책이 내 손에 들어오고 난 미국에 있는 지인이 생각났다. 우근이처럼 자폐 아들둔 그분의 힘들었던 시간과 수없이 흘렸던 눈물이 생각나 책을 펼치지 못한채 먹먹했다. 또 생각난건 몇달전에 뉴스에 나왔던 서울 어느지역에 장애인 특수학교 설립을 위해 장애인 부모가 무릎꿇고 애원하는 모습이 아직도 마음에 큰 응어리로 남아있다. 왜 학교 설립이 죽을 죄를 지은 사람처럼 빌고 애원해야 하는 일이지. 누구의 잘못도 아닌데. 참 슬픈 현실에 눈물이 났던 기억이 난다.이 책은 프롤로그(장애와 더불어 사는 삶)가 참 길다. 그 긴 글이 너무나 가슴에 와 닿았다. 이 글은 장애인을 둔 부모뿐만 아니라 모든 부모님이 읽었으면 한다. "그 누구보다 부모부터 자기 자식을 떳떳하게 대할 수 있어야 남에게도 내 아이를 존중해달라고 당당하게 요구할 수 있지 않을까요? 장애 아이들이 하는 행동이나 표현은 비장애인과 조금 다를 뿐 잘못되거나 틀린 게 아닙니다."책은 우근이의 장애 진단부터 시작한다. 얼마나 청천벽력 같은 말인가. 받아 들이기 힘들었던 과정과 인정하고 치료 하는 과정. 그리고 주홍글씨 같은 장애 등록도."혹자는아이의 장애 등록을 '주홍글씨'에 비유하기도 합니다. 만약 누군가가 우근이의 장애 등록을 '주홍글씨'라고 말한다면, 저는 그게 장애인이라는 사실을 부끄러워하는게 아니라, 당당하게 자기 정체성을 드러내는 선언이라고 말하고 싶습니다."p62이 책이 가장 좋은 점은 그 모든 과정을 담담하게 솔직하게 당당하게 적었다는 점이다. 장애 아들을 키운다는게 쉽지 않고 힘든 과정이었을텐데 그의 글에는 우울하거나 무거운 마음을 찾아 볼 수 없었다. 여행으로 우근이의 자립심을 키워주고 학교 생활로 믿음으로 성장하도록 기다려주는 걸 배우고.밝게 건강하게 단단하게 사랑스럽게 자라는 우근이에게 내가 용기를 얻고 힘을 받았다. "자식을사랑하지 않는 부모가 어디 있을까요? 하지만 자식을 진정으로 사랑한다면 아이 스스로 일찍부터 독립적으로 생각하고 생활할 수 있도록 해줘야 한다고 전 믿습니다. 자식들에겐 부모가 거울이자 멘토입니다 . '자식은 부모 뒷모습을 보며 배우고 자란다.'고 하지 않습니까? 우리가 열심히 행복하게 살면 그게 바로 부모 역할인 거지요."p219많이 배우고 많이 생각하고 많이 반성하게 만드는 책이다. 그리고 매일 우근이의 삶은 도전의 연속이다. 그런 그의 한걸음 한걸음을 응원한다.*출판사에서 제공하는 책을 읽고 작성한 리뷰입니다