치매에 걸린 아버지는 내가 알던 아버지일까

내가 알던 사람 - 알츠하이머의 그늘에서
샌디프 자우하르 지음, 서정아 옮김 / 글항아리 / 2024년 8월

이 책은 알츠하이머에 걸린 아버지를 지켜보고 돌보는 아들의 글이다.

저자 아버지의 알츠하이머는 해마와 변연계 어디쯤에 영향을 미쳤다.

아버지는 새로운 저장한 기억을 떠올리지 못했고 성격도 감정도 표현도 달라졌다.

이 책은 돌본 사람의 이야기라기보다는

노화와 알츠하이머 과정을 함께 한 아들의 이야기에 가깝다.

책 속에서 아버지는 사람을 다르게 알아보았으며, 주변을 배회했으며, 과거의 기억을 오늘의 일로 생각했다. 자신의 질병을 인식하는 '병식' 또한 없었다.

본인에게 병이 있다는 사실을 몰라서 다른 사람을 어렵게 한다는 걸 모르는 사람이 어떤 맥락에 놓이게 되는지 이 책은 보여준다. 질병 당사자를 위하는 온전한 방법이나 돌보는 사람이나 가족에게 온전히 합당한 방법은 없어서 시설, 연명의료, 돌봄 사이를 가족들은 오고 갔다. 누가 돌볼지, 어떻게 돌볼지에 대한 이야기가 일상이었다.

질병이 생겨서 뇌를 포함한 몸이 전과 달라졌거나 전과 다른 방식으로 작동한다면 그 몸을 가진 사람은 여전히 그 사람인데, 그 사람 같지 않다. 그렇다면 내가 생각하고 받아들인 '그 사람'에는 특정한 몸 이미지가 있었던 걸까? '온전한' 정신, '멀쩡한' 팔과 다리, '제대로 된' 보행 방식을 포함했던 걸까? 이쯤에서 어빙 고프만의 스티그마가 생각났다. 물리적인 혹은 신체적인 차이 보다 더 사람을 위축되게 하는 상징적인 차이의 체계를 스티그마로 나는 이해한다. 치매라서 대소변을 가리지 못하고 침대에만 누워 있다면 '사람 답게' 살지 않는 것일까? 살 가치가 없는 것일까? 애초에 걷지 못해 침대에서만 일생을 보내는 사람도 있는데? 맥락이 중요하겠지만 나는 치매가 죽어야 할 이유라기 보다는 보는 사람이 어떻게 반응해야 할지 고민하게 하는 주제라고 생각했다.

웹 사이트에서 영어 원제를 검색하다가 아마존에 쓰인 리뷰 제목을 봤다. '슬프고 가슴 아프다'고 했다. 동감한다. 나는 읽으면서 최현숙의 《작별 일기》가 떠올렸다. 작별 일기도 슬프고 가슴 아픈데, 이 책처럼 부모의 죽음에 더해 그 죽음에 놓인 돈, 형제들, 유산, 돌보는 일등 구체적인 맥락이 곳곳에 놓여 있어서 이 구체성이 매우 와닿았다.

이 책의 원제는 《우리 아빠의 뇌 - 알츠하이머의 그늘 안에서 사는 삶》 정도로 번역할 수 있는데 뇌 이야기도 하기 때문에 본문과 어긋나는 제목은 아니나 한글 번역본 제목인 《내가 알던 사람》이 더 직관적이긴 하다. 내가 알던 사람과 내가 알게 된 이 사람이 다를 때, 그리고 그 사람 자체가 사라진다는 걸 알게 되었을 때 나는 어떻게 붕괴되고 무너지면서도 다시 일어날 수 있을까? 이 책에 답이 있는 것은 아니다. 다만 나는 내 죽음 방식을 생각했고 내 죽음을 예견하는 사람들을 생각해 봤다.

[100자평] 문득, 낯선 길에서

문득, 낯선 길에서 - 다운증후군 아이와 엄마의 아름다운 성장기
제니퍼 그라프 그론버그 지음, 강현주 옮김 / 에코리브르 / 2024년 8월

너무 좋다 못해 사무치는 글. 다운증후군이 있는(‘앓는‘ 거 아님) 아들을 낳고 기르고 돌보는 엄마의 글이다. 왜 임신을 결정했는지 다시 생각해 보기도 하고, 달라진 삶과 관계를 회한을 갖기도 한다. 무조건 아이를 긍정하거나 세상을 낙관적으로 보지 만은 않아서 오히려 사려 깊고 복합적이다.

[100자평] 아픈 몸을 이야기하기

아픈 몸을 이야기하기 - 육체, 질병, 윤리 ㅣ 카이로스총서 105
아서 프랭크 지음, 최은경 외 옮김 / 갈무리 / 2024년 7월

선택한 것은 아니지만 환자로 남기보다는 질병을 말하기로 결정한 스토리텔러. 이 스토리텔러들의 이야기는 통제할 수 없는 몸을 가진 사람들을 이끌기보다는 가능한 세계의 각본을 보여줍니다. 왜 말하게 되었고 말 듣게 되었는지를, 어떻게 말하고 들어야 하는지를 생각하게 하는 값진 텍스트입니다.

[100자평] 망가지기 쉬운 영혼들

망가지기 쉬운 영혼들 - 우리가 무너진 삶을 회복하는 방식에 관하여
에리카 산체스 지음, 장상미 옮김 / 동녘 / 2024년 1월

저평가 되었다고 생각합니다. 평가를 제가 다 알 수는 없지만요. 물론 좀 사소한 이야기도 있지만 일상에서 느끼는 ‘소수자 감정(마이너 필링스)‘과 자신의 몸과 관계를 통과하는 소수자성을 생각하는 글이 담긴 책입니다. 어떤 면에서는 너무 내 이야기 같아서 뻔해 보이기도 했어요(좋다는 뜻).

[100자평] 돌봄, 동기화, 자유

돌봄, 동기화, 자유 - 자유를 빼앗지 않는 돌봄이 가능할까
무라세 다카오 지음, 김영현 옮김 / 다다서재 / 2024년 3월

기억을 못 하고, 다르게 기억하고, 다른 이야기를 만들어내는 몸의 이야기가 가득합니다. 이 다른 몸은 세상을 다르게 보고, 다른 몸을 보는 저자는 동기화되는 몸을 생각합니다. 잊었기 때문에 새로운 말과 행동이 가능한데, 그 행동들을 지켜보고 돌보는 일은 단순하지도 쉽지도 착하지도 않습니다.