 스스로도 자신이 느끼는 감정이 어떤 것인지 모르기는 마찬가지다. 다만 그 감정이 얼마나 강렬한지 알 뿐이다.
미국에서 살해된 자폐 아동들 중 절반 이상이 부모에 의해 살해되고 자식을 살해한 부모들 중 절반가량이 이타적인 행동이었다고 주장한다. 하지만 사회가 그들의 주장을 수용할 경우 해로운 영향을 초래할 수 있다는 사실은 이미 곳곳에서 확인되었다. 이를테면 범죄학자들은 생명윤리학자들이 <이타주의>라는 단어를 사용하는 횟수가 늘어나면서 자식을 대상으로 한 살인뿐 아니라, 이미 폭력적인 성향을 가진 부모들에게 죄의식을덜어 주어서 아동 학대가 증가하는 결과를 초래했다고 주장한다. 이타주의를 동기로 내세워 세간의 이목을 끄는 모방 범죄도 빈번하게 발생한다. FBI 범죄 심리 분석관들의 주장에 따르면, 그런 사건의 진짜 동기는 힘과 통제권을 갈망하는 욕구인 경우가 많다. 법정이 이런 범죄에 대해 관대함을 보이는 것은 사회 전체에, 그리고 다른 부모들에게 자폐인의 삶이 다른 보통 사람의 삶보다 가치가 없다고 말하는 셈이다. 그리고 이런 식의 추론은 우생학과 마찬가지로 지극히 위험하다. - P525

다운증후군의 트라우마는 출생 이전부터 다운증후군 문제가 현실이되고, 그 결과 부모와 자식 간의 유대를 초기 단계에서 약화시킬 수 있다.
자폐증의 문제는 자폐증이 유아기에 시작되거나 발견되기 때문에 이미 부모와 유대 관계가 형성된 시점에서 아이에게 변화가 찾아온다는 점이다. 정신분열증이 충격적인 이유는 해당 질환이 늦은 사춘기나 성인 초기에 발병하는 까닭에, 부모의 입장에서 그동안 10년 넘게 알아 왔고, 사랑했으며, 심지어 이전과 거의 똑같아 보이는 아이를 영원히 잃을 수 있다는 사실을 받아들여야 하기 때문이다. 처음에 거의 모든 부모는 정신분열증이 침습성 질환이라고, 사랑하는 아이에게 한 꺼풀 가면이 씌워졌다고, 그래서어떻게든 일시적인 피정복 상태에서 아이를 구출해야 한다고 믿는다. 하지만 보다 그럴듯한 현실은 정신분열증이 알츠하이머병처럼 무언가 더해지는 것이 아닌 대체와 결실(缺失)의 질병이라는 것이다. 요컨대 이전까지는알던 사람을 가면으로 덮어 가리는 것이 아니라 그 사람의 일부를 제거하는 것이다. 그럼에도 정신분열증에 걸린 사람은 정신 질환 증세가 전혀 없던 어린 시절의 일들을 기억하기 때문에, 특히 끈질긴 개인사에 관련된 과거의 흔적들이 계속 유지된다. 따라서 부모에게 과거의 트라우마는 물론이고 그가 했던 또는 하고자 했던 옳은 일에 대해 이야기할 것이다. 또한 사촌들의 이름을 알고 일정 수준의 기술을 계속 유지할 것이다. 어쩌면 테니스의 백핸드 실력도 여전히 훌륭하고, 놀라거나 누군가를 무시할 때 한쪽 눈썹만 추켜올리는 기술도 여전할 것이다. 아울러 다른 부분에서도 지속성을 유지할 것이다. 이를테면 유머 감각도 그대로이고, 브로콜리를 싫어하는 것, 가을 낙조를 유난히 좋아하는 것, 볼펜을 선호하는 것도 그대로일 것이다. 여기에 더해서 자신의 성격 중 상냥함을 포함해서 가장 기본적인 부분들을 그대로 유지할 것이다. - P526