흔들리지 않는 세상을 지키는 이야기

작은 손을 잡고 지킨 일상 - 의지보다 단단한 구조의 힘
한상연 지음 / 파지트 / 2026년 7월

*출판사로부터 도서를 제공받아 작성한 주관적인 리뷰입니다.

생후 9개월, 목을 가누지 못하는 아이를 안고 대학병원으로 향하던 날 그날의 공기를 기억한다. 아이가 ‘전 세계 유일’이라는 수식어가 붙은 희귀 유전자 질환 판정을 받았을 때, 나의 세계는 무너져 내렸다.

작은 손을 잡고 지킨 일상 _ 9p

치과의사로 살아온 한상연 작가가 희귀 유전질환을 지닌 아이 ‘희’를 돌보며 겪은 육아의 시간을 담은 에세이다. 무겁지 않도록 담백한 문장 사이로 그려낸 일상 이야기 페이지를 넘길 때마다, 가슴 저리게 만든다. 아이의 병명을 들었을 때는 그야말로 세상이 무너지는 그런 마음, 아이가 처음으로 엄마 아빠 할 때 뭉클하면서도 기쁨이 함께 벅차오르면서 눈물까지 흘리게 만드는 내용이 담겨 있었다.

평범한 가정에서 아이를 맡기는 것이 ‘결정’의 문제라면, 우리 부부에게 그것은 커다란‘결심’이 필요한 일이다.

작은 손을 잡고 지킨 일상 _ 90p

남에게는 평범한 일상조차도 그들에게는 낯선 풍경이었을 것 같았다. 평범함조차 허락되지 않는 고달픈 시간들 속에서도 감사함을 잊지 않으며 ‘희’와 함께 하는 여정이 뭉클하게 느껴진다. 위태로운 줄 위를 걷는 것처럼, 매 순간이 결단이었을 것이다. 가시밭길 같은 시간 속에서도, 그들은 한 걸음씩 내딛는 쪽을 택했다. 그게 얼마나 어려운 선택인지, 짐작만 할 뿐이다.

희의 보폭을 따라 걷다 보면 이런 느릿한 ‘처음’들이 참 많다. 다른 가정에는 당연한 일상이겠으나, 새로운 시도 하나마나를 응원하며 살아가는 우리에게는 매 순간이 기적이었다.

작은 손을 잡고 지킨 일상 _ 117p

사회적 시선이 달갑게 느껴지지 않았을 고난 속에서도 소소한 곳에서 감사와 행복을 찾아나가는 그들에게는 쉽지 않은 삶의 태도인데 깊은 존경마저 들었다. 나도 아이가 어린 시절에 많이 아팠다. 숨이 멎을 지경까지 이르렀을 때는 눈앞에서 지난 기억들이 주마등처럼 스쳐 지나가며 회한이 밀려왔다. ‘사진 한 번이라도 더 찍어놓을걸.’하는 후회막심했다. 조금이라도 더 잘해줄 걸 하는. 아이가 병이 들고 아플 때 아무것도 할 수 없는 무력감은 말로 다 표현할 수 없었다.

나는 잠시뿐이었지만, 이들은 평생 마음 한편에 죄책감을 안고 살아갈 수도 있었을 텐데, 그 안에서 감사와 행복을 찾고 있었다. 그리고 실제로도 따듯한 마음으로 살아가고 있다는 자체가 대단하다고 느꼈다.

서로가 서로의 버팀목이 되는 구조. 우리는 그 안에서 가장 눈부시게 살아가고 있다.

작은 손을 잡고 지킨 일상 _ 258p

여운이 남기는 그런 이야기가 아니라 내가 이 속에서 배울 수 있는 게 무엇인가를 찾게 되는 내용이다. 새로운 걸 시도할 때마다 흔들리지 않을 결심을 해야 했던 이들의 삶에 응원하게 된다. 홀로 아이를 키우는 나보다 더 힘들었을 이들의 가족의 말에는 지난날의 나를 부끄럽게 만들기도 하며, 응원 같은 메시지와 함께 있었기에 고이 간직하고 싶은 책이 되었다.