두가지 종류의 슬픔

자라지 않는 아이
펄 벅 지음, 홍한별 옮김 / 양철북 / 2003년 12월

책을 읽으면서 머리가 주볏거리는 경험을 한 적이 몇 번 있다. 이 책은 가장 최근에게 나에게 이러한 감정을 선물해준 책이다.  

이 책은 정신지체 딸을 가진 엄마로서 펄벅이 쓴 자전 수필이다.

"자폐증과 정신지체 앞에만 서면 우리는 한없이 작아진다."라고  소아정신과 의사들끼리 이야기 나눈 적이 있다.  

[세상에는 두 종류의 슬픔이 있다. 달랠 수 있는 슬픔과 달래지지 않는 슬픔이다. 몸이 회복할 수 없이 불구가 되는 것, 그것은 떨쳐 버릴 수 없는 슬픔이다. 떠안고 살아가야 하는 것이다. 달랠 수 있는 슬픔은 살면서 마음 속에 묻고 잊을 수 있는 슬픔이지만, 달랠 수 없는 슬픔은 삶을 바꾸어 놓으며 슬픔 그 자체가 삶이 되기도 한다. 사라지는 슬픔은 달랠 수 있지만 나고 살아가야 하는 슬픔은 영원히 달래지지 않는다. ... 나와 같은 짐을 진 사람이 많다고 위안이 되지는 않았다. 그렇지만 그 슬픔을 지고 살아가는 법을 배운 사람들을 보고 나도 그럴 수 있으리란 걸 깨닫게 되었다. 그것이 변화의 시작이었던 것 같다.]

자폐증이나 정신지체라는 진단을 받아들은 부모님은  처음에는 부정을 하고 그 심각성을 이해 못하시다가 기대를 가지고 아이를 특수 교육을 시키는 과정에서 또 한번 낙담하시기도 한다.

[ 떨쳐 버릴 수 없는 슬픔을 감당하는 법을 익히기는 쉽지가 않다. 그 방법을 깨달은 지금은 되돌아보면 내가 밟아 온 단계가 보인다. 그렇지만 그 길을 걷고 있을 때에는 한 계단 한 계단이 너무 힘들었고 도저히 넘을 수 없을 것처럼 보였다. 아이를 어떻게 돌볼 것인가, 부모가 죽고 난 후에는 어떻게 할 것인가 하는 실질적인 문제뿐 아니라 나 자신의 고통이라는 문제까지 넘어야 했기 때문이다. 삶의 기쁨은 모두 사라지고 아이로 인해 대가 끊겼다는 생각도 든다. 차라리 죽었으면 하는 생각까지 든다. 나 역시 얼마나 자주 마음 속으로 차라리 내 아이가 죽었으면 하는 생각을 하며 울었던가! ]

나에게 1달에 한 번씩 처방전을 받기 위해  심한 정신지체를 가진 장성한 아들을 데리고 오시는 어머니가 계신다. 그 아들은 들어올때 항상 땀범덕이다. 어머니와 아들은 매일 아침에는 산을 올라 3시간 정도 운동을 하고 내려오는 길에 병원을 방문하기 때문이다. 어머니는 아들의 건강을 위해 매일 그렇게 하신다. 어머니는 교육도 많이 받지 못하셨고 집안사정도 넉넉하지 않다. 하지만 아들과 함께 하는 등산이 즐겁다고 하신다. 눈이 오는 겨울은 미끄러워서 항상 조심스럽다고 말씀하고 웃으시는 어머니의 얼굴을 볼 때마다 나는 정말 도를 통한  도인을 만난 느낌이 들고 숙연해진다. 그리고 그 아들과 최선을 다해 웃어주고 즐겁게 악수한다.

[인내는 시작일 뿐이다. 슬픔을 받아들여야 하고 슬픔을 완전히 받아들이면 그에 따르는 보상이 있다는 사실을 알아야한다. 슬픔에는 어떤 마력이 있기 때문이다. 슬픔은 지혜로 모양을 바꿀 수 있고, 지혜는 기쁨을 가져다 줄 수는 없을지 몰라도 행복은 줄 수 있다. "왜 하필 나에게 이런 일이 일어난 걸까?" 이 질문에는 아무런 해답이 있을 수 없다. 해답이 있을 수 없다는 사실을 마침내 깨달았을 때 나는 무의미한 것에서 의미를 찾아내어, 나 스스로 만들어 낸 해답일지라도 해답을 얻어야겠다는 결심을 하게 되었다. ]

하지만 자폐증이나 정신지체를 가진 이들에게 우리가 해 줄 수 있는 것이 아무 것도 없는 것은 아니다. 우리나라에서도 얼마전부터 국가적으로 대사장애( 이 책의 주인공인 캐롤이 앓아던 PKU 같이 정신지체로 진행하는 것을 예방할  수 있는 질환)을 무료로 선별검사하고 있다. 임신 중의 음주와 같은 위험인자에 대한 교육도 많이 진행되었다. 그리고 최근에 개발된 약들은 이들의 충동적 행동이나 불안정한 기분을 안정시키는데 많은 도움을 주고 있다.

한 국가가 얼마나 선진국인가는 소수의 약자를 얼마나 배려하는가에서 알 수 있다고 한다.

최근 5년동안 정신보건센터나 그룹 홈, 통합 교육, 특수 학교 등의 정신장애인을 위한 사회적인 지지나 정책에 많은 발전이 있었다. 물론 너무나도 부족하지만 이러한 발전이 있다는 것은 기쁜 일이다.  자폐증이나 심한 정신지체를 가진 이들이 독립생활을 할 수 있는 시설이 앞으로 많이 생겨날 것이니 독립생활을 위한 교육을 해야한다는 기대쓰인 나의 조언이 거짓말이 되지 않도록 이 분야의 전문가로서 나도 노력을 해야할 것이다.

[인간성에 있어서는 모든 사람이 동등하며 누구나 인간으로서 권리를 가지고 있다는 사실을 뚜렷하게 가르쳐 준 것이 바로 내 아이였다. 인간이라면 누구나 다른 사람보다 못한 존재로 취급 받아서는 안 되며 누구나 세상에서 자기 자리와 안정을 보장받아야 한다. 아이가 없었더라면 이런 사실을 ƒ틈?수 없었을 것이다. 나보다 못하나 사람을 참지 못하는 오만한 태도를 버리지 못했을 것이다. 아이가 나에게 인간성이 무엇인지를 가르쳐준 셈이다.]

펄 벅이 1950년 [자라지 않는 아이]를 썼을 때, 유명인으로서 정신지체 자녀를 두었다는 사실을 공개적으로 밝힌 것은 최초였다고 한다. 펄벅은 미국인 최초로 퓰리쳐상과 노벨문학상을 받은 사람이다. 이 책을 계기로 미국 내에 정신지체를 위한 많은 제도들이 개선되었다고 한다. 또한 펄 벅은 펄 벅 재단을 통해 많은 전쟁고아를 돕는 일을 하였고 우리나라가 그 대표적인 수혜국이다. 얼마전 미식 축구 선수인 하인스 워드가 방문하여 화제의 촛점이 되었고 하인스 워드- 펄벅 재단이 만들어진다고 한다. 정신지체인 딸 캐롤이 없었다면 이런 일들은 일어나지 않았을 것이다. 캐롤은 세상에서 큰 의미를 남겼다.  

[당신의 아이가 당신이 바란 대로 건강하고 멀쩡하게 태어나지 못했더라도 몸이나 정신이, 아니면 둘 다 부족하고 남들과 다르게 태어났더라도, 이 아이는 그래도 당신의 아이라는 것을 명심해야 한다. 또한 아이에게도 그것이 어떤 삶이든지 간에 삶의 권리가 있고, 행복해질 권리가 있어서 부모가 그 행복을 찾아 주어야 한다는 사실을 잊으서는 안 된다. 아이를 자랑스럽게 생각하고 있는 그대로 아이를 받아들이고 아무 것도 모르는 사람들의의 말이나 시선에 신경쓰지 말아야 한다. 이 아이는 당신 자신과 세상 모든 아이들에게 중요한 의미를 가진 존재이다. 아이를 위해, 아이와 함께 아이의 삶을 완성해 주는데에서 틀림없이 기쁨을 느낄 수 있을 것이다. 고개를 당당히 들고 주어진 길을 가는 것이다. ]    

자폐증이나 정신지체라는 진단을 부모에게 전할 때 나는 꼭 이 책을 함께 권한다.

출처 ; 소아정신과의사 이주현과 함께 하는 부모를 위한 책읽기

http:// cafe.daum.net/fmschool1

똥개가 되지 말고 사자가 되라

부모와 아이 사이 ㅣ 우리 사이 시리즈 1
하임 기너트 외 지음, 신홍민 옮김 / 양철북 / 2003년 8월

모든 분야에는 나름대로 고전이 있습니다. 부모 교육 분야에서 이 책은 고전이라 불릴민합니다. 소아정신과 의사 수련을 시작하면서 부모들에게 권한 만한 책을 찾던 도중에 만나게 된 이 책은 정말 잘 정리된 교과서였습니다. 제 와이프도 이 책을 읽어보고 실제 우리집 아이들에게 적용해보고 효과를 보았다고  검증해주었습니다.  그래서 저는 상담 오신 부모님들에게 이 책을 가장 먼저 권해드립니다.  뒷 쪽에 가서는 내용이 반복되는 면이 있어 다소 지루하다는 부모님들도 계셨지만 대부분 만족감을 표하셨습니다.

이 책에 나오는 대화의 원칙들은 대부분 정신치료에서 사용되는 기본 원칙들입니다. 하지만  그러한 다소 추상적인 원칙들을 쉽게 실례를 들어서 설명하는데는 상당한 내공이 있는 대가만이 할 수 있는 것입니다.

1장에서 소개되는 "아이의 행동이 아니라 감정에 대응한다"는 정말 정신치료의 가장 기본이 되는 원칙입니다.

 [아이들이 부모 앞에서 버릇없이 굴 때가 있다. 그런 행동을 하는 것은 대개 기분이 상했기 때문이다. 그런데 불행하게도 부모들은 그런 사실을 깨닫지 못한다. 행동을 바로잡기 전에 감정을 다스려야 한다...

드러난 행위에 대해서는 좋다 나쁘다 하는 판결을 내릴 수 있지만  마음 속의 행위에 대해서는 판결을 내릴 수 없다. 감정은 우리가 유전으로 받은 소산이다.  물고기는 헤엄치고 새는 날고 인간은 느낀다... 아이가 괴로워하거나 두려워하거나 혼동을 느끼거나 슬퍼할 때  우리는 대부분 당장 뛰어들어 판결을 내리고 충고를 아끼지 않는다. 이런 태도는 우리가 의도하지 않은 메세지를 아이에게 전한다.  "넌 참으로 어리석은 녀석이라 무엇을 어떻게 해야 할지 모르고 있어." 처음에 느낀 고통에 새로 모욕을 보태주는 격이다. .

좀 더 좋은 방법이 있다. 시간을 두고 동정심을 가지고 아이를 이해하게 되면 완전히 다른 메세지를 보낼 수 있다. "넌 내게 중요해 . 네 기분을 이해하고 싶어."  그와 같은 중요한 메세지 뒤에는 다음과 같은 확신이 담겨 있다. "기분이 편안할 때 가장 좋은 해결책을 찾을 수 있을거야 "]

"똥개가 되지 말고 사자가 되라" 제가 대학생 시절 동사섭이라는 인간관계 훈련에서 배운 말입니다. 똥개는 돌멩이를 던지면 돌멩에에 달려들어서 깨물고 난리를 치지만 사자는 창을 던지면 창은 거들떠 보지도 않고 창을 던진 사람을 덮친다고 합니다. 사람들이 하는 말에 떨어지지 말고 그 말 뒤에 있는 감정을 보라는 뜻입니다.

제가 이 책을 읽으면서 가장 다가온 부분은 2장 칭찬과 관련된 내용입니다. 상담 중 아이들을 인정하고 칭찬을 많이 하라는 말씀을 많이 드리게 됩니다. 하지만 그 칭찬이 도리어 독이 될 수 있다는 것입니다.  

[칭찬이라는 페니실린 주사처럼 함부로 놓아서는 안 된다. 잘 듣는 약이 모두 그렇듯이 약을 쓸 때에는 법칙과 주의가 필요하다. 칭찬을 할 때 가장 중요한 법칙은 성격과 인격에 대해서 칭찬하지 말고 꼭 아이의 노력과 노력을 통해 성취한 것에 대해 칭찬하는 것이다.]

"너는 착한 아이야"라는 칭찬은 자칫 평가가 되기 쉽습니다. 평가는 부담스럽고 항상 착할 수는 없지요. 그래서 이런 칭찬을 들은 아이가 도리어 반항적인 태도를 보이기도 합니다. "착한 아이 증후군"이라는 용어가 있습니다. 이것은 학문적 용어는 아니지만 아마도 콜버그의 도덕발달 이론에서 기인한 것 같습니다. 콜버그는 도덕성은 심리적 인지적 구조와 사회적 환경의 상호작용에 의해 촉진되면, 한 단계에서 다른 단계롤 발전한다고 했습니다. 그 2번째 단계가 good boy, good girl 단계로 가정이나 사회 등의 집단의 기대를 무조건적으로 따르는 것입니다. 하지만 이런 상태가 지속되면 아이는 자신을 억업하면서 스스로 무언가를 찾아서 하는 자발성과 동기를 잃어버립니다. 정말 도움이 되는 칭찬은 아이들에게 스스로의 행동에 대한 자신감과 자기에 대한 긍정적인 결론에 도달하게 됩니다.

그 뒤의 여러 장에서 나오는 구체적인 상황에 대한 설명과 대처법도 소중한 도움이 됩니다.

이 책을 NO 1으로 추천 합니다.

출처 = 소아정신과 의사 이주현과 함께 하는 부모를 위한 책읽기

http:// cafe.daum.net/fmschool1