[책과콩나무] 파이브 피트

파이브 피트
레이첼 리핀코트 외 지음, 천미나 옮김 / 책콩(책과콩나무) / 2019년 4월

뉴욕타임스 선정 베스트셀러

낭포성 섬유증이란?

[요약] 염소 수송을 담당하는 유전자에 이상이 생겨 신체의 여러 기관에 문제를 일으키는 선천성 질병.

상염색체 열성으로 유전되는 질병으로 1930년대에 처음 발견되었다. 이 질병이 있는 환자들은 기본적으로 폐와 이자 등에 있는 점막 생성 세포의 결함을 가지고 있다. 체내에서 점액이 너무 많이 생산되어 폐와 이자에 이상이 발생하기 때문에 소화효소가 소장에 도달할 수 없다.
또 염분이 점막 생성 세포를 투과하지 못해서 두껍고 끈적거리는 점막이 만들어진다. 이것이 해당 장기의 기능을 방해하여 호흡과 소화작용에 문제가 생긴다. 이 두꺼운 점막 때문에 쉽게 세균에 감염되고, 이로 인해 당뇨병이나 간 질병, 낮은 수정률 등의 증세가 생긴다. 염분이 높은 땀을 흘리고, 생식기관의 이상을 동반하기도 한다. 주로 백인에게 많이 나타난다.
치료는 점막을 얇게 하거나 감염의 위험을 줄이는 것을 목적으로 한다. 현재 이 질병을 일으키는 CFTR 유전자를 정상 유전자로 바꾸어주는 유전자 치료법과 효소를 공급해 주는 치료법이 연구되고 있다. 

출처 : [네이버 지식백과] 낭포성섬유증 [cystic fibrosis, 囊胞性纖維症] (두산백과)

「파이브 피트」

주인공 스텔라가 다시 입원하며 책이 시작된다. 그녀의 병명은 낯설기만한 '낭포성 섬유증(이하, CF)' 이었다. 유전자이상으로 체내에 점액이 너무 많이 생산되어 폐에 이상을 발생시키는 병으로 사람들에게 많이 알려지지 않은 그런 병이다. 그녀가 CF 로 인해 병원을 들락이기 시작한지 10년이 흘렀으며, 자신의 병을 알리기 위한 동영상 제작 또한 6년의 세월이 흘렀다. 친구들과의 졸업여행을 기대했던 스텔라로써는 속상하기 그지없는 일이었지만 그래도 건강하길 바라는 이혼한 부모님을 위해 그녀는 다시 입원을 하게 된 것이다.

현재 그녀의 폐기능은 35%이다. 폐 이식을 받기위한 대기상태인 그녀는 익숙한 사람들을 지나 병원을 돌아다니기 시작한다. 그러다 병원 복도에서 또래의 소년을 보게된다. 그 소년의 이름은 윌 뉴먼으로 그녀와 같은 병으로 입원한 환자였다. CF 환자들은 쉽게 다른 병에 걸릴 수 있기에 평소에도 조심하며 생활을 해야 한다. 하지만 무엇보다 위험한 상황은 같은 병을 앓고 있는 환자가 만났을때라고 한다. 6피트 거리 유지는 그들이 반드시 지켜야하는 규칙인 것이다.

스텔라와는 달리 폐이식 대상에서 제외가 되버린 윌은 CF 환자들 사이에서도 경계대상 1호인 B.세파시아 감염자이다. 어느날 갑자기 시작된 기침은 멈출줄 몰랐고, 검사를 받고 나온 후 폐이식대상 1순위에 있던 윌은 폐이식대상에서 제외가 되었다. 그리곤 알수없는 임상실험 대상이 되어 스텔라와 같은 병원에 입원하게 된 것이다. 윌은 병이 나을 수 있다는 희망보다는 포기가 빠를 수 밖에 없는 상황인 소년이었다.

그런 윌에게 다가오는 규칙에 대한 강박관념이 강한 스텔라는 포기하려는 윌의 모습이 안타깝기만 하다. 다가가면 안된다는 걸 알면서도 외면할 수 없는 끌림을 느끼는 윌과 스텔라의 상황은 책을 읽는 나에겐 그저 가슴이 너무 아픈 그런 사랑이었다. 이후 스텔라는 윌의 약먹는 시간을 체크하며 스카이프를 통해 장시간 대화를 나누게 되고, 윌은 이 시간을 기다리게 된다. 다가갈 수 없지만 마음놓고 볼 수 있는 노트북 속 영상을 보며 스텔라에게 점점 빠져드는 윌... 그 모습마져도 안타깝기만 하다.

이 책을 통해 '낭포성 섬유증' 병을 알게 되었다. 서로에게 다가갈 수 없으며 항시 6피트 이상의 거리를 유지해야만 하는 환자. 그런 병에 걸린 윌과 스텔라 역시 그 거리를 좁힐 순 없지만 용기내 다가간 5피트의 거리는 엄청난 의미를 담고 있었다. 서로의 시점에서 이야기가 진행되 막힘없이 술술 읽히는 건 좋았지만 두 아이들의 입장에서 이야기를 반복해 읽다보면 안타까움이 더 크게 느껴졌다. 4월 국내 개봉이라는 말에 어디에서 상영중인지 찾아보았다. 서울.... 서울에서도 단 한곳에서 영화가 상영중이다. 내가 살고 있는 지역에서 서울까지 가려면 영화비보다 차비가 더 드는 상황이기에 아쉽기만 하다. 하루빨리 지방으로 내려오길 기다리며.... 추.천!!!!