대중은 소인을 묘사하는 데 사용되는 다양한 단어들의 미묘한 차이를 여전히 이해하지 못한다. (네바다에 있는 도시 리노를 부각시키기 위해 떠들썩한 광고와 함께 1957년에 개최된) 최초의 LPA 모임은 <미국의 난쟁이Midgets of America〉라는 이름으로 불렸다. 갓 출범한 이 조직의 명칭은 모든 유형의 소인들이 환영받는다는 느낌을 가질 수 있도록 1960년에 <미국의 소인들Little People of America>로 바뀌었다." 난쟁이를 의미하는 <미지트midget>라는 단어는 당초 호기심의 대상인 소인들을 묘사하기 위해 만들어졌으며, 귀찮은 작은 날벌레를 의미하는 <미즈midge>라는 말에서 유래되었다. 오늘날 이 단어는 지극히 모욕적인 말 <깜둥이nigger>나 <스페인어를 쓰는 놈spic>, <호모 자식 faggot> 등에 상당하는 소인을 가리키는 욕설로 간주되며, 내가 직접 들은 바에 의하면 혹시라도 그들의 아이가이런 호칭으로 불릴까 봐 많은 어머니들이 전전긍긍했다. 하지만 보통사람들은 난쟁이라는 말이 모욕이라는 사실을 모르고, 그 말을 사용하는 대다수 사람들도 나쁜 의도 없이 그 말을 사용한다. 설령 사용자가 그 말이 낙인을 찍는 말임을 모를지라도 부적절한 단어를 사용한다는 것 자체가 편견의 증거일까? 세계적으로 유명한 서커스 사업가 바넘의 사이드쇼에서 가장 인기 있던 작은 스타들은 비례가 맞는, 즉 평균 신장을 가진 사람과 비슷한 신체 비율을 가진 소인들, 즉 〈드워프dwarf>였다. <드워프>라는 용어는 골격계 이상보다 뇌하수체 이상으로 키가 작은 사람들을 가리키는 말로 빈번히 사용되었다. 2009년 경제면 기사에 〈미지트>라는 단어를 사용했을 때 「뉴욕타임스」는 LPA로부터 격렬한 항의를 받았고, 결국 인쇄 편람을 개정했다. 하지만 <드워프>라는 용어는 그 자체로 부담스러운 연상 작용을 유발한다. 바버라 스피겔은 연골 형성 부전증이 있는두 아이가 있고 그들의 정체성에 대해 자긍심을 가지고 아이들을 키우려고 노력했다. 그리고 그녀의 첫째 딸이 유치원의 같은 반 아이들에게 자신의 키에 대해 어떻게 설명해야 할지 물었을 때 바버라는 <네가 <드워프>라고 말해>라고 대답했다. 딸아이가 자신의 허리에 양손을 걸치고 대꾸했다.
하지만 나는 판타지에 등장하는 가짜가 아니잖아요! - P234
대다수 소인들이 대중의 조롱 때문에 괴로워하고 심각한 제약과 건강 문제에 직면할 수 있음에도, 그들이 쾌활한 어린이라는 낡은 생각은 좀처럼 바뀌지 않는 것 같다." 최근 연구에 따르면 이 같은 현상은 생물학적으로 왜소증과 관련된 특징이라기보다 그들의 사회적 상황을 편하게 해주려는 일종의 보상일 가능성이 높다." 그럼에도 많은 소인들이 그들을 둘러싼 이런 관점이 그들의 삶에 존재하는 팍팍함을 하찮게 보이도록 만든다고 생각한다. 소인의 초기 정서 발달은 상당히 긍정적으로 나타난다. 전반적인 행복이라는 기준에서 보통 사람들과 비교했을 때 소인들은 비교적 행복한 어린 시절을 보낸다." 하지만 자신이 왜 그토록 다른지 묻는 질문이 시작되면서 부모들은 힘든 시기를 맞는다. 자세한 내용을 완곡하게 표현하는 행위는 그 아이를 조롱하는 행위만큼이나 독이 될 수 있다. 인류학자 조앤 애블론Joan Ablon이 차이를 안고 사는 것Living with Differences에 쓴 글에 따르면 과보호는 대다수 부모들이 한 번쯤 그 희생양이 되는함정이다. "소인 아이들은 흔히 자신이 어린아이 취급을 당한다고 불만을 토로한다. 캘리포니아를 거점으로 하는 소인 재단의 설립자 리처드 크랜들은 그의 소인 자녀를 둔 부모들을 위한 지침서에서 이렇게 조언한다.
「유모차를 타는 보통 연령이 지났음에도 유모차를 이용하고 싶은 유혹에굴복하지 말라. 물론, 당신이 한 걸음을 옮길 때마다 당신의 아이는 네 걸음을 걸어야 할지도 모르고, 그 때문에 쇼핑센터에서 당신의 속도가 느려질 수도 있다. 하지만 애초에 30분 일찍 도착해서 아이의 속도에 맞춰 함께 걸어 다니는 편이 그 아이를 아기처럼 유모차에 태워 다니는 것보다 훨씬 낫다.」 LPA와 유사한 단체인 영국의 <제한된 성장 협회RGA>는 2007년도에 실시된 조사 결과를 요약하면서 소인 아이들은 그들을 평범한 사람처럼 대할수록 보다 많은 자신감을 갖게 되고, 그 결과 어른이 되어서도보다 많은 성취를 보이게 된다고 주장했다. - P248
소인 부모를 둔 소인일 경우보다 보통 키의 부모를 둔 소인인 경우에 우울증의 강도가 더 높은 듯 보이며, 이 같은 결과는 최선의 온갖 노력에도 불구하고 소인으로 살아가는 고통을 직접적으로 아는 부모가 자녀의 경험에 보다 잘 공감하고 민감하게 반응할 수 있음을 의미한다. 좀 더 깊이 들어가자면 이런 상황은 수직적 정체성을 갖고 성장하는 것과 수평적 정체성을 갖고성장하는 것의 차이를 보여 준다. 자신과 비슷한 외모를 가진 어른들 사이에서 성장하는 소인 아이들은 평균 신장과 비율을 가진 가족들에게 둘러싸여 성장하는 아이들과 비교할 때, 평범함과 관련해서 훨씬 자기 긍정적인 개념을 내면화한다. 10대들의 키가 완전히 자라면서 소인과 다른 또래들의 차이가 더욱 뚜렷해진다. 이 시기에는 평균 키를 가진 사람들의 세계에서 만족하며 살아왔던 많은 소인들이 다른 소인들과 접촉할 필요성을 절감하기 시작하는데, 소인들끼리는 그들의 외모가 관능적으로 이상할 것이 없기 때문이다. LPA나 유사 단체들은 축복이 될 수도 있지만 마찬가지로 시련이 될 수도 있다. 조앤 애블론의 지적에 따르면 그동안은 자신의모든 문제를 왜소증 탓으로 돌려왔지만 이제는 개인적인 결점을 받아들이는 법을 배워야 하는 사람들에게 LPA 모임에 참석하는 일은 정신적 외상을 초래할 수 있다. - P249
오늘날에도 소인을 물건 취급하는 행태가 여전하다는 사실은 정말 충격적이다. 소인들이 공통적으로 골격계 질환을 겪는다는 점을 고려할 때 그 같은 행태는 특히 흉포해 보인다. 충격에 의해 해당 질환이 더욱 악화될수 있기 때문이다. 난쟁이 던지기 대회의 소인들은 흔히 사정이 어려운 경우가 많고 해당 대회에 참가함으로써 매력적인 야간 소득을 올릴 수 있다. 소인 중에는 당사자가 원하는 방식으로 생활비를 벌 수 있도록 해야 한다고 이의를 제기하는 사람들도 있으며, 그들은 프로 풋볼 선수들도 자신의 몸을 해치기는 마찬가지라고 지적한다." 하지만 그들을 제외한 대부분의사람들은 그런 행위가 자신의 몸을 던지도록 허락한 당사자에게 해가 될뿐 아니라, 대중들이 소인을 인간 이하의 존재로 인식하도록 만들고, 그결과 조롱의 대상으로 여기는 분위기를 고착시킴으로써 소인 커뮤니티의 다른 모든 사람들에게도 해가 된다고 믿는다. 난쟁이 던지기에 반대하는 사람들은 실제로 던져지는 것은 소인들 중 일부에 불과하지만 그 행위 자체는 모든 소인을 집어던질 수 있음을 암시한다고 주장하면서 집어던지는대상이 여성이나 심지어 애완견만 되었어도 절대로 용납되지 않았을 거라고 지적한다. - P257
그 무렵 그녀는 자신이 동성애자라고 공표했다. 베티가 말했다. 「애나가 대학에 다닐 때였어요. 그녀는 내게 전화해서 자신이 동성애자라고 밝혔어요. 다음날 나는 그녀에게 긴 편지를 썼어요. 내가 가장 중요하게 생각하는 문제는 그녀가 사랑하는 대상이 남자인가, 여자인가 하는 것이 아니라 그녀가 제대로 된 사랑을 하고 또 받는 거라고 말했어요. 그녀가 뜨거운 열정을 경험하고, 누군가가 그녀에게 그리고 그녀가 그 사람에게 강렬한 감정을 느낀다는 사실을 발견했을 때의 경이로운 놀라움과 행운과, 진심을 경험하는 것이 중요하다고 말해 주었죠. 나는 내 반응이 그녀에게 얼마나 중요할지 잘 알았고, 동성 간의 사랑도 이성 간의 사랑만큼이나 진실하고 정당하다는 내 믿음을 그녀에게 솔직하게 말해 줄 수 있어서 기뻤어요.」 - P264
많은 소인들이 충만하고 풍요로운 삶을 산다. 그리고 대체로 왜소증은 장애라기보다 불편인 듯 보인다. 한편 의학계는 결코 만만치 않은 도전에 직면하고 있다. 출산전 진단이 증가하는 추세와 관련해 사람들은 상대적으로 부유한 부모는 고가의 검사를 선택하는 반면 가난한 부모는 소인 아이라도 무조건 낳는 수밖에 없기 때문에 그로 인해 심각한 인구학적불균형이 초래될 수 있다는 우려를 나타냈다. 연골 형성 부전증을 가진인권 운동가 톰 셰익스피어는 BBC 라디오와의 인터뷰에서 이런 현안들을 언급하면서 <나는 장애에 대해 모순된 감정을 가졌다. 나는 장애가 비극ㅡ전통적인 관점ㅡ이라고 생각하지 않는다. 그렇다고 비극과 전혀 무관ㅡ장애를 바라보는, 어떤 면에서, 급진적인 관점ㅡ하다고 생각하지도않는다. 나는 장애를 하나의 곤경이라고 생각한다>‘‘고 말했다. 그는 출산전 검사를 통해 임신을 하거나 피하려고 하는 데 따른 문제들도 지적했다. 요컨대 자신이 소인 아이를 갖게 될 거라는 사실을 일찍 알았을 때의 장점은 예비 부모가 그 사실을 받아들이고, 만약 슬픔이 그 부모가 느끼는감정 중 하나라면 출산 전에 그 같은 슬픔을 갈무리하거나 아니면 낙태를 선택할 수 있다는 점이다. 반면에 몰랐을 때의 장점은 선택의 문제가 부모에게 끔찍하고 엄청난 중압감을 부과할 수 있다는 측면에서 예비 부모들이 그 같은 짐을 짊어지지 않아도 된다는 점이다. - P288
에밀리는 제이슨을 공동 생활 가정에 보내기로 결정했다. 그녀가 말했다. 패배감이 들었어요. 우리는 제이슨을 다운증후군이지만 그런 시설이 필요 없는 사람으로 만들려고 정말 열심히 노력했거든요. 하지만 나는 우리 자신이 만들어 낸 어떤 이상(理想)보다는 무엇이 제이슨에게 최선인지 생각해야 했어요.」 에밀리는 한 지역 시설의 대기자 명단에 제이슨을 올리면서 사실상 불가능한 기간인 8년을 기다려야 한다는 사실을 알게 되었다. 그녀가 말했다. 「제이슨 같은 장애 아동을 키울 때 장애 아동 그 자체는 최소한의 문제일 뿐이에요. 공공 기관의 관료주의가 내 숨통을 조이고있을 때 제이슨은 오히려 옆에서 나를 위로해 주었어요.」 공공 기관을 상대로 싸울 수단이 없는 사람들은 좀처럼 공공서비스를 이용할 수 없다. 즉 공공 기관을 상대로 싸워서 그들이 제공하는 서비스를 이용하려면 대체로 교육과 시간, 돈이 필요하다. 원래 이런 공공서비스가 생긴 취지가 그 세가지가 부족한 사람들에게 도움을 주기 위해서라는 점을 생각하면 가슴아픈 아이러니가 아닐 수 없다. - P323
불과 몇 년 뒤에 제이슨은 다시 우울해졌고, 에밀리는 제이슨을 역사상가장 높은 수준의 고기능 다운증후군 아이로 만들려고 했던 자신의 원래 시도를 걱정스럽게 되돌아보았다. 그녀가 말했다. 「만약 뒤늦게라도 완벽한 깨달음을 얻었다면 내가 다르게 행동했을까요? 제이슨의 지성은 우리 관계를 더할 나위 없이 돈독하게 만들어 주었고 나는 그 부분을 절대로 포기하지 않을 거예요. 하지만 저기능 다운증후군 아동들이 보다 행복하고, 자신이 다운증후군인 것을 부당하다고 생각하면서 괴로워하지 않는다는 점은 인정해요. 그런 아이들은 여러 가지 면에서 보다 수월하게 살아요. 하지만 그렇게 사는 것이 더 행복할까요? 제이슨은 대화를 나누면서 자신의 지성을 과시할 때 무척 즐거워해요. 나는 그들의 책이 재발간되어 제이슨과 그의 친구가 낭독회를 하고 있는 반스앤노블 서점을 찾았다. 제이슨은 청중의 질문에 능숙하고 당당하게 대답했다. 에밀리는 흥분한 표정이었고 제이슨도 마찬가지였다. 제이슨의 지성에서 비롯된 그들의 즐거움이 두 사람 모두에게 기쁨이 되었다. 제이슨의 이야기를 듣기 위해 그곳을 찾은 다운증후군 자녀의 부모들도 희망에 부풀어 흥분한 표정이었다.
제이슨이 책에 사인을 해주는 동안 사람들은 그에게 경외심을 가지고 다가갔다. 그와 에밀리는 영웅이었고, 제이슨은 영웅이 되는 것을 좋아했다. 나는 그의 외로움을 이해할 수 있었지만 자부심도 느낄 수 있었다. - P325
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