한 권으로 1형 당뇨 마스터!

우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다
김미영 지음 / 메이트북스 / 2022년 5월

'나는 친구와 놀고 있을 때는 방해받고 싶지 않아'

'나는 당뇨가 있지만 내가 좋아하는 운동은 얼마든지 할 수 있어'

'당뇨는 나의 일부일 뿐, 전부가 아니야'

-228쪽

내가 알고 있는 당뇨병이란 성인병 중 하나이고, 소변으로 당이 빠져나오는 병이라는 인식 뿐이었다. 그리고 '당뇨병은 식단 조절과 운동을 꾸준히 하면, 약을 먹지 않아도 되는 병'이라는 인식도 갖고 있었다. 아버지도 당뇨병 환자이셨는데, 매일 퇴근 후 1시간동안 밖에서 운동을 하셨기 때문이다.

이 책 『우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다』를 출판사 블로그를 통해 우연히 보게 되었다. 당뇨가 1형당뇨, 2형당뇨, 임신성 당뇨로 나뉜다는 것도 이 책으로 처음 알았다.

1형 당뇨가 발병하는 원인은 식습관이나 비만이 아니다. 선천적이거나 유전 질환도 아니다. 췌장(이자)의 β(베타)세포가 파괴되어 혈당을 내리는 인슐린을 분비하지 못해서 발병하는 질환이다. 인슐린 주사 없이는 혈당 관리가 되지 않는다.

인슐린 양이 조금이라도 맞지 않으면 저혈당이나 고혈당을 유발할 수 있다. 하지만 수학 공식처럼 정해진 인슐린 양도 없다. 인슐린 민감도, 먹은 음식, 혈당의 추세 등에 따라 대처가 달라진다. 환자와 보호자가 1형당뇨 질환에 대해 많이 공부해야 하고 자신만의 데이터(인슐린 용량을 어느 정도로 할지 등)도 만들어야 한다.

이 책은 1형당뇨에 대해 모르는 사람들의 오해를 풀어주고, 환자와 가족들의 고민에 대한 경험담을 들려주며, 그들에게 지식(살아가는 방법)과 희망을 전달해주는 '1형당뇨 필독서'이다.

'오해'의 한 예로, 읽으면서 들었던 궁금증 중 하나는 '췌장을 이식하는 방법은 안 되는 걸까?'하는 것이었다.  그런데 그 내용이 50~53쪽에 나온다. 장기의식은 완치를 의미하지 않으며(이식받은 장기에도 수명이 있다), 이식을 하면 면역억제제를 계속 복용해야 한다. 그렇게 되면 면역력이 떨어질 수밖에 없다. 게다가 췌장은 다른 장기에 비해 연한조직이라 이식이 쉽지 않다고 한다.

그밖에, 진단을 받은 뒤 퇴원할 때 준비해야 할 것들, (아이가 1형 당뇨인 경우)선생님에게 어떻게 설명해야 할지, 아이가 주도적으로 혈당 관리를 하는 시기는 언제인지(부모가 평생 아이를 케어하는 건 현실적으로 불가능하다. 커갈수록 부모와 함께하는 시간이 적어지기에, 아이가 스스로 관리할 수 있도록 도와줘야 한다), 여행이나 운동은 어떻게 해야하는지 등 환자와 가족들이 가질 만한 궁금증에 대한 저자의 대답도 얻을 수 있었다.

<목차>

1장) 1형당뇨를 둘러싼 오해와 진실

2장) 1형당뇨에 적응하며 사는 법

3장) 1형당뇨 회복의 시작점

4장) 똑똑하게 혈당을 관리하는 법

5장) 1형당뇨와 더불어서 미래를 사는 법

6장) 1형당뇨, 우리는 그렇게 회복되었다

부록) 1형당뇨를 극복한 유명인들

6장은 1형당뇨 환우와 가족들의 실제 이야기로, 그들이 경험하고 느낀 바를 직접 서술했다. 부록은 우주비행사 호수 페이주, 야구선수 론 산토, 축구선수 나초 페르난데스 등 1형당뇨를 극복한 유명인들을 소개하고 있다.

*의사들도 추천하는 1형당뇨 필독서이자 가이드

https://blog.naver.com/1n1media/222720887930

1형 당뇨의 무서움과 고통, 하지만 그럼에도 희망만 버리지 않는다면 당뇨에 걸리지 않은 사람들보다 더 건강하게 살 수 있다는 사실을 알 수 있었다. 그러려면 연속 혈당 측정기, 인슐린펌프 등으로 혈당을 조절하고, 1형 당뇨와 자신의 몸에 대해 관심을 가져야 한다.

※연속 혈당 측정기 : 피부에 센서를 부착하기만 하면 혈당을 알아볼 수 있게 해준다. 센서의 바늘을 피부에 삽입해, 간질액을 통해 혈당을 측정한다. 센서가 측정한 혈당수치는 1~5분마다 앱으로 전달된다.

의료 분야가 보수적으로 접근해야 하는 분야라는 사실은 이해한다. 그러나 최소한 '환자 중심'의 의료를 실현하고자 한다면 환자들의 트렌드나 사용성을 충분히 고려해서 연구 방향을 결정하고 규제와 정책을 마련해야 하지 않을까?

254쪽

혈당 관리와 일상생활이 균형을 이룰 수 있도록 마음을 다스리는 태도가 가장 중요하다. 한두 달 만에 완치되는 병이 아닌, 평생 같이 가야 하기에, 환자나 보호자의 일상생활이 무너지면 오래 버틸 수가 없다.

혈당 관리를 하면서 일상생활을 잘해나가고 주변을 돌아볼 줄 아는 아이로 자랄 수 있게 돕는 것이 부모의 역할이라고 생각한다.

279쪽

1형당뇨와 더불어 살아가는 방법을 알고 싶다면

1형당뇨와 혈당에 관한 기본적인 내용, 최신 의료기술을 이해하기 쉽게 설명한 책

『우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다』 추천드립니다

※출판사로부터 제공받은 도서를 읽고, 주관적으로 작성한 글입니다.

한국1형당뇨병환우회 커뮤니티 '슈거트리'

cafe.naver.com/t1d