나는 자폐아들을 둔 뇌과학자입니다

나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다
로렌츠 바그너 지음, 김태옥 옮김 / 김영사 / 2020년 5월

아들의 자폐를 통해 새로운 세계를 발견한 어느 뇌 과학자의 기록입니다. 우울한 이야기가 많지 않을까? 라는 걱정을 했지만 책에 푸욱 빠져버렸습니다. 책의 주인공인 핸리마크람의 가족들의 이야기자식을 키우는 아빠로서 그에게 찬사를 보내고 싶었습니다.

핸리의 아들 카이  모든것을 바꾸어 놓은 아이

“카이는 달랐다. 의사들은 차후에 카이가 자폐증이라고 결론 내릴것이다. 물론 카이는 단지 자페증이아니라 그 이상의 존재였다. 카이는 그냥 카이다.  자폐증이란 무엇인가? 내 아이를 어떻게 도울 수

있을까?” p.22

카이는 그냥 카이다.  이 부분에 밑줄을 치며 . 핸리의 마음을 느낄수있어 가슴이 뭉클 하였습니다. 내아이가자폐증일 확률이 90% 실제 그 상황을 격게 되면 정말 혼란스러울 거 같습니다.그래도 카이는 카이 인것이죠. 그게 핵심입니다.

“인간의 생각과 감정은 뉴런의 수보다 뉴런들이 소통하는 방식에 달려있다. 어린아이의 뇌가 자랄때는 신경세포의 수가 아니라 세포간의 연결 개수가 많아지는 것이다. 이 연결에 장애가 생기면 아이는 다르게 성장한다.” P.38

뇌 에대한 전문적 이야기들도 나옵니다. 일반인들도 이해할수 있게해서 쉽게 이야기해주고 있습니다.

“자폐증은 유전이다. 자궁에서 뇌가 형성될 때 알코올,수은, 약물따위의 환경적 요인에 의해서도 발생한다. 하지만 또 다른 유발 요인이 있는것이 분명하다. 자폐인은 사회적 존재가 아니다. 그들은 다른 사람과 섞이지못한다. 전혀 관심도 없다. 타인과 눈 마주치기를 꺼리며 혼자만의 세계로 들어간다.” P.56

이렇게 정의를 하고 있지만. 그런 생각도 들었습니다. 특별한 세상 ,소리를 들을수 있는 예민한 사람?하지만 정말 자폐증을 갖고 있는 아이를 키우는건 정말 쉽지 않구나는 것을 느꼈습니다. 정말 슬램덩크의 대사중 안성생님왈 “포기하면 그 시합은 시합종료에요” 라는 말이 문득 생각 났습니다.

 그만큼포기하고 싶은 순간이 많은 상황이 많았을거 같은데. 그럼에도 핸리의 가족들은 묵묵히 카이를 사랑 하며 보듬어 줍니다. 

특히 카이의 누나 두명의 이야기를 보면서 . 어른보다 더 대단하였습니다. 어떠한 편견 없이 동생을 그 상태 그대로 대하며 보듬어 주는 누나들을 보며 많은것을 느낄수 있었습니다.아이들이 엄마 아빠가 개방적인 사람이라는 사실을 좋아했다고 합니다. 여러 많은 곳을 경험하게 해주었는데요. 평소 생각하던 부분을확인할수 있었던거 같습니다.

한번도 다르게 대하지 않았던 할머니, 그리고 부모님, 누나들의 이야기를 하는 카이

“저는 나쁜 아이였어요. 때리고 침을 뱉었죠. 저는 뭘 해야 할지를 몰라서 화가 난 상태였어요. 하지만 이젠 성인입니다” 라는 카이의 말에  정말 중요한게 무엇인지. 느낄수 있었습니다.

이런 아이들을 교육하고 지원하는 시스템이 잘되있어도 이렇게 힘들고 쉽지 않습니다. 우리나라의 이런 상황의 아이들을 교육하고 지원하는 제도는 미비한걸로 알고 있는데요. 개선이 되었으면 좋겠습니다.  정말 꼭 읽어보면 좋은책 입니다.