존 F. 케네디는 대통령이 되자 지적 장애와 그 잠...

존 F. 케네디는 대통령이 되자 지적 장애와 그 잠재적인 예방법을 연구하는 위원회를 신설했다. 장애인을 주류 사회로 통합시키는 문제가 화두로 부상했고, 여기에는 「새터데이 이브닝 포스트Saturday Evening Post』에서 케네디 대통령의 여동생 유니스 케네디 슈라이버가 그들의 여동생 로즈메리에 대해 언급하면서 지적인 명문가에도 지적 장애 아동이 태어날 수있다고 강조한 일도 한몫했다." 그녀는 안타까운 심정으로 대다수 지적장애인들이 처한 빈곤한 생활환경에 대해 언급했다. 그리고 변화를 갈망한 그녀의 비전은 사회적 불평등 문제가 시민권 운동을 계기로 다시 도마위에 오르면서 의미 있는 형태로 나타났다. 태생적으로 열등한 존재로 오랫동안 묘사되어 왔던 흑인들이 그들에 대한 부당한 평가에 반대하여 봉기했을 때, 다른 사회적 소수자들에게도 그들과 똑같이 행동할 수 있는 문이 열렸다. 1965년에 만들어진 헤드 스타트Head Start 프로그램은 사람들이 빈곤하게 사는 이유가 딱 그 수준에 걸맞은 그들의 선천적인 무능함 때문이 아니라, 그들이 적절하고 건설적인 조기 자극을 받지 못했기 때문이라는 신념을 표방했다." 이 프로그램은 보건과 교육, 사회복지를 통합했고, 부모들을 교육해서 자녀 문제와 관련해 그들이 적극적인 협력자가 되도록 했다. - P331

1960년대 말에 이르자 헤드 스타트의 신념이 지적 장애를 가진 사람들에게, 특히 다운증후군 아동들에게도 적용되었다. 다운증후군인 사람들도 다양한 분야에서 자신의 능력을 발휘할 수 있을 뿐 아니라 단순히 다운증후군 진단을 받았다는 이유로 신생아의 능력을 미리 단정 짓는 행위는 불합리하다는 사실이 명백해졌다. 이에 따라 그러한 아동들이 태어났을 때 그들의 삶을 무가치하게 여기는 행위는 부당하며, 그들에게 보다 나은 삶을 제공하고 또 추후에 발생할 수 있는 비용을 피하기 위해서라도 그들의 능력을 극대화해야 한다고 생각하게 되었다. 경제 논리를 적용하더라도 조기 개입이 치료보다 훨씬 나았다. 1973년에 미국 의회는 닉슨 대통령의 거부권 행사에도 불구하고 재활법을 통과시켰다. 그리고 이 재활법은 <자격을 갖춘 미국의 어떤 장애인도 단지 장애인이라는 이유만으로, 연방 정부의 재정 지원을 받는 어떤 프로그램이나 활동에 대해 참여가 거부되거나, 혜택이 제한되거나, 차별의 대상이 되지 말아야 한다"고 규정했다. 예산이 삭감된 레이건 대통령 시절에도 장애 아동을 위한 프로그램은 계속해서 가동되었다. 당시에는 이미 장애인들이 사회 안에서 견고하게자리를 잡았고, 대중의 광범위한 공감을 얻고 있었던 까닭이다. 복지 문제는 1990년에 미국 장애인법이 통과되면서, 그리고 <연방 정부의 재정 지원을 받는 프로그램>이라는 한계가 사라짐으로써 1973년의 보호 조치가 더욱 확대되면서 승리의 방점을 찍었다. 다운증후군 아동의 부모들은 이해당사자인 장애인들의 지지를 받아 인간의 자격을 둘러싼 개념들을 바꾸는기회로 활용했다. 그 결과 오랫동안 무가치하게 여겨져 왔던 삶의 유효성을 입증했다. 만약 인종적 소수자와 극빈자가 지원과 존중을 받을 자격이있다면, 다운증후군과 그 밖의 비슷한 질병을 가진 사람도 마찬가지일 터였다. 또한 조기에 도움을 받는 것이 그러한 다른 집단들에게 최선이라면, 지적 장애를 가진 사람들에게도 마찬가지일 터였다. - P332

조기 개입 프로그램을 수료한 장애 아동의 이후 교육과 관련해서 두가지 핵심적인 변화는 <주류화>와 <융화>이다. 조기 개입 프로그램과 달리이 두 가지 접근법은 비장애 아동들에게 영향을 끼친다. 1970년대와1980년대에는 부모들이 주류화 교육을 지지했고 따라서 장애인 학생들이대체로 일반 학교 안에 마련된 전용 교실에서 공부할 수 있었다. 1990년대에는 융화를 지향하는 변화가 일어났고, 그에 따라 장애인 학생들도 보통은 특별한 도움을 받으면서 다른 비장애인 학생들과 같은 교실에서 수업을 받았다. 이 분야에서 가장 최근에 제정된 법은 1990년 장애인 교육법IDEA이며, 이 법은 모든 장애인 학생들이 최소한의 제한만 존재하는 환경에서 무료로 적절한 공교육을 받아야 한다고 규정한다." 장애 아동을 일반 학교로 통합시킨 이 조치는 미국의 교실 풍경에 변화를 가져왔다. 지적장애가 있는 아동들이 장애가 너무 심각해서 불가능한 경우를 제외하고는일반적으로 특수교육과 여러 다른 종류의 교육이 어정쩡하게 뒤섞인 교실에서 수업을 받게 된 것이다. 다시 말해서 지적 장애가 있는 아동들은 최소한의 제한만 존재하는 환경에 적응하려고 온갖 시행착오를 겪은 다음에야 비로소 특수학교에 갈 수 있게 되었다. - P337

융화 프로그램에도 위험은 있다. 다운증후군인 사람이 융화 프로그램에 참가하는 경우 동료들로부터 대체로 따돌림을 당하고, 다운증후군이 아닌 사람들은 해당 질환이 있는 사람들과 오직 일정 수준까지만 관계를 형성하려고 하기 때문이다. 전국 다운증후군 협회NDSS의 공동 설립자중 한 명인 아든 몰턴이 말했다. 「학교 감독관과 교장, 교사들이 이런 문제를 인식하고 경각심을 갖는다면 융화 프로그램이 멋지게 성공할 거라고생각합니다.」 마찬가지로 전국 다운증후군 협회의 공동 설립자 중 한 사람인 베치 굿윈이 덧붙여 설명했다. 하지만 당사자인 아동도 중요해요. 융화 프로그램에 합류하지 말아야 할 아동들도 있기 때문이죠. 예일 대학에 들어가면 안 되는 학생들이 있는 것과 똑같은 이치예요. 순수주의는 결국외로운 아이를 만들 뿐입니다. 사춘기는 그 자체만으로도 충분히 힘든 시기예요. 평범한 사춘기 아이의 단짝 친구가 장애인일 수 있다고 생각하는것은 어리석은 일이죠. 특별한 이유는 없어요. 그냥 그런 식으로 돌아가지않을 뿐이에요.」 - P339

로널드 레이건이 1984년에 베이비 도우 개정안에 서명하고 장애 아동에 대한 치료를 외면하거나 중단하는 행위를 아동 학대로 규정하기 이전까지, 근본적으로 부모와 의사들은 그들이 원할 경우에 장애 아동을 죽게 내버려 둘 수 있었다. 프린스턴 대학의 윤리학자 피터 싱어Peter Singer는 임신 기간에 상관없이 임신중절수술을 하거나, 친모가 원하는 경우 신생아에게 유아 살해를 자행하는 것도 여성의 권리라고 주장했다. 그는 원치 않는 아이를 지우는 대부분의 여성들이 결국에는 자신이 원하던 아이를 낳게 될 것이며, 유산시킨 아이(불만족스러운 삶을 살았을 것이 분명한 아이)가 잃어버린 행복은 그 뒤에 태어날 건강한 아이의 행복에 의해 상쇄될거라는 공리주의적 주장을 내세워서 자신의 입장을 변호했다. 비록 극단적이기는 하지만 싱어의 견해는 다운증후군 사람들에 대한 만연한 평가절하와 그들의 삶이 다른 사람이나 본인 자신에게도 불만족스러울 것이라는 전제를 보여 준다. 한 어머니가 정신과 의사로부터 다운증후군 아들과 어떻게 지내는지 질문을 받은 일을 설명했다. 그녀가 매우 잘 지내요>라고 대답하자 곧장 그 정신과 의사는 그런 식의 방어적인 태도는 좋지 않다고 지적했다. 미국 장애인 협회 회장인 마르카 브리스토는 <싱어의 핵심 비전은 결국 종족 대학살을 옹호하는 셈이다>라고 말했다. - P343

청각 장애나 왜소증과 마찬가지로 다운증후군 역시 하나의 정체성이나 재앙이 될 수 있고, 또는 그 두 가지 모두가 될 수도 있다. 소중하게 간직하거나, 뿌리를 뽑아야 할 대상이 될 수도 있다. 다운증후군 당사자와그를 돌보는 사람 모두에게 풍요롭고 보람 있는 경험이 될 수도 있고, 무익하고 기운 빠지는 모험이 될 수도 있다. 또는 이 모든 요소들이 한데 뒤섞인 어떤 것이 될 수도 있다. 일레인 그레고리는 <다운증후군 아기를 기르기로 결정한 다음에 후회하는 부부를 한 번도 본 적이 없다>고 말했다.
태아 검사에서 다운증후군 진단을 받은 어머니들에게 현재 다운증후군 자녀를 키우고 있는 가족들과 연결해 주려는 활발한 움직임도 있다. 많은 부모들이 그들의 회고록에서 다운증후군 자녀를 키우는 보람을 다루면서 다운증후군 그 자체보다는 세상 사람들의 태도가 더 불만이라고 주장했다." 물론 다운증후군 아이를 원하지 않는 사람들은 회고록을 쓰지 않기가 쉽다. 사회 경제적인 지위가 낮아서 좋은 치료를 받기 위해 넘어야 하는 장벽이 부담스러운 사람들도 마찬가지다.
내가 직접 관찰한 바에 따르면 장애 아동을 보살피면서 심오하고 진정한 즐거움을 경험하는 부모들도 있지만 자신의 절망을 감추기 위해 자녀의 장애를 긍정적으로 해석하려는 부모들도 있으며, 때로는 이러한 시도가 앞서 언급한 것 같은 경험을 가져다주기도 한다. 내가 만난 사람들중에는 사람들이 이야기하는 즐거움이 모두 진짜라고 주장하는 장애 인권운동가도 있었고, 그 누구도 진정한 즐거움을 경험하지 않는다고 생각하는 심리학자도 있었다. 요는 이러한 스펙트럼의 양 극단에 위치한 사람은 단지 소수에 불과하며 대부분의 사람들이 그 중간에 넓게 포진하고 있다는 점이다. - P345

 한번은 다운증후군인 사람들을 돕는 일을 하는 어떤 사람에게, 같은 다운증후군인데 이 사람이 저 사람보다 더 똑똑한 이유가 무엇인지 물은 적이 있었다. 그러자 그녀가 말했다. 「다운증후군이 아닌 사람들 가운데 어떤 사람이 다른 사람보다 더 똑똑한 이유는 뭐라고 생각하세요?」 비슷한 이유로 다운증후군인 사람들 중에는 다운증후군이 특별히 <중증>인 사람도 있다. 3염색체성 21을 연구하는 유전학자 데이비드 패터슨David Patterson은 최근 발표한 논문에서 <21번 염색체의 유전자는 우리가 다운증후군이라고 인식하는 특징들을 유발할 때 단독으로 작용하지 않는 것이 확실하다. 즉 이 유전자는 다른 염색체에 들어 있는 유전자들과 협력해서 작용하는것이 틀림없다. 다운증후군인 사람들에게서 폭넓은 다양성이 관찰되는 이유도 바로 이 때문인 듯하다"고 주장했다.
다운증후군인 사람들은 대개 따뜻하고, 사교적이며, 다른 사람을 기쁘게 해주길 원하고, 냉소적인 것과 거리가 멀다." 하지만 여러 대규모 연구에 따르면 다운증후군 중 많은 사람들이 또한 완고하고, 반항적이며, 공격적이고, 때때로 몹시 불안해한다. 그들 중 일부는 신체적인 문제를 겪기도 하지만 상당수가 주의력결핍과잉행동장애나 반항성 장애 같은 행동 문제를 겪는다. 상대적으로 증상이 가벼운 경우에도 우울증이나 뚜렷한 불안증을 보이는 경향이 있다. 다운증후군을 바라보는 대중의 이미지가 전혀 근거 없는 것은 아닌 셈이다. 요컨대 다운증후군으로 살아가기란 결코 쉬운 일이 아니다. 최근의 광범위한 조사에 따르면 다운증후군 아동들은 일반적으로 <자기 자신에 대해 덜 이상화된 자아관>을 가졌으며, <반복적으로 실패를 경험함으로써 불안과, 궁극적으로는 우울증이나 그 밖의 다른 문제 행동들과 관련이 있는 <학습된 무력감>을 느낀다>  - P353

선택적 유산의 증가로 다운증후군 인구의 대대적인 감소가 예상되었지만 태아기 검사가 도입된 이래로 해당 질환을 갖고 태어나는 신생아의비율은 매년 증가하거나 일정한 수준을 유지했다. 하지만 이런 아이들이인구 비례에 따라 고르게 분포되는 것은 아니다." 다운증후군 아이를 낳는 어머니들 중 80퍼센트는 35세 미만의, 태아기 검사를 하지 않은 대체로가난한 여성들이다. 반면 부유한 사람들은 설령 자신이 위험군에 속하지않더라도 태아기 검사를 하려는 경향이 짙다. 연구에 따르면, 산달까지 임신을 유지하는사람들 가운데 물질적으로 풍요롭지 않은 사람들은 자녀에대해 완벽주의자가 아니거나 기대가 별로 없는 사람일 가능성이 높고, 따라서 다운증후군 자녀의 영원한 의존성을 보다 쉽게 받아들인다" 다운증후군 아동의 입양 문제를 전문적으로 다루는 기관들도 있다. 이러한 기관의한 책임자가 말했다. 마음 같아서는 자신의 아기를 포기하고 우리에게보낸 사람들의 명단을 보여 주고 싶군요. 그런 사람들의 명단을 모두 공개한다면 아마도 후즈 후 인 아메리카Who‘s Who in America」 같은 긴 인명사전이 될 겁니다.」 점점 더 많은 여성들이 태아기 검사를 선택하고 다운증후군 진단을 받으면 낙태를 감행함으로써 다운증후군 인구가 감소하는 요인으로 작용하고 있다면, 노산(老) 인구의 증가는 다운증후군 인구가 늘어나는 요인으로 작용하고 있다. 과거 10세 전후에 사망했던 다운증후군인 사람들이 오늘날에는 60세까지 살게 되면서 전 세계적으로 다운증후군인구가 증가하는 추세다. 요컨대 2000년에서 2025년이 되면 미국의 다운증후군 인구는 두 배로 늘어나서 대략 80만 명이 될 전망이다. - P360

한편 마이클 베루베는 태아기 검사가 보편화되고, 그 결과 다운증후군 인구가 감소함으로써 다운증후군 자녀를 키우는 부모들의 의료 비용과 교육 비용에 대한 보험 적용이 중단되면, 다운증후군 자녀를 키우는 일이 부자들만의 영역이 될 수 있다고 지적한다. 태아기 검사의 존재는 이 검사를 이용하고 그 결과에 따라서 행동하도록 강요한다. 한 연구에 따르면, 태아기 검사를 이용하지 않거나 장애아가 태어날 거라는 사실을 알고도 아이를 낳고자 하는 여성들은 <태아기 검사를 이용할 수 없는 여성들보다 더 많은 책임이 있고, 더 많은 비난을 받아야 하며, 장애아를 낳은 데 따른 동정이나 사회적 지원을 받을 자격이 없다고 여겨졌다>. 이처럼 상반된 인구통계학적 추정은 서로의 논리를 상쇄할 뿐 아니라, 때로는 같은 사람에 의해 부담인 동시에 사치라고 여겨질 수 있는 다운증후군 같은 질병을 둘러싸고 있는 혼란을 암시하는 듯 보인다. 마이클 베루베는 <우리가 보유한 기술이 우리의 사회적 욕구에 부응하는가, 아니면 그 기술에 부응해서우리의 사회적 욕구가 만들어지는가에 따라 엄청난 차이가 발생한다>고 주장했다. 아울러 한 신문사와의 인터뷰에서 이렇게 덧붙였다. 「미국 아동건강과 인간개발연구소가 다운증후군을 검사하는 새로운 방법을 개발하는 데 사용한 천오백만 달러는 해당 질환을 가지고 살아가는 사람들에게훨씬 중요한 생화학 연구에 투자되어야 했을지도 모른다.
아기 섬사와 다운증후군인 사람에 대한 지원이 서로 배타적이 되어서는 안 된다. 인공와우이식수술이 수화의 종말을 불러오면 안 되는 것과 같은 이치다. 또한 전염병을 예방하는 백신이 전염병에 걸린 환자들의 치료를 방해하지 말아야 하는 것과 같은 이치다.  - P362

그녀가 말했다. 「조기 개입 프로그램의 어두운 이면은 부모들이 기대하고 압박하도록 만든다는 거예요. 제이슨 킹슬리나 TV 프로그램 <삶은 계속된다>에 나오는 아이처럼 경탄스러운 아이들을 보기 때문이죠. 지금이야 애덤이 가진 잠재력의 최대치에 도달했다고 생각하지만, 당시에는 애덤이 다른 아이들처럼 잘 해내지 못하는 원인이 내가 다른 부모들보다 부족하기 때문이라고 느꼈어요. 여기 이타카의 몇 안 되는 다운증후군 아동 중에서도 애덤이 제일 늦었어요. 수전은 계속해서 융화 프로그램에 의지했다. 다른 사람들이 모두 그랬기 때문이다. 하지만 애덤은 자신이 그 프로그램과 전혀 맞지 않는다는 것을 알았다. 그러던 어느 날 그가 수학 시간에 옷을 다 벗어던지는 사건이 일어났다. 수전이 말했다. 「아이들은 자신이 성취감을 느낄 수 있는 곳에, 친구들이 있는 곳에 있어야 해요. 맞아요. 아이들은 롤모델이 필요해요. 하지만 스스로 롤모델이 될 필요도 있어요.」 수전의 부모가 가벼운 지적 장애인부터 중증 지적 장애인까지 모두 참가할 수 있는 여름 캠프를 찾아낸 뒤로 애덤은 매년 그 여름 캠프에 참가하고 있으며, 그곳에서 그의 상대적인 기능 수준은 다른 아이들을 도와주기에 충분하다. - P374