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작은 손을 잡고 지킨 일상 - 의지보다 단단한 구조의 힘
한상연 지음 / 파지트 / 2026년 7월

** 출판사로부터 도서를 제공받아 작성한 글입니다. **

의지보다 단단한 구조의 힘

작은 손을 잡고 지킨 일상

휠체어를 탄 아이의 작은 손을 잡고 가는 아빠의 길에 대해서 생각합니다. 낮에는 치과 의사로 일하고 밤에는 아픈 아이를 돌보는 아빠가 짊어진 삶의 무게를 짐작해 봅니다. 함부로 속단할 수 없는 삶의 형태를 진솔하게, 그리고 가감없이 풀어가는 진실된 호흡을 따라가 봅니다. 희귀질환 장애를 갖고 태어난 아이를 둔 가정에 따스한 온기를 보태고, 버티는 힘이 미치는 행복한 파장을 일으킵니다.

전 세계 유일의 유전자 변이로 인한 희귀 유전자 질환을 갖고 태어난 아이, 희는 국내 사례도 전무한 유전자 변이 판정을 받습니다. 큰 질병은 아닐거라는 일말의 믿음이 깨지는 순간입니다. 희가 어떻게 성장할 지, 언제까지 살 수 있을지 조차 장담할 수 없다는 의사의 말은 뼈 아픈 고통으로 책을 뚫고 비수에 꽂힙니다.

체구도 작은 아이가 견뎌야 했을 정밀 검사의 시간들이 스쳐 지나가고 늘 그래왔던 평범한 일상은 다른 형태로 전환됩니다. 희귀 질환을 가진 아이를 중심으로 한 마음, 한 뜻으로 똘똘 뭉쳐 버티고 버티는 의지로 균형을 잡습니다.

아빠라는 이름으로 할 수 있는 모든 것, 엄마라는 이름으로 할 수 있는 모든 것을 오직 아이 희를 위하여 해냅니다. 가진 모든 것을 주어도 아깝지 않을 자식을 향한 믿음과 사랑, 소망이 가정 안에서 단단하게 자리합니다. 한 여름밤의 꿈이길 바라는 기대 대신 아이가 성장해 불편하지 않을 환경을 만들어 줄 것을 다짐하며 노력하는 아빠의 모습에 결연한 의지가 돋보입니다.

작은 손을 잡고 지킨 일상이 수없이 넘어지고 다쳐도 다시 일어나 회복하는 힘, 마주한 현실에 좌절 대신 무너지지 않는 구조를 만드는 힘으로 책을 통해 전달되었습니다. 각자가 짊어진 삶의 무게를 회피하지 않고 정면으로 돌파하는 삶의 모습은 아름답습니다. 부디 이 가정에 무한한 행복이 깃들기를 바랍니다.

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