내 아이는 조각난 세계를 삽니다

내 아이는 조각난 세계를 삽니다 - 돌봄부터 자립까지, 정신질환자와 그 가족이 함께 사는 법
윤서 지음 / 한겨레출판 / 2025년 2월

*본 포스팅은 출판사로부터 도서를 제공받아 주관적으로 작성한 리뷰입니다.

​사회가 복잡해지고 생성형 인공지능 AI와 같은 신기술의 발달로 사회의 불확실 성이 높아짐에 따라 현대인들이 겪는 정신 질환이 많아지고 있는 것 같다. 조현병을 포함한 정신질환은 현대 사회에서 점점 더 많은 주목을 받고 있으며, 다양한 형태로 나타나고 있다. 예를 들어, 우울증은 전 세계적으로 가장 흔한 정신질환 중 하나로, 많은 사람들이 일상생활에서 겪는 감정적 고통을 나타낸다. 특히 청소년과 젊은 성인 사이에서 우울증의 유병률이 증가하고 있으며, 이는 사회적 압박, 학업 스트레스, 그리고 관계의 복잡성 등 다양한 요인에 기인하고 있다. 또한, 불안장애는 현대 사회에서 매우 흔한 정신질환으로, 사람들은 일상적인 상황에서도 극심한 불안감을 느낄 수 있다. 이러한 불안은 종종 사회적 상황에서의 두려움이나 특정한 상황에 대한 공포로 나타나며, 이는 개인의 삶의 질을 크게 저하시킬 수 있다. 특히, 팬데믹과 같은 전 세계적인 위기는 많은 사람들에게 불안과 스트레스를 증가시켰고, 이는 정신 건강 문제를 더욱 부각시켰다. ADHD(주의력 결핍 과다행동장애) 또한 현대 사회에서 주목받는 정신질환 중 하나로, 주의력 부족, 충동성, 과잉 행동 등의 증상을 보인다. 이 질환은 주로 어린이와 청소년에게 진단되지만, 성인에서도 지속될 수 있으며, 이는 직장 생활이나 대인 관계에 부정적인 영향을 미칠 수 있다. 우리사회에서 이러한 정신질환과 특히 조현병에 대한 편견은 심한 것 같다. 부정적인 조현병에 대한 편견은 개인의 정체성과 사회적 관계에 깊은 영향을 미친다. 이번에 소중한 아이가 조현병을 앓게 되고 그 병을 극복하는 과정을 담담하게 이야기 해 주는 에세이 신간을 읽었다. 윤서님의 <내 아이는 조각난 세계를 삽니다>였다.저자가 이야기 하는 조현병을 가진 아이들의 치료 과정은 그들의 증상을 관리하는 것을 넘어, 그들이 사회에서 자신을 이해하고 받아들일 수 있도록 돕는 과정으로 가슴을 울리는 책이었다.

조현병을 앓는 아이의 보모로서의 저자의 여정은 마치 끝이 보이지 않는 긴 터널을 걷는 것과 같다. 처음에는 그 터널이 어둡고, 차가운 바람이 불어와 가슴을 조여왔다. 사랑하는 아이가 갑자기 정신질환에 시달리게 되었다는 사실은 큰 충격이었다. 그 아이의 눈빛에서 느껴지는 불안과 두려움은 더욱 깊은 죄책감으로 몰아넣었다. “엄마, 내가 미치고 있는 건가요?”라는 질문은 마음을 찢어놓았다. 그 질문 속에는 아이의 고통과 혼란이 고스란히 담겨 있었다.

아이의 조현병 진단은 가족의 삶을 송두리째 바꿔놓았다. 건강하게 자라던 아이가 어느 날 갑자기 환청과 망상에 시달리게 되면서, 새로운 현실에 적응해야 했다. 처음에는 그저 불안한 마음으로 병원에 가고, 치료를 받는 것이 최선이라고 생각했다. 하지만 시간이 지나면서, 입원과 퇴원을 반복하는 과정에서 점점 더 많은 질문을 하게 되었다. “이게 정말 최선인가?” “우리는 어떻게 이 상황을 극복할 수 있을까?”

​조현병은 완치가 어려운 병이라는 사실을 받아들이는 것은 쉽지 않다. 하지만 그 과정에서 엄마는 아이와 함께 성장해 나가야 한다는 책임감을 느꼈다. 아이가 겪는 고통을 함께 나누고, 그 고통 속에서도 희망을 잃지 않도록 돕는 것이 엄마의 역할이었다. 함께 새로운 일상을 만들어 나갔다. 귀촌을 하기도 하고, 병원 가까이 이사도 하면서, 아이가 안정된 환경에서 치료받을 수 있도록 노력했다.

​그 과정에서 저자는 아이와의 관계가 더욱 단단해졌다는 것을 느꼈다. 조현병이라는 병이 그들을 무너뜨리지 않았고, 오히려 서로를 이해하고 지지하는 계기가 되었다. 아이가 고등학교를 졸업하고 대학교에 진학하는 모습을 보며, 그동안의 고난이 헛되지 않았음을 깨달게 된다. 아이는 자신의 꿈을 향해 나아가고 있었고, 엄마는 그 곁에서 함께 걸어가고 있었다.

아이의 성장 과정에서 가장 중요한 것은 교육이었다. 학교에서의 경험은 아이가 사회적 기능을 훈련하고, 관계를 학습하는 데 큰 도움이 되었다. 일상 속에서 루틴을 만들고, 소속감을 느낄 수 있는 커뮤니티를 찾아 나갔다. 그 과정에서 아이는 자신을 단단하게 키워갔고, 조현병을 가지고 살아가는 삶에 대한 구체적인 미래를 설계하게 되었다.

​이제 성인이 된 아이는 경제적 독립을 위해 계속해서 도전하고 있다. 엄마는 그 아이의 곁에서 희망의 끈을 놓지 않으려 애쓰고 있다. “엄마, 내가 미치고 있는 건가요?”라는 질문은 이제 더 이상 두렵지 않다. 오히려 그 질문을 통해 서로의 마음을 더욱 깊이 이해하게 되었다. 아이는 자신의 고유한 세계를 쌓아가고 있으며, 엄마는 그 과정을 지켜보며 기도하고 있다.

조현병을 앓는 아이의 보모로서의 여정은 결코 쉽지 않았다. 하지만 그 여정 속을 읽으면서 나는 사랑의 힘을 느꼈고, 가족의 소중함을 깨달았다. 저자는 함께 아픔을 나누고, 그 아픔 속에서도 희망을 찾았다. 이 사회가 정신질환에 대한 이해를 넓히고, 더 많은 사람들이 조현병에 대한 편견을 버릴 수 있기를 바라 본다. 나무와 같은 아이가 자신의 고유한 세계를 만들어가며, 아름다운 삶을 살아갈 수 있도록, 나는 오늘도 기도해 본다.