나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다.

나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자입니다
로렌츠 바그너 지음, 김태옥 옮김 / 김영사 / 2020년 5월

이 글에는 스포일러가 포함되어 있습니다.

누가 이런 말을 하더라.. 부모가 교수고 의사인데 아이가 자폐더라. 아이가 어느 장애가 있더라. 

부모가 똑똑하면 뭐해 , 아이가 부족한데 

우리 인간은 모두 장애를 가지고 있다고 생각한다. 세상 사람들이 다 틀에 찍어 나오는 붕어빵처럼 ... 아니 따지고 보면 붕어빵도 같은 틀에 찍혀 나와도 다르다. 

그만큼 다양한 사람들이 존재하고 있고, 어느 하나 결핍은 가지고 있다. 그러니 나도 너도 우리도 모두 불편함을 가지고 있다는 것. 

크게 티가 나지 않는다고 해서 장애 / 비장애로 구분하고 편견을 가지고 있다는 게 참 나쁜 것 같다. 

"많은 사람들이 제가 뇌과학자이기 때문에 아이에게 더 많은 도움을 줄 수 있다고 생각해요. " 

난 내가 유치원 교사였기 때문에 우리 아이게 더 잘 할 거라는 생각을 했다. 현실은? 나도 내 삶에 바쁘고 내 머릿속의 계획만큼 아이가 따라주지 않고 그렇게 활동할 시간도 못만들더라 .. 

자폐가 있는 아이들은 자신만의 '의례' 를 통해 안정감을 느낀다고 한다. 자신만의 규칙 말이다. 

아침에 8시에 일어나서 TV를 보고 8시 30분에 콘플레이크를 먹고.. 놀이는 언제나 레고만 하고 .. 아이는 자신만의 규칙과 틀 안에서 안정감을 느낀다. 

아이가 느리면 병원에서 질문하는 것 중에는 '아이가 엄마와 눈을 마주치나요? 눈을 피하나요? ' 

라는 질문이 있다. 

눈맞춤의 유무는 자폐를 판단하는데 한 가지 요소인 듯 했다. 

나는 강박적으로 아이와 이야기 할 때에는 엄마 눈 봐야지! 라고 아이에게 강제로 엄마 눈을 마주치게 했고, 혹시나 아이가 피하려고 하면 좌절했다. 

자폐 아이들이 왜 눈맞춤을 힘들어 하는지 이해하지 못한채. 

자폐인은 세상을 조각조각으로 의식한다. 그 이유는 자극이 엄청나기 때문에 ! 

무기력하고 관심이 없고 세상에 흥미가 없이 자기만의 세상에 빠져 있는 것이 아니라 바깥 세상은 너무 자극적이기 때문에 움츠러든다고 한다. 

우리가 있기에는 세탁기 소리, 오토바이 소리 새소리 사람들이 떠드는 소리가 생활소음이지만 그 아이들이 느끼는 세상은 너무나도 자극적인 소리와 소음으로 가득하다는 거다. 우리가 시끄러운 공사장에서 귀를 막고 그 자리를 피하려 하는 것처럼 .. 

자폐인에게 공감능력이 결여된 게 아니라 우리가 그들에게 공감하는 능력이 결여된 것이다. 

솔직히 엄청 어려운 책이고 재미없는 책일수도 있겠다는 생각을 했지만 출퇴근 할 때 지하철에서 읽으면서 페이지마다 접어놓아야 할 정도로 주옥같은 말들이 가득 담겨 있어서 술술 읽혔던 나는 자폐 아들을 둔 뇌과학자 입니다.

뇌과학자인 아버지 헨리가 자폐 아들인 카이를 위해 정말 많은 것들을 한 과정이 담긴 책인데 소설이라고 생각될 정도로 술술 읽혔다. 

보면서 눈물이 난 적도 있고 내가 몰랐던 사실들을 하나씩 깨닫는 즐거움이란 !! 

기본적인 자폐 아이와 다른 카이. 내가 알고 있던 자폐의 규칙을 바스라뜨리는 '친사회적 자폐인' 인 카이를 통해 정말 많이 배운 시간이었다.