세상의 모든 연두 특서 청소년문학 38
민경혜 지음 / 특별한서재 / 2024년 8월
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이 책은 특별한 서재라는 출판사에서 청소년 문학으로 출간된 38번째 책이다.

청소년들이 읽으면 좋을 이야기들인데

이 책은 자폐성 장애에 관한 이야기를 담고 있다.

책 표지 띠지에 ['다르다'라는 이유로 미안해할 필요 없는 따뜻한 세상을 향한 이야기]라고 적혀 있는데

이 부분부터 굉장히 마음에 와닿았다.

책 속의 주인공 채아는 자폐성 장애를 가진 오빠가 있었다.

저자는 장애인 가족 속의 비장애 형제인 채아를 통해

자폐성 장애와 그 가족의 어려움을 풀어낸다.

오빠가 죽었으면 좋겠다고 생각했던 채아는

오빠의 죽음이 사고였음에도 불구하고 본인이 그런 생각을 했기 때문이라는 죄책감을 가지고 있다.

채아는 소꿉친구 우빈과 형제처럼 지내는 사이다.

그런 우빈이 짝사랑하는 상대가 있다는 것을 알게 되고,

우빈의 첫사랑이 채아의 같은 반 학생인 연두라는 것을 알고 우빈에게 이 말을 어떻게 전해야 할지 갈등한다.

연두는 자폐성 장애를 가진 학생이었기 때문이다.

그리고 우빈을 짝사랑하는 주희는 연두를 교묘히 괴롭히게 되고,

이 사이에 채아는 내적 갈등을 하게 된다.

대략의 스토리는 이러하다.

저자가 이 책을 통해 청소년들에게 혹은 사회에 던지고 싶은 메시지가 무엇인지

책을 보면 명확하게 알게 된다.

나는 자폐성 장애를 가진 자녀를 양육하고 있다.


송하지 않아도 될 일들을 죄송해하고,

사회적 편견과 혐오의 시선을 견디며 살고 있다.

저자의 말처럼 다르다는 것이 미안해할 필요가 없는데,

우리는 아직 다른 것은 틀리고 이상하다고 여기는 세상에 살고 있다.

그럼에도 불구하고 모두가 소중하다는 것을 일깨워 주신 작가님과

소중한 책을 세상에 내놓아 주신 많은 분들께 감사의 인사를 드리고 싶다.


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이렇게 살다 죽는 게 인생은 아닐 거야
오건호 지음 / 나비소리 / 2024년 7월
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책을 읽기 전,

제목이 무척 비장한 느낌이 들었다.

삶을 살아가며 누구나 한 번씩은(혹은 수 없이?) 생각하는 말이 아닐까 싶었다.

펜 드로잉 에세이라는 아주 간략한 정보만을 가진 채로 이 책을 읽기 시작했다.

다행히도 읽으며 심각하고 심란한 이야기가 아니어서 너무나 좋았다.

내가 내 상황에 감정을 이입해서 그렇게 느낀 것일지도 모르겠다.

저자 오건호 작가님은 평범한 회사원이었다.

대부분의 직장인들이 그러하듯 쳇바퀴 도는 일상을 살아가던 중

이렇게 살면 안 될 것 같다는 생각이 엄습했던 것 같다.

포르투갈이 예술의 도시라는 친구의 말에

덜컥 포르투갈행 비행기표를 구매했다고 한다.

인생은 뭔가 덜컥~ 하고 전환점이 시작될 때가 있다.

그것이 긍정적인 것이어서, 저자가 하고 싶은 일이어서

읽으면서도 참 좋았다.

하고 싶은 일을 할 수 있는 저자의 용기가 나에게도 전해지는 느낌이었다.

저자는 잔잔하게 자기 마음을 글로 표현하는 능력이 있었는데,

또 한 가지 능력이 있었다.

그것은 바로 드로잉.

책 속에는 포르투갈의 어느 곳곳과 저자의 이야기가 펜 그림으로 남겨졌다.

사진과는 또 다른 매력이 있는 저자의 그림은

그곳의 풍경을 얼만큼 오래 보고 관찰해서 그렸을지,

이 그림을 그리며 어떤 생각을 했을지,

저자의 시각으로 그림을 한참 바라보게 하는 무언가가 있었다.

찰나의 순간을 찍는 사진과는 참으로 다른 여행기였다.

모처럼 사람 냄새나는 따스한 여행기를 읽었다.

나도 인생의 면면에서 용기를 내 보아야겠다.

각자 처한 환경은 다르지만 그 안에서 용기를 내는 작은 점은 같다는 생각이 들었다.

아무리 생각해도 천상 작가의 길을 걸어야 할 것만 같은

(그것이 글이든 그림이든.)

오건호 작가님의 다음 작품이 기다려진다.


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읽을수록 빠져드는 도시기담 세계사
가타노 마사루.스가이 노리코 지음, 서수지 옮김, 안병현 그림 / 사람과나무사이 / 2024년 8월
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여름을 시원하게 보내기 위해서 한 번씩 읽어줘야 하는 오싹오싹한 이야기들.

이번엔 도시기담 세계사라는 책을 읽어보았다.

이 책은 유명한 도시기담들과 그 기담에 관련된 정황을 세계사와 함께 풀어내는 책이었다.

여러 이야기 중에는 사람들에게 매우 알려진 대중적인 이야기들도 있고,

비교적 알려지지 않은 이야기들도 함께 하고 있다.

여러 이야기 중에 가장 흥미 있었던 것은 러시아의 '라스푸틴'에 관한 이야기였다.

악마인지 신인지 모를 그의 정체는 무엇이었으며,

그의 죽음을 둘러싼 여러 이야기들.

그 당시 러시아의 정세와 국민 정서가 어떠했는지에 대해

알 수 있다는 것이 매우 흥미로웠다.

러시아 황실을 멸망으로 이끈 라스푸틴..

과연 지금 이루어지는 그에 대한 평가는 진실일까?

또한 젊은 여성들의 피로 목욕을 해서 젊음을 유지했다는

그 유명한 에르제베트 백작부인에 관한 이야기도 단순히 괴상한 이야기로 그치는 것이 아니라

그런 소문이 돌 수밖에 없었던 이유나 백작부인이 끔찍한 오명을 쓰게 된 이유에 대해 설명해 주어서

역시 역사는 승자의 입장에서 쓴 이야기가 될 수밖에 없겠구나 하는 생각이 들었다.

그 밖에 일어났던 많은 연쇄 살인 사건들에 관한 이야기를 보며

우리나라 또한 얼마나 많은 사건들이 제대로 된 수사를 하지 못하고

기담으로 남았을까 생각하니 씁쓸한 마음을 금할 수 없었다.

단순히 흥미만 추구하지 않고,

세계사를 함께 볼 수 있어 흥미진진하고 유익했던 책이다.


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특별한 소통법 서포트북 - 집단생활을 순조롭게 의사소통을 원활하게 자폐 아동을 지원하는 생활 밀착 매뉴얼
다카하시 미카와 지음, 최현영 옮김 / 마음책방 / 2024년 4월
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자폐성장애 자녀를 키우는 부모님들 꼭 읽어보셨으면 좋겠습니다.

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특별한 소통법 서포트북 - 집단생활을 순조롭게 의사소통을 원활하게 자폐 아동을 지원하는 생활 밀착 매뉴얼
다카하시 미카와 지음, 최현영 옮김 / 마음책방 / 2024년 4월
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책 표지에 이런 문구가 있다.

[집단생활을 순조롭게 의사소통을 원활하게 자폐 아동을 지원하는 생활 밀착 매뉴얼]

동동이가 어느덧 14세. 중학교 1학년이 되었다.

이제 나의 관심사는 영유아기 때의 각종 치료법이나 재활 등이 아닌,

청소년기에 이어 성인기까지의 생활 전반적인 지원에 대한 것이다.

거기에 더 하면 아이의 여가생활에 관한 것들 정도다.

학창 시절은 짧고, 성인기는 길다.

내가 죽을 때까지는 자폐 자녀의 육아가 끝나지 않을 것임을 나는 알고 있다.

죽을 때까지 아이를 보살핀다는 것은 쉬운 일이 아니다.

하지만 더 큰 문제는 내가 죽은 다음이다.

내가 죽은 다음 어디선가 살아갈 아이를 위해

최소한의 신변처리법과 사회생활 규칙을 익히게 해줘야만 한다.

이 책은 세상에 나온 지 꽤 오래된 책이다.

이 책의 저자 다카하시 미카와 씨는 90년생 아들 키라를 키우는 어머니다.

이 책이 일본에서 2011년도에 출간되었다고 한다.

(내 아이가 2011년생이다.)

우리나라에는 2024년 4월에 출간이 되었는데 이제라도 이런 책을 읽을 수 있게 되어서 너무나 감사한 마음이다.

저자의 아들 키라는 지적장애와 자폐성 장애를 가지고 있는 중증 장애인이다.

무발화에 할 수 있는 말이나 표현이 매우 제한적이었다.

아들의 의사소통과 사회생활을 위해 어머니는 서포트 북을 만들었다.

중학교 때 처음으로 참가하게 된 캠프에서 아이를 처음 대하는 선생님들을 위해

아이의 특성과 지원이 필요한 부분들. 문제행동 시 대처 방법 등을 적어 건넸다고 한다.


그리고 그 서포트북은 점점 발전하여 여러 곳에 알차게 쓰이고 있었다.

책 속에는 서포트북의 필요성,

서포트북을 적는 요령과

그것을 활용했을 때 아이를 지원해 주는 지원자들로 하여금

아이에 대한 이해도가 높아짐에 대한 경험이 담겨있다.

또한 중증 장애 아이를 어떻게 키웠는지에 대한 이야기들도 .. 마음은 아프지만 큰 도움이 된다.


키라의 시각으로 보면 영문도 모르는 채

영문모를 행동을 해야 하는 상황입니다.

그래서 키라에게

'이해가 되지 않아도 타인에게 맞추는 능력을 갖추도록'

해야 했습니다

본문 중에서

내가 동동이를 키우며 가장 어려운 부분이 이런 부분이다.

목적이 없다는 것.

목적을 모르는 것.

예를 들면 .. 운동을 해도 왜 해야 하는지 모른다는 것이다.

엄마나 선생님이 하라고 하니까 참고하는 것일 뿐.ㅜㅜ

책을 읽으며 굉장히 큰 공감을 했다.

우리 아이들은 하기 싫거나 하고 싶은 것에 대한 반응이 매우 즉각적이다.

세상에는 하기 싫어도 해야 하는 일들이 있고,

하고 싶어도 하지 못하는 일이 너무나 많다.

하기 싫어도 혹은 하고 싶어도 조금씩 참는 방법을 가르쳐야겠다고 다짐했다.

자폐성 장애인에 대한 지원과 관련된 책들이 꽤 여러 권이 있다.

그러나 중증 자폐인에 관한 내용은 이 책이 단연코 최고라는 생각이 든다.

물론 자폐는 스펙트럼이기에 책 속의 키라가 내 자녀와 다른 부분들도 있을 것이다.

다른 부분은 다른 부분대로 참고하여 내 아이에게 맞는 방법으로 지도해 보자.

남편에게도 이 책을 권해야겠다.



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