나는 여전히 오늘도 괜찮지 않습니다

나는 여전히, 오늘도 괜찮지 않습니다 - 비장애 형제로 살아가는
케이트 스트롬 지음, 전혜인.정평강 옮김 / 한울림스페셜 / 2020년 8월

@hanulimkids 감사합니다

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뇌병변장애가 있는 언니와 생활하며 겪은

자신의 경험과 상처 치유의 과정을

고스란히 담았기에 어쩌면 더 감동이 있었던 것 같다.

나는 3남1녀 중 외동딸이었기에 형제 중

가장 사랑을 받는 위치였고 항상 시끌벅적한

대가족으로 자랐지만

무남독녀 내 딸은 혼자라는 외로움을 크게

겪으며 형제애를 알지 못하고 자라게 하는

미안함이 늘 내 안에 있다.

만약에라는 가정을 가장 많이 생각했던 책이다.

만약 나라면,,,

아~~ 그랬을수도 있구나.

누구 한명을 위한 것이 아닌 우리 모두를 위한 책이다.

장애형제에게 가려져 잘 보이지 않던 비장애 가족 형제.

그중에서도 형제들의 이야기를 통해 우리가 미처 보지 못했던

그들의 처한 상황을 단순히 이해만 할것이 아니라

어떻게 그들의 지원군의 역할을 해야 할 지를 알게 한다.

1장 비장애 형제들의 이야기에는

비장애형제로 느끼는 혼란과 고립, 두려움 불안,

타인의 시선과 가족 안에서 느끼는 소외감.

그리고 차마 표현하지 못한 감정들과

장애형제의 보호자가 된다는 것에 대한 이야기를

다양한 경험을 통해 보여준다.

2장 장애 가족을 위한 공감과 지원에는

어린시절 감정을 이해하고 현재의 욕구파악

내 안의 감정표현을 통해 자유로워지고

건강한 가족으로 살아가기 위해 체계적인 계획을

세우고 정서적으로 건강한 어른이 되도록

장애 지원 전문과의 역할과 도움에 대해 이야기 한다.

저자의 언니 이야기 속에서

장애 언니와 함께 즐겁게 놀지 못했던,

언니의 발작으로 겪은 감정들을 가족끼리 서로

공유할 틈도 없이 묻혀져 버리는 감정들

주변에서 바로 보는 불편한 시선,

무엇보다도 가족의 생활이 온통 장애 언니에게 맞춰지며

많은 부분을 포기해야 하는 비장애의 생활,

언니와 함께 살기 위해 노력해야 하는 모든 일들을

받아들이기 힘들지만 괜찮은척 묻어 두었던 것들이

공황상태를 만들었다.

치료를 받으면서 알게 된다.

다른 사람에게 내 문제를 감추려고 노력하는 데

내 인생의 전부를 쏟은 것이 문제라는 것

나를 인정하고 이해하는 것이 얼마나 중요한 것인지를

알게 되며 치유될 수 있었다고

1부가 비장애 형제들의 아픔의 사례라면

2부에서는 우리들이 함께 알고 가야 할 솔루션들 이다.

비장애형제 스스로 극복하려는 노력도

주위에 도움 등도 병행되어야 한다.

아이들이 정서적으로 건강한 어른이 되기 위한

부모의 지원은 비장애 형제의 욕구를 파악 열린 마음의 대화,

장애형제의 정보 공유, 장애(진단명) 명칭 사용,

궁금증 풀어주기, 중요한 결정 참여시키기,

비장애 형제의 감정 이해하기. 감정표현 도와주기,

이야기를 진심으로 경청하기, 행동을 주의 깊게 관찰하기,

부모가 역할 모델 되기, 긍정적인 말 사용 및 긍정적 반응보이기,

감정을 표현하는 구체적인 방법 알려주기,

모두가 특별한 존재임을 알려주기,

함께하는 시간을 충분히 갖기,

성취한 것을 칭찬하고 공평하게 대하기,

장애 형제를 돌보는 일에 가치 부여하기,

비장애 형제의 독립성 격려하기 (개인 공간, 외부활동과 관심사 개발)

다른 사람들의 반응에 대처하기 (객관적 정보 알려주기, 다양한 대응방법 연습해보기, 놀림에 대처하기)

슬픔을 이해할 수 있게 돕기 등

장애를 떠나 부모가 내 아이에게 해야 하는 것들인 것 같다.

결국 아이에게 얼마나 관심과 열린대화를 하는지가 중요한 것 같다.

장애 지원 전문가의 역할과 도움은

어떤 것이 필요한지와

학교의 역할, 교사들의 제언까지.

비장애 형제의 경험을 바탕으로

비장애 형제들에게 관심을 갖게 하기 위해

그들의 긍정적 경험을 넘어

실제로 겪고 있는 수많은 어려움을

다양한 사례로 보여준다.

장애인식 개선과 더불어 그들의 가족이 가지고

가야 할 어려움들에 대해서도 사회적 관심이 필요하다.

내 마음속 이야기

나는 여전히~~ 괜찮지 않습니다.

누구에게나 필요한 공감과 소통에 대해 생각하게 했다.

한울림스페셜 장애공감.

미처 바라보지 못했던

인식하지 못했던 것들을

상기시켜주었다.