나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다

나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다
로렌츠 바그너 지음, 김태옥 옮김 / 김영사 / 2020년 5월

요즘은 남들과 조금만 다르고 남들과는 생각 행동 몸짓이 달라도

다른 시선들로 보고 있지만,.....

괜찮다 괜찮다 하면서도 직접적으로 그 시선을 느끼는 사람들은 달라졌다고 느끼지 못한다.

그렇다 이사회는 아직도 남들과 다른 모습과 행동이라면 색안경을 끼고 보게 된다.

남들과 좀 다르면 어때?

남들과 좀 다른 생각 하면 어때?

자기들 한테 피해 되는것도 없는데...

그런 솔직함을 담은 책이다.

자신의 아들이 자폐라는 것을 쉽게 인정할수도 없었을테고

남들 앞에 나서서 "우리 아들은 자폐에요"라고 말할수도 없는 시선들이지만...

그는 그렇게 했다.

카이는  부모님과 누나 둘과 함께 대학교 캠퍼스 안에 살고 있다

누나와 카이는 "천국과 지옥"이라고 불리는 포장도로에서 놀곤한다.

어느날 시험에 늦었는데 차가 멈춘 남자에게 다가가서

말을 건다...남자는 빨리 시험을 치르거 가야하는 통에 안절부절하고 있는데..

난처해 하는 남자를 보며 엄마의 차키를 내민다.

카이는 사람들은 좋아했고 사람들도 카이를 좋아했다.

이미 두 살때부터 아빠의 손에서 빠져나와 사람들에게 달려가곤 했다.

행인, 우체부, 또 벤치에 낮아 아침 햇살을 즐기는 노인에게,

카이는 아무말 없이 팔을 벌려 사람들의 다리를 끌어안았다.

처음에는 깜짝 놀라던 사람도 카이가 검은 눈동자를 반짝이며 자신을 올려다보면

미소를 짓곤해따.

카이는 손으로 대화를 나눴고 환하게 빛났다.

카이는 나이든 사람들에게 따스함을 전했다.

마치 햇살이 그러하듯이, 그들은 레호보트로 이사온 지 얼마 되지 않은 이 작은 아이에게

이끌려 이내 벤치에 앉아버리곤 했다.

카이는 여름이 시작되면 1994년 6월21일

독일 하이델베르크에서 태어났다.

일년 중 해가 가장 긴 날...

카이의 엄마는 스무시간을 진통을 견뎌내며 출산을 했다.

산파는 카이의 발을 들어 올렸을때

머리카락이 풍성하고 ,크고 무거운 아이

"자 옷을 입히자, 곧바로 유치원에 보낼수 있을거야!

아기는 태어날 때부터 웃었다.

천사의 미소라고 불리는 웃음

그 웃음을 통해 자신이 전적으로 의지하는 부모에게 다가간다.

헨리는 의사였고 위를 올려다보며 눈을 반짝이는 아이는 카이가 처음이였다.

카이의 동공은 쉼없이 움직였다.

카이의 호흡, 맥박, 긴장도 , 외모,반사작용 등을 구성하는 아스퍼거 검사에서 10점 만점을 받았다.

"다 괜찬습니다"라는 말에 카이에 대한 두려움이 자랑스러움으로 바꿔었다.

"카이는 여기서 가장 성숙한 아이야"라고 "우리 아들은 특별해"

하지만 안심할수가 없었다.

더욱 신중하게 아들을 돌보았고 6개월이 됐을때 카이의 눈에 변화를 포착했다.

콕 집어 말할수는 없지만....느낌이 그랬다.

그렇게 카이의 일상생활을 하고 지내는 모습들을 담고 있다.

증상이 심하지 안은 ADHA라면 그다지 큰일도 아니다.

어떤 학교에도 이런 아이들은 있다.

알베르트 아인슈타인에게도 ADHD가 있지 않았던가?

게다가 다소 정서불안이었다.

"카이는 저를 많이 닮았어요"

헨리는 말했다.

"카이와 함께 있으면 순식간에 시간이 지나가곤 했죠.

딸아이들의 경우는 좀 달랐어요.천천히 성장했고 제가 언제나 곁에 있을 수 있었죠.

카이는 겁이 없어요.카이야 이거 하자 저거 하자, 하고 말하면 엄청난 에너지로 달려들었어요.

저는'그래요, 당장해요, 모든 걸 정복해버려요' 라고 말하는 사람이 생겼다는 게 정말 기뻤어요'라고

말하는 사람이 생겼다는 게 정말 기뻤어요"

 일상속에서 남과는 다른점을 알게되고 다시 그것에 대한 연구를 통하여

카이에 대해서 알게 되는 과정을 담고 있는 뇌과학자 아빠에 대한 이야기를 담고 있다.

자폐인이 주로 보이는 특성 중 하나는 물건을 항상 한가지 방식으로 늘어놓는것이다.

카이는 그러지 않았다.

그리고 자폐인은 다른 사람과 눈을 맞추지 않는다.

카이는 눈을 정면을 바로본다.

자페인은 혼자만의 세계에 머물며 다른 사람에게 다가가지 않는다.

카이는 전혀 다르다.

헨리는 이렇게 다른사람을 만나는것을 간절해하는것을 본적없다.

심리학자들은 말한다.

"친사회적 자폐인"

이책의 주인공인 헨리 마크람은 스위스 로잔연방공과 대학교 EPFL 신경과학과 교수다.

컴퓨터 시물레이션이 가능한 인공두뇌 개발을 목표로 블루브레인프로젝트

Blue Brain Project를 주도하고 있으며,

EU의 전폭적지원을 받아 휴먼브레인프로젝트를 Human Brain Project이끌고 있다.

"슈퍼컴퓨터와 두뇌"라는 주제로 진행한 2009년 TED  강연은 큰 화재를 모으며 140만 뷰 이상의 조회수를 기록했다.

헨리 마크람이 선구적인 뇌신경 연구를 시도하는 배경에는 아들카이가  있다.

카이가 태어났을 때 헨리는 앞길이 탄탄한 뇌과학자였다.

그는 카이가 자폐증인 것이라고는 믿지 않았다.

카이는 일반적인 증상에 해당하지 않는 특성,

즉 사람에게 스스럼없이 다가가는 성격을 작고 있덨다.

헨리는 지금껏 자신이 이룬 연구가 아들에게는 거의 도움이 되지 않는다는 사실을 깨달았다.

헨리는 학자로서, 또 아버지로서 아들을 위해 자폐증 연구에 매달린다.

그리고  카이를 통해 삶과 연구를 하나로 결합하여서 비로소 자폐증에 대한 새로운 시작을 제시한다.

통상적으로 자폐인은 감정이 결핍되어 스스로를 세상과 단절시킨다고 알려져 있다.

그러나 헨리가 밝혀낸"강력한 세계" 이론에 따르면 그들은 감각에 무딘 것이 아니라 지나치게 섬세하고 예민하다.

똑같은 자극도 더 강력하게 인식하기 때문에 자신을 보호하기 위해 세상과 거리를 두었던것이다.

조용하지만 격렬한 세계에 살고 있는 그들에게 필요한것은 고요와 안정이다.

헨리의 이론은 세게적으로 점점 더 많은 공감을 얻고 있다.

‘나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다’는

세계적인 뇌과학자 헨리 마크람과 자폐 아들 카이의 특별한 성장을 그린 책이다.

이 책의 주인공인 헨리 마크람은 신경과학 분야를 선도하며

 컴퓨터 시뮬레이션이 가능한 인공두뇌 개발을 목표로 뇌과학 프로젝트를 이끈 주역이다.

 그가 선구적인 뇌신경 연구를 시도하는 배경에는 아들 카이가 있다.

이 책은 학자로서, 또 아버지로서 아들을 위해 자폐증 연구에 매달린 헨리가 수많은 시행착오 끝에

기존의 상식을 뒤집고

마침내 자폐증에 대한 새로운 진실에 도달하는 과정을 솔직하고 담담하게 풀어냈다.

우리는 모두 다른 세계를 살고 있을 뿐이다.

조금 더 조용하거나 , 조금 더 격렬한 세계에

세계적 뇌과학자 아버지 헨리와 자폐 아들 카이.

서로를 이해하기 위한 경이롭고 특별한 여정

뇌를 가장 잘 안다고 생각했는데...

아들 앞에서는 무력하기만 했다.

처음에 헨리는 카이의 세상을 보려고 하지 않았다.

아들이 자폐증일 리 없다고 생각했다.

마침내 카이의 마음에 들어섰을때

그는 진실을 보게 되었다.

우리는 모두 다른 세계에 살고 있을 뿐이다.

조금 더 조용하거나 조금 더  격렬한 세계에....

아들을 향한 불변의 사랑으로 ....

아들을 지켜가는 아빠의 사랑.

정말 나는 이런 사랑으로라도 아이를 대하고 있는지 반성하고

지금보다 더 많은 관심으로 아이들을 대해야한다는 생각이 많이 들게 하는 이야기였다.