1리터의 눈물

1리터의 눈물
키토 아야 지음, 한성례 옮김 / 이덴슬리벨 / 2006년 7월

아주 오래전에 일본드라마로서 제목을 들어 알게됬지만 이제서야 비로서 책을 읽게 되었다. 워낙에 눈물샘을 자극하더라는 소문만 들었었는데.. 꿈많던 15살 여학생에게 갑자기 '아야'는 '척수소뇌변성증'이라는 불치병에 걸리고 만다.

 

척수소뇌변성증이란 신경세초 그룹 중 반사적으로 몸의 밸런스를 잡아주고 아주 빠르고 매끄러운 운동을 하는데 필요한 소뇌, 뇌간, 척수의 신경세포가 변화해서 마침내는 사라져 버리는 병이다. 아야도 처음에는 어떤 방어도 없이 넘어지는 것에 대해서 무척 놀란듯 했다. 이 병은 그렇게 시작된다고 한다. '조금 지쳤구나' 혹은 '빈혈인가'라면서 점차 걸을수 없게된다고 한다. 그리고 서서히 마비가 된다. 걸을수도 없게되고 말을 할수도 없게된다.

 

아야도 많은 것을 잃었다. 평범하게 인문계 고등학교에 진학을 해서 대학을 가리라 했던 그녀의 꿈은 투병생활과 함께 사라졌다. 그래서 어렵게 진학한 공립고등학교를 다 마치지 못하고 양호학교로 옮기게 되었다. 양호학교로 가는 것은 싫었다. 하루하루 자신속에 갇히는게 싫었다. 정신은 멀쩡한데 하루하루 말하기도 힘들어지고, 제대로 움직일수도 없고 모든 사람들이 제 삶속에서 정신없이 살아가는데, 자신만이 서서히 몸속에 갇혀 아무것도 할수 없었던 생활은 상상도 하기 어렵다. 지켜보는 가족들이 아픔도 슬프겠지만 어디 본인만 할까.. 그래도 아야는 근육이 마비되어 더이상 글을 쓸수 없을때까지 일기를 썼다. 어쩜 일기만이 그녀에겐 세상과 소통하는 마지막 수단이었을런지도 모르겠다. 그리고 마지막에 그녀가 남긴 이야기는 '고맙습니다'였다.

 

그녀의 이야기를 읽으며서 그녀의 고통이 전해져 오는 것 같아 마음이 짠해졌다. 사춘기이 어린 소녀가 불치병에 들어서 하나 하나 자신의 몸이 갇혀갈때의 심정을 과연 내가 이해했을까? 딸아이가 열이나서 밤새 끙끙거리며 앓을때 잠을 못자면서 간호할때 내 마음처럼 아야를 바라보는 엄마의 마음만을 이해하고 있는것 같다.