[서평] 내 아이는 자폐증입니다

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

[서평] 내 아이는 자폐증입니다.

< 지적장애를 동반한 자폐아들과 엄마의 17년 성장기 >인 이 책은 지능지수 37의 자폐자녀를 키우는 유아교육 전문가인 싱글맘(다테이시 미쓰고)의 이야기를 정신건강 의학과 전문의로 클리닉을 운영하고 있는 마쓰나가 다다시 의사선생님이 쓴 책이다.

발달장애의 진단부터 열입곱 살까지의 자폐아들과 함께한 17년간의 성장 기록을 아이가 겪는 사건에 맞추어 잘 정리해 주었다. 발달장애의 특성상 같은 발달장애라고 하여도 아이마다 개개인의 발달이 다르다.
자폐성발달장애의 경우는 더더욱 많은 차이가 있다. 무발화인 아이부터 발화인 아이, 그리고 발화라고 하여도 의미있는 언어의 사용인지 단순언어 반복인지 등등 참 많은 차이가 있다.
아마도 뇌손상의 부분과 정도에 따라서 다르지 않을까? 생각해 본다.

모든 엄마들이 그렇듯 훈이(이글의 주인공 자폐아동을 편의상 칭한 이름) 엄마도 임신기간 동안 조심하고 사랑으로 태교를 하고 낳아 키웠을 것이다. 훈이엄마는 유아교육 전문가이기에 아이의 발달과 교육에 대해서도 잘 알았을 것이고 더 정성을 기울였을 것으로 생각된다.

훈이는 제왕절개로 낳았고 성장도 빨랐다. 태어난지 2개월 만에 목을 가누고 7개월이 되자 물건을 잡고 섰으며 9개월에 걷기 시작했다. 훈이 엄마는 훈이를 자주 안아주고 열심히 말을 걸어 주며 영재교육도 시도하고 3개월부터는 매일 열 권의 그림책을 읽어 주었다고 한다. 훈이는 미소를 보이고 카메라 렌즈도 잘 바라봐주었으며 잘자라 주었다고 한다. 생후 8개월 훈이는 낯을 가리지 않고 모르는 사람이 안아 주어도 우는 법이 없었다고 한다. 훈이는 엄마를 끌어 안지도 않았고 거부하지도 않았다고 한다.
그러던 즈음 어린이집에 보냈고 생후 28개월 무렵까지 무발화였던 훈이를 이상하게 생각한 엄마의 정기검진 의사 선생님이 정신건강의학과에 예약을 해주게 된다. 한달 후 예약진료를 받은 엄마는 훈이가 자폐증이라는 이야기를 듣고 받아들일 수 없어서 병원을 순례한다. 세군데 병원에서 모두 자폐스팩트럼 장애를 의심하는 소견을 받고 엄마는 차츰 훈이의 자폐증을 받아들이기 시작한다. 그리고, 훈이의 치료교육(발달장애아에게 발달을 촉구하고 자립하여 생활할 수 있도록 원조하는 활동)을 시작한다. 훈이는 일본아이 이기에 이 책은 일본의 환경을 간접적으로 알 수 있었다. 훈이가
절대음감이라는 것을 알고 음악교육을 시켰으나 피아노에 전혀 관심이 없는 훈이를 가르칠 수는 없었다. 절대음감의 타고난 능력과 그것을 이용해 음악적 재능을 꽃피우는 것은 훈이에게는 전혀 별개의 일임을 깨닫고 음악교육을 중단한다.
훈이는 초등학교는 특별지원학교로 다니다가 한자를 집중해서 반듯하게 쓰는 것을 본 도쿄도의 지도주사(한국의 '장학사')에 의해 일반학교 지원학급으로 전학가게 된다. 이후 지원학급에서 따돌림도 경험하게 된다. 그리고, 중학교도 지원학급으로 다닌다. 훈이는 중학교 2학년 강박성 장애가 시작되고 약물요법도 시작하게 된다. 혼이는 고등학교는 특별지원학교 (우리나라의 특수학교쯤 되는 것 같다.) 메 다니게 되고 이제 사회로 나아가기 위한 준비를 한다. 고등학교 2학년 훈이는 단순작업을 학습하고 엄마가 보기에는 만점을 주고 싶을 만큼 잘했으나 기업은 그것을 훨씬 뛰어넘는 수준의 인재를 원했다. 엄마는 꼭 훈이가 취직해야만 한다고 생각하지 않는다. 훈이의 인생에서 중요한 것은 회사와의 만남이 아니라 사람과의 만남이며 훈이의 웃는 모습이 더 중요하다고 생각하기 때문이다.

나는 훈이와 매우 흡사한 십대의 자폐자녀를 둔 엄마다. 결혼 전 교육학과 유아교육을 공부했으며 영재아 지도를 다년간 했었다. 나역시 아이의 발달이 문제가 생김을 빨리 인지하고 18개월 즈음부터 사설 언어치료와 감각통합 수업을 해주었다.
물론, 대학병원 발달검사로 여러 곳을 다녔으나 36개월이 되었을 때에서야 전반적발달장애 (자폐성 발달장애)라고 진단해 주었다. 그 때까지 주변에서 그저 느린 아이를 데리고 치료실을 다닌다는 이야기를 많이도 들었었다. 내 아이를 객관적으로 받아들인다는건 엄마인 나에게는 더 힘들고 괴로운 일이라는 것을 모르는 사람들처럼......(어쩌면 그들이 아스퍼거가 아닐까하고도 생각되었었다.)

우리나라는 특수학교를 세우는 것도 참 힘든 나라다. 특수학교 부지에 특수학교를 세우는 것도 지역주민들의 반대로 몇년째 못 짓고 부모들이 무릎꿇고 애원했지만 결국 무산되기도 했다. 답답한 현실이 참 많다. 장애아를 기른다는 것만으로도 힘들게 했던 일들이 많았다.
특수학교는 오히려 우리나라 서울에서도 잘사는 강남구에 더 많이 있다. 강남구는 특수학교로 인해 아파트값이나 땅값이 떨어지지도 않았다.

그런데, 이 모든 것이 장애인식개선 교육을 받지 못해서 그런 것은 아닐까? 하고 생각되어 지기도 한다. 우리의 아이들은 학교에서 장애인식개선 교육을 받는다. 하지만, 어른들은 의무교육이 아니기에 장애인식개선 교육을 받은 분들은 극히 일부일 것이다. 저자는 통합학급에 있는 아이들과 통합학급이 없는 학교에 다니는 아이들은 발달장애아이에 대한 견해에 큰 차이를 보인다고 말한다.

이 책을 통해서 사회 복지가 잘되어 있는 일본도 장애아이의 교육에 대해 우리나라와 별반차이가 없음을 느꼈다.
마음이 아팠다. 그러나, 점점 나아지고 있음에 감사하다.

세상의 모든 아이들은 소중하고 귀하다. 발달장애아이들도 그렇다. 나역시 둘째가 생기지 않아서 어렵게 어렵게 갖았으며 태교도 운동도 열심히 하고 낳았다. 자폐성 발달장애임을 안 유아기부터 낮에는 전국방방곡곡으로 치료를 다니기도하고 모아애착프로그램부터 언어치료, 인지치료, 작업치료, 감각통합치료 등의 치료와 밤이면 수십권의 발달서적을 읽고 수십권의 뇌관련서적, 건강한 음식서적 등등을 읽으며 사랑을 듬뿍담아 키우고 있다. 평범하다는게 얼마나 힘든 것인지를 잘 알기에 하루하루 최선으로 살아가려고 노력한다. 나에게 맡겨주신 소중한 자녀이기에~~


<이 리뷰는 책을 제공받아 직접 읽고 작성했음을 알려드립니다.>