내 아이는 자폐증입니다

내 아이는 자폐증입니다 - 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기
마쓰나가 다다시 지음, 황미숙 옮김, 한상민 감수 / 마음책방 / 2020년 5월

지인의 아이가 자폐 판정을 받았다. 뭐라고 얘기해야 할 지 몰랐다. 그 뒤로 만난 적은 없지만 만나게 되었을 때 아이를 조금이라도 이해하고 싶어서 <내 아이는 자폐증입니다>를 선택했다.

표지 속 인물은 주인공인 훈이 본인이다. 일본인이지만 책에선 한국식 가명인 훈이라는 이름으로 나온다.

의사인 작가님은 이 책에서 지적장애가 있는 자폐증을 가진 훈이와 엄마의 17년간 일어났던 크고 작은 성장 이야기를 담담하고 객관적으로 그려냈다. 자폐증에 대한 정확한 내용을 알리고 '보통'이라는 가치 기준의 의미를 되묻고 싶어 이 책을 썼다고 한다.

유아교육 전문가인 엄마는 훈이가 뱃속에 있을 때부터 태교와 영재교육을 통해 천재적인 아이로 키우고 싶었으나 훈이가 자폐 진단을 받게 되자 처음엔 완강히 거부한다. 치료교육과 부모회와의 교류 그리고 훈이의 행동들을 보며 결국 자폐를 완전히 인정하게 되고 훈이를 위해 다방면으로 노력한다.

어린이집, 초, 중, 고등학교, 수영센터 등 각 장소와 가족들, 주변 사람들, 모르는 사람들 등 여러 사람들과의 관계에서 훈이의 자폐 증상으로 인한 사건들을 겪게 된다. 그로 인해 엄마는 상처와 위로를 받기도 하고 눈물을 펑펑 쏟아내기도 하며 훈이와 자폐증에 대해 조금씩 이해하게 되고 꾸준한 노력으로 훈이와 함께 성장한다.

에피소드 하나하나가 드라마 같고 영화 같지만 실제라는 사실이 너무나 놀라웠다.

육아에서는 있는 그대로 받아들인다는 게 제일 힘든 일 중 하나다. 엄마의 기대치와 아이의 성장 과정이 일치되지 않으면 혹여 아이가 나중에 잘못 되는 건 아닐지, 주변인들로부터 소외되거나 집단에 속하지 못하게 되지는 않을지 너무나 많은 걱정이 한꺼번에 밀려오기 때문이다.

하지만 훈이의 엄마는 결국 해냈다. 훈이와 엄마가 '함께한' 성장 기록이라는 표지의 문구가 딱 어울린다는 생각이 들었다.

훈이는 자신(엄마)에게 행복이란 무엇인지를 알려주는 존재(본문 215쪽)라는 표현을 보며 나도 엄마이기에 그녀의 마음을 느낄 수 있었다. 훈이도 훈이의 엄마도 평범하진 않지만 평범하고 행복한 가족인 것이다. 앞에서 쓴 지인의 아이와 지인 역시 행복한 가족인 것처럼.

*출판사로부터 도서를 제공받아 주관적으로 작성한 글입니다.

*출판사 담당자님의 편지에 진심으로 감동받았습니다. 감사합니다.

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