#다운증후군의날


3월 21일은 다운 증후군의 날이다. 사람의 유전정보를 갖고 있는 염색체는 23쌍 (=46개)으로 이루어져 있는데, 그 중 21번 염색체가 2개가 아니라 3개가 있을 경우 (염색체 개수는 47개) 다운 증후군으로 태어나게 된다. 21번, 3개 라는 키워드를 조합하여 3월 21일이 '다운 증후군의 날'이 된 것이다.


다 그렇지는 않지만, 이 아이들은 태어날 때부터 선천적인 질환을 많이 갖고 있다. 대표적인 것이 심장이나 갑상선, 혈액 질환이다. 많은 경우 수술이나 약물로 치료가 가능하다. 하지만 잘 자라다가도 불쑥 질환이 생기는 경우도 있기에 병원에 정기적으로 가서 검진을 받는다. 어린 아이임에도. 


지능은 편차가 있지만 유치원생에서 중학생 수준까지 발달한다. 그렇기 때문에 보살펴 주는 사람만 있으면 잘 살 수 있다. 하지만 분명 부모의 입장에서는 자신들이 세상을 떠나게 되면 누가 아이를 보살펴줄까에 대한 고민이 항상 머리 속을 떠나지 않을 것이다. 


태아의 염색체 수가 46개보다 많거나 적을 경우, 생명으로 태어나지 못하게 되는 경우가 많다. 하지만 다운 증후군의 아가들은 세상에 발을 내딛는다. 어찌보면 선택된 아이들이다. 이렇게 어렵게 세상에 나온 아이들이 평범한 아이들과 다르지 않게 대우받는, 그리고 아이들의 부모가 걱정없이 행복한 공동체가 우리 모두의 바람이라고 믿고 있다. ⠀⠀⠀


사실 오늘 문학동네 인스타그램을 우연히 보고 생각나서 글을 썼다. 내가 아는 이런 가족 이야기는 서효인 시인의 《잘 왔어 우리 딸》, 자코모 마차리올의 《아이큐 50 내동생, 조반니》가 있다. 이런 날에만 챙겨보게 되는 것이 부끄럽긴 하지만, 살짝 권해본다. 



 


잘왔어 우리 딸 / 서효인 / 난다

아이큐 50 내 동생, 조반니 / 자코모 마차리올 / 걷는나무





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